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Patients Fibromyalgie
comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
pour info le médecin du cad me propose de dire douleur chronique plutôt que fibro miux compris par l'entourage bon courage a tous et toutes
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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bonjour chamalos , vlà bien longtemps que l'on ne t'avais vu , j'espère que tu n'as pas trop de douleurs
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lisou52
GIGI
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Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Bonjour Chamalos,
Je profite de la pancarte de Lisou, pour te dire que celà fait bien plaisir de te lire
Ok ! Dorénavant nous emploierons le terme "douleurs chroniques" en espérant que celà soulage les douleurs fibromyalgiques !!!
Bon courage à toi, également, en espérant comme Lisou que tes douleurs chroniques sont supportables !
Amitiés !
Utilisateur désinscrit
Je suis assez de l'avis de Lisou et aux ignares de tout poil je serais tentée de leur prêté cette maladie avec ces douleurs quelques jours,juste pour voir leurs réactions.
Pour certains, le monde s'écroulerait et ce serait la fin du monde mais quand ça touche les autres, c'est juste du cinéma.
J'ai de la chance qu'elle se soit mise en veilleuse pour le moment mais je ne souhaite pas à mon pire énemi de vivre les moments horribles que j'ai déjà dû traverser à cause de cette maladie.
De nos jours, tout le monde à un avis sur tout, tout un chacun est tour à tour un éminent politologue ou un grand médecin et c'est assez éffarant d'écouter les tissus d'âneries qui se dit et la fibro en est un bel exemple hélas.
Je vous le dis, on n'a pas fini d'en parler, d'expliquer et de passer pour des malades imaginaires. Notre monde n'est pas celui des fées et de Peter Pan, malheureusement.
GIGI
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Bonjour White Lotus,
J'adhère totalement à ton message !
Je ne connais pas, actuellement," la mise en veilleuse ", malheureusement, et je rejoins Lisou, quant à l'idée de faire un beau cadeau au corps médical en lui donnant une seule de nos journées, juste pour expérimenter
Amicalement !
lisou52
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merci à vous mes amies pour nous soutenir dans ce terrible combat ,cette saleté de maladie
bizzzzzzzzzzzz!
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lisou52
Utilisateur désinscrit
Le chemin sera encore long et semé d'embûches pour nous faire reconnaître comme malade à part entière, mais bon ...
on ne lâchera rien et quand je dis rien... c'est rien quoi !!!
La chance entre " " que l'on a, c'est que les fibromyalgiques se serrent les coudes et partout dans le monde c'est une communauté qui s'épaule et je trouve ça vraiment bien et précieux. Nous vivons tellement dans un monde dans lequel c'est tellement "chacun pour soi" que ça fait chaud au coeur.
Courage demain est un autre jour et le combat continue.
GIGI
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Ami
Merci White Lotus !
Il est certain que nous ne lâcherons pas et que le combat continuera, ne serait-ce que pour la génération future !
Bon week-end
lisou52
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lisou52
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et oui mon médcin traitant m'a posé la question pour savoir si il y avait du nouveau suite à la pétition que j'avais envoyé au président , mais que cela a été remis dans les mains de la Ministre de la santé , mais depuis rien , mais comme je lui ais dit si c'est non , je recommencerais
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lisou52
GIGI
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Ami
Merci, courageuse Lisou qui ne désarme pas !!!
Nous sommes tous avec toi, tu le sais
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
dés que j'ai annoncé aux personnes qui m'entourent que j'etait atteint de cette maladie , et bien il y en a plusieurs qui ont répondu que c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes
merci de me lire et de me comprendre
francis