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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 00:44

dés que j'ai annoncé aux personnes qui m'entourent que j'etait atteint de cette maladie , et bien il y en a plusieurs qui ont répondu que c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes

merci de me lire et de me comprendre

francis

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dargent

16/11/2012 à 18:38

Bon conseiller

dargent

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Katia

Je pense que pour tes enfants, à mon avis, il serait peut être bon que tu leur expliques, selon leur âge, ce qu'il t'arrive, je pense qu'ils le savent plus ou moins déjà, mais ils ont besoin de l'entendre de la bouche de leur maman

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"La parole est d'argent, le silence est d'or" http://dargent80.skyrock.com/

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-les-gens-interpretent-tils-la-fibromya-11349 2012-11-16 18:38:14

Julien

04/01/2013 à 14:22

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Julien

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Julien

aquanaute

04/01/2013 à 17:23

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aquanaute

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pas facile d'expliquer a notre entourage une maladie qui ne se voit pas, c'est un dialogue de sourd long et fatiguant

alors, comme beaucoup j’évite d'en parler......... trop d'effort pour expliquer a chaque fois..... alors je dis que j'ai mal au dos par exemple, ça passe mieux que d'expliquer que j'ai mal partout.....................

j'ai 47 ans ...........

pour les plus jeunes que moi ,c'est normal que j'ai mal,je suis vieux.......

pour ceux de mon age: c'est dans la tête,suffit d’être jeune dans la tête et les douleurs disparaissent (....miracle........)

pour les plus âgés que moi, c'est impossible que j'ai mal,je suis trop jeune pour ça

alors comment expliquer...........

alors on se force et on souffre encore plus........et on n'en voit pas le bout

je dit toujours , sur mon front il doit y avoir inscrit "né pour souffrir"

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GIGI

04/01/2013 à 17:36

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GIGI

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Bonjour Aquanaute,

En tout cas, né pour souffrir !!

Tu as raison, il vaut mieux garder ton énergie pour lutter contre ta souffrance !
Il est certain que de dire qu'on a mal au dos passe mieux !

Pour ma part, je cumule fibro et spondylarthrite ankylosante, tu imagines bien que les mots assez compliqués font fuir

Actuellement, je suis en convalescence après une intervention chirurgicale d'un canal lombaire étroit ! Ah ! Là, oui, tu peux être compris et en discuter !

Pfff la bêtise humaine ! Et si jamais c'était contagieux (le mal partout ) !!!!!

Bon gros courage à toi !

Amitiés.

Utilisateur désinscrit

04/01/2013 à 18:19

bonsoir ! convoquée par la sécu, je "tombée" toujours sur le même médecin pour qui la fibromyalgie était totalement inconnue, même le médecin du travail (alors que j'avais un poste à responsabilité et qu'une erreur médicale en fin de carrière m'aurait anéantie ou plus ! ). Une autre convocation , un autre médecin qui me dit "pourquoi vous êtes convoquée? , et moi fibromyalgie... réponse :" rentrez chez vous vous reposer ! bon courage " Je lui aurais sauté au cou ! voilà y en a qui sont conscients des maladies et d'autres...............mais je ne désespère pas, je parle de ma maladie, j'explique les symptômes..ma psy a évolué aussi parce que maintenant elle a plusieurs fibromyalgiques en consultation... on va y arriver !!

GIGI

04/01/2013 à 18:36

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GIGI

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Bonsoir Arnica,

De temps à autre, un message réconfortant fait du bien ! Merci de ton témoignage

Bonne soirée

aquanaute

04/01/2013 à 18:43

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aquanaute

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ça évolue trop doucement pour nous qui sommes en plein dedans,mais ça évolue,il y a 10 ans a peine,je crois que pas 1 médecin ne croyait qu'il était possible d'avoir tant de souffrance sans que ce ne soit visible sur les examens médicaux courants............maintenant une petite partie y croit enfin............

pourtant,ils ont la mémoire courte (ou sélective) , en creusant un peu ,du temps des premières scléroses en plaques c’était le même problème, des gens handicapés et tout les examens médicaux bons.. c’était impossible pour les médecins...........il a fallu des années de recherche pour découvrir les bons marqueurs permettant de visualiser les lésions a l'IRM .................

c'est vrai qu'on a souvent déjà tellement d'années de souffrance (et d' incompréhension) derrière nous que ca nous parait bien trop long (et c'est d'ailleurs bien trop long)................................

