comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

Bonjour excalibur63,

Si tu as parcouru les forums, tu as pû constater que de tels propos sont courants ! L'incompréhension rend les gens méchants !
Malfeureusement, il n'existe même pas de vaccin contre la bêtise humaine et la meilleure façon de t'éviter la souffrance ressentie, est d'ignorer ces personnes malveillantes ! Je sais, ce n'est pas facile lorsqu'on s'y trouve confronté, mais viens plus souvent, en discuter ici sur les forums et en prenant connaissance de nos témoignages, tu te trouveras moins seul face à tes problèmes qui sont identiques à ceux de la plupart d'entre-nous !

Bon courage et à bientôt !

Amitiés.

c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes

Masque à rade ( masque, pour ce " voiler " la face pour donner une apparence trompeuse & rade, étant le bar à ivrognes )

a mon humble avis à la population ! ceux-ci sont secs dans leur propre pot. j'ai connu un président auquel on prete cette expression d'ecole maternelle : " c'est celui qui dit qu'y est ".

Personnellement, une fois, je me " suis laisser entendre " ce dire :

-( d'une personne proche pour lesquelles une expression denonce : " on choisi seize amis ... famille ")-,

" un coup pied au cul, et hop au boulot bande de faignants ! " [ je pansais en mon fort inter-rieur : " fais bien attention, je serai capable de violence moi aussi ].

et plus récemment de la part d'un " fort mateur " qui en navet [ oui, c'est bien çà & ce dans le meilleurs des cas ] que l'intitulé, en centre spécialisé pour tous handicapes agréé SS (?)

lui s'adressant à moi perso  ( en étant assez loin de moi 5m+ )

( alors que cette année ou il faisait tres chaud j'avais eu : - un accident -année avant-, consécutif à un deuil [ deux chevilles fracturées, je me suis deplacer en fauteuil roulant durant 5 mois ] ) 

... feignant !

             - j'avais contracté la grippe H1N1 dans ce même centre ( que l'on ne m'a pas dirigé vers hopital  [ en 2010 peu avant noël, j'étais plac toute le nuit [ du sam / dim ]  toute les minutes je toussais et ne parvenant pas à reprendre mon souffle  trop fatigue pour attraper le telephone  Puis à un moment donné mon coeur c'est arreter de battre /Ho pas tres longtemps, une fraction de seconde suffisamment pour que tout defile dans mon esprit Puis se remit à battre le au jour  j'ai appeler le Samu  et le médecin régulateur au tel m'as d'apres ce que vous me dites c'est une grippe je vous envoi.... ]  l'année suivante ayant des " restes "  j'ai vu un autre medecin (apr déménagement ) qui m'a confirmé c'est bien... d'ailleurs il n'y a pas eu d'autre grippe sur cette même période.)

- à propos de Fibro MA le Cadre médecin Centre ci-dessus m'a dit d'une façon autoritaire et supérieure [ sous entendant, vous n'allez pas m'apprendre mon métier ] :" qu'est que c'est que ça, ca n'existe pas ! "

Pourtant L'OMS depuis 1992 lui reconnait un tableau " syndromatique " tandis que pour nombre de medecins français il s'agit d'un " fantome de symptômes " [ vous me devez tant d'euros quand même ].

2011 janvier,  un autre *medecin de vils (cherches pas la faute c'est volontaire) m'a tenu ce langage : " vous vous plaignez beaucoups "

*medecin ville à de vils medecins [ ce n'est pas nous les vils ]

à excalibur,

pour ma part je n'ai même jamais pu en parler [ c'est faux ce que je viens d'écrire. car je peux en parler...] mais je n'ai personne qui m'écoute.

d'ailleurs "on" te dira : il ne faut pas t'écouter. nous sommes dans un monde de sourds où les aveugles parles de ce qu'ils n'ont jamais vu pas en s'adressant au muets [ et non pas aux mulets ] qui eux s'empresseront de le raconter aux sourds.

pour ce qui nous con-cerne [ -de cerner, encercler ou entourer ] de nos symptômes qui viennent de notre imagination féconde chut ! ne les écoutons pas n'en parlons pas si non "on" [ les corbeaux et autres chats rognards vont nous mépriser, nous mettre au rebut, nous discriminer ... ]

en parler à la famille ? et c'est la faim mine qui s'installe

soeurs [ n'en ai pas ]    freres [ mention ci-dessus ]     femme [ partie ]                                                                    enfants : [ j'ai 2 enf  a) n'a jamais voulu que je puisse etre malade ; b) est hypochondriaque ]

Il y a des Nobles Maladies [ si tu es connu comme riche ]  et les autres : Un même Symptômes " la Solitude ".

le proverbe qui dit : " aides toi le ciel t'aidera " que je converti en : " débrouilles toi sandra ne viendra pas ce soir "

et oui frogster , ils ne peuvent comprendre ce que nous souffrons à notre quotidien , le jour comme la nuit , fatigue , comme m'a dit ma voisine , faut pas t'écouter , mange ça , je mord ma langue pour ne pas être odieuse car elle est âgée , mais je dirais bien des choses , c'est comme ça 

bisous 

Lisou,

Il y a des moments où se taire est préférablle !
Toute mon enfance, j'ai entendu "Faut pas t'écouter", y'a pire que toi etc...
Et, aujourd'hui, je sais que déjà la fibromyalgie pointait son nez 
Dorénavant, j'ignore ceux qui ne veulent pas comprendre, je n'en parle pas ! Je préfère garder mon énergie pour lutter contres ces violentes douleurs qui nous pourrissent le quotidien
Se heurter à un mur fait doublement mal    et il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre !

Bon courage, Lisou, je sais combien tu souffres et tous les efforts que tu fais pour essayer d'aider les autres ne te rendent que plus admirable !

Passe une belle soirée, en compagnie de ta Miss, qui, elle, au moins ne te juge pas !

Caresses à elle et gros   à toi !

Que ta nuit soit douce 

je sais GIGI , mais je serais heureuse quand on me dira que cette saloperie est reconnue , et je pourrais dire enfin j'ais gagné pour tout les malades souffrant de cela , oui je souffre en silence et malgrès mes ennuis je pense à vous toutes et tous , mes larmes n'arrangent rien non plus , subir , toujours subir !!!!!!!!!!!!!!!

Lisou,

Je sais tout celà et je compatis, de tout coeur, tu le sais 

Moi aussi, je pense aux autres personnes qui souffrent et surtout à toutes ces jeunes qui viennent de s'inscrire et pour lesquelles, j'espère qu'une solution sera trouvée, rapidement !

Bon courage à tous !

Gros   Lisou !  Ne change rien, reste celle que nous aimons 

Amitiés à tous !

bonjour,vous avez bien expliqué l'incompréhension de l'entourage face à cette maladie.Il me semble que c'est par manque de la non connaissance de cette maladie et puis elle ne se voit pas trop, même si l'on en bave tout les jours rien ne se voit.Au moins ce forum nous aide beaucoup.Amitiés

Bonjour Katia,

Tu as raison, la méconnaissance de cette maladie de la part du corps médical, ne facilite pas la compréhension de l'entourage ! Comment pourrait-il en être autrement ?
L'idéal serait que les conjoints assistent aux rdv afin d'écouter le dialogue des médecins

Bon courage et bonne journée !

Amitiés.

Des propos lamentables , on en a tous entendu malheureusement, et il faut arriver à les ignorer et se blinder ce qui n'est pas toujours facile quand on a le moral dans les chaussettes et que l'on souffre.

Avant le diagnostic, ma propre mère a parfois fait des allusions à ma "paresse". Pas de ma faute, pourtant, si je n'avais plus la force de faire le ménage et de m'occuper du jardin comme avant.

J'ai eu des réflexions lamentables de la part de mon dernier chef d'établissement et d'une gestionnaire du rectorat quand  je suis arrivée dans mon académie l'année dernière : ils ne savaient pas de quel maladie je souffrais (secret médical) mais m'ont accusée de refuser de prendre mon poste alors que je n'étais absolument pas en état de travailler.

Un médecin, lors d'une expertise pour prolonger ma disponibilité d'office,  a été particulièrement désagréable, moqueur, estimant que la fibromyalgie n'existait pas. Il a d'ailleurs passé presque 1 demie heure à me refaire toute l'histoire de la médecine pour me le prouver, et n'a même pas jugé utile de m'examiner. Il a eu de la chance car à cette époque j'en savais trop peu pour me défendre et le remettre à sa place.

Quant à ma famille, difficile de leur faire comprendre que j'ai une maladie que je vais traîner à vie (à part bien sûre si une découverte médicale nous sauve prochainement). Ils veulent bien admettre que je suis malade mais leur hyper religiosité les poussent à croire que leurs prières vont me guérir. J'ai eu droit à des sous-entendus sur ma propre responsabilité dans l'apparition de la fibro (j'ai abandonné la religion/secte familiale et suis devenue athée donc Dieu m'a punie) et si je ne guéris pas c'est à cause de mon manque de foi!

Au début, je n'étais pas assez informée sur la maladie et les paroles des autres me blessaient beaucoup. Mais je me suis beaucoup informée et maintenant j'ai des arguments pour me défendre et si je puis me permettre, ma devise avec les autres qui ne veulent pas comprendre, c'est  "Je les emmerde tous!". Maintenant, la famille et certaines personnes de mon entourage n'osent plus trop  me faire des réflexions désagréables, ils ont compris que j'ai appris à mordre si nécessaire.

Je sais que c'est dur pour tout ceux qui ont des conjoints, des proches, des collègues de travail, amis, qui refusent de comprendre et ont une attitude hostile au quotidien. A ceux-là, je souhaite bonne chance et espère que le temps va finir par ouvrir les yeux de leur entourage. Je pense bien à vous!