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58 ans, sexe masculin

stcarpediem51

04/01/2013 à 23:50

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stcarpediem51

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bonjour

souvent je cogite ben oui" je pense donc je suis", et je cogite sur quoi :

- sur ce que j'aurai dû faire pour ne pas choper cette foutue maladie et la réponse : ne pas me faire opérer pendant les vacances scolaires et reprendre les cours comme de rien à chaque rentrée scolaire avec Aglaé et Sidonie mes précieuses amies les cannes anglaises en allant 3 soirs par semaine chez le kiné

alors désormais quand certains me disent "il ne faut pas s'écouter" j'avais envie de leur hurler " mais c'est justement parce que je ne me suis pas écoutée et pas arrêtée que j'en suis là !!!!"

et puis je me dis que je dois arrêter de gaspiller mes énergies : le passé n'existe plus, le futur s'existe pas encore, ce que Pierre, Paul ou Jacques pensent de ma capacité à faire face n'appartient qu'à eux c'est leur problème

moi je dois juste me focaliser à conserver mon énergie pour être dans l'instant

je ne recherche plus la reconnaissance de cette maladie car je sais à cet instant T qu'elle est là qu'elle existe puisqu'elle me le fait savoir, que les autres à côté de moi ne la voit ni ne la ressente tant pis, puisque c'est moi qui la subis c'est moi qui la reconnait et c'est déjà bien suffisant

je ne lutte plus pour ceux que peuvent penser les gens, je ne lutte plus QUE pour avancer et en luttant plus que pour cela je m'aperçois que je ne gaspille plus mes énergies, que je suis plus présente pour vivre ma vie et non plus la subir

alors que vous dire à part NE GASPILLER PLUS VOS ENERGIES à faire accepter cette maladie à ceux qui se refusent à la voir, vous VOUS SAVEZ qu'elle est là et n'utilisez vos énergies que POUR AVANCER et ce n'est pas une mince affaire

pour ce qui est des médecins conseils et experts c'est vrai qu'on peut avoir besoin qu'ils reconnaissent notre maladie.

finalement ils ont commencé à me croire que lorsque que j'ai su leur prouver que mon but n'était pas de ne plus travailler mais qu'au contraire il m'aide à le faire le plus longtemps possible et que si je me retrouvais au RSA c'est justement parce que lors de mon licenciement pour inaptitude il ne m'avait pas aider à garder mon emploi même que partiellement. ils ont finalement entendu : résultat la RTH est arrivé et avec un nouveau travail ,à 26 h/sem je m'épuisais avec le risque de tout perdre et le médecin conseil a accepté l'invalidité cat 1 pour que travaille à mi-temps

Stef (38 ans et pour qui il aura fallu 20 ans pour faire abstraction de ce que pensait les autres... 20 années beaucoup trop longues)

tout plein de courage à tous

dargent

05/01/2013 à 05:10

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dargent

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Pour ceux et celles que ça intéressent, j'ai créé un blog qui est entièrement consacré à la fibro

Je vous donne le lien :

http://dargent80.skyrock.com/

Si cela peut vous aider à faire comprendre la maladie à votre entourage, utilisez le

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GIGI

05/01/2013 à 10:27

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GIGI

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Bonjour Stcarpediem,

Merci de ton message !

En fait, ton pseudo devrait être "carpediem" , non ?

Belle journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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