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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 00:44

dés que j'ai annoncé aux personnes qui m'entourent que j'etait atteint de cette maladie , et bien il y en a plusieurs qui ont répondu que c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes

merci de me lire et de me comprendre

francis

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lisou52

26/10/2012 à 20:56

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lisou52

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oui je sais , et je ne vous remercierais jamais assez de m'encourager

bisous

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lisou52

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-les-gens-interpretent-tils-la-fibromya-11349 2012-10-26 20:56:39

GIGI

26/10/2012 à 20:58

Bon conseiller

GIGI

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Mais, Lisou, le travail c'est toi qui le fais et c'est nous qui te remercions !

Ne vois pas le monde à l'envers

fleur14

05/11/2012 à 09:07

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fleur14

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Coucou,

Mon courrier à mon député maire est resté sans réponse (un mois)

J'ai mis un tweet !

Sinon, je vais le relancer par courrier !

Bonne journée à tout le forum.

BISES

stcarpediem51

14/11/2012 à 13:10

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stcarpediem51

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et oui maladie de feignant -lol

et quand j'ai dit lundi à l'allergologue que depuis que j'avais repris le travail en 2008 je m'interdisais le moindre arrêt pour ne pas passer pour la chochote et la feignasse de service

elle m'a répondu " hé bien lors de votre hospitalisation on va travailler là dessus ma p'tite dame car il faut savoir s'arrêter pour se ménager !"

elle m'a même dit que mon invalidité cat 1 et ma reconnaissance mdph n'étaient pas là pour faire jolis et que si les gens autour de moi considéraient que je m'écoutais de trop hé bien elle affirmait qu"au contraire je ne le faisais pas assez et que c'était peut être pour cela que l'entourage ne comprenait pas bien ce que j'endurais

alors là j'avoue que ça fait cogiter

alors excalibur que répondre à l'entourage :

- leur demander si eux ils vont bosser avec la grippe ou avec une sciatique

et ils te répondront "ben non "

alors tu pourras leur répondre "et vous voudriez que moi je le fasse ! merci de votre grande générosité

allez courage et gros bisous

stef

Utilisateur désinscrit

14/11/2012 à 13:21

Bien raison Stef !

on est pas des feignants !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mais quand on peut plus, on peut plus, je ne demanderai pas mieux de retravailler, mais cette fatigue, ces douleurs qui sont toujours présentes m'en empêchent !

en invalidité depuis le 1/08, après 18 mois d'arrêts de travail !

quand le Médecin conseil de la SS, m'a dit je vous mets en invalidité, j'en serais tombé dans les pommes, "enfin, ils ont compris", quel soulagement !

même si j'en suis toujours au même points, aux niveau douleurs, j'ai l'impression d'avoir été reconnue malgré tout !

si il existait un petit truc qui se voit dans une radio, ou une analyse, quels soulagement ce serais pour nous tous !!!

mais rien, rien de rien !!

alors gardons le moral, et beaucoup de courage !

amitiés

stcarpediem51

14/11/2012 à 13:34

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stcarpediem51

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hello Martine

tu sais j'ai déjà perdu mon 1er boulot, là j'essaie de garder celui là le plus longtemps possible

car je n'ai que 38 ans alors mais je ne crois pas que je tiendrai ce rythme jusqu'à la retraite sauf s'il nous trouve le traitement miracle

et puis on fait chacun comme on peut avec cette foutue maladie

courage

bises

stef

Utilisateur désinscrit

14/11/2012 à 16:02

Je crois que quand on ne va pas trop mal, on en fait trop parce qu'on profite de faire les choses quand on le peut. Non pas par manque de temps comme la majorité des gens, mais quand nos crises nous laissent tranquille.

Parfois on force le respect par notre force et pour d'autres on fait du cinéma quand ça nous arrange. Ce que ces gens là devraient se dire et garder en mémoire c'est qu'ils ne sont pas à l'abri de cette maladie ni d'autres non plus. Nous ne sommes pas tous égaux face à la maladie, mais elle frappe quelque soit la couleur de peau, le sexe, la religion ou le compte en banque.

Avec cette maladie, il faut non seulement être forte pour supporter les crises atroces, mais aussi être forte pour supporter la bêtise humaine et la méchanceté gratuite, et certains jours, je me demande laquelle fait le plus mal.

Cette maladie nous force a être plus humble mais elle doit aussi nous donner la force de lutter et de tenir debout contre vents et marées.

dargent

14/11/2012 à 16:39

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dargent

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White

Je partage tout à fait ce que tu dis

Il y a des personnes de mon entourage qui ne croient pas du tout à la fibro, car ils ne m'ont vue que dans la maison, ce jour là, j'avais pourtant très mal, mais comme je n'ai rien dit et que j'ai essayé de faire bonne figure, je passe pour une simulatrice pratiquement

La prochaine fois que je les vois, je vais sortir avec eux, et ils vont voir à quel point la fibro a transformé ma vie

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"La parole est d'argent, le silence est d'or" http://dargent80.skyrock.com/

Utilisateur désinscrit

16/11/2012 à 15:15

bonjour,daccord sur tout avec vous,pour ma part il n'y a que les enfants qui voient ma maladie,mon entourage familial nie la maladie,je crois que la raison est peut être qu'ils nous ont toujours vu actif et ils ne comprennent pas mais c'est ralant.Je pense qu'il faut s'occuper de soi avant tout pour que ce ne soit pas pire et laisser les gens penser ce qu'ils veulent.Bises

GIGI

16/11/2012 à 15:32

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GIGI

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Alors là, tout à fait d'accord avec toi !

Laissons les gens penser ce qu'ils veulent et chouchoutons-nous, dans la mesure du possible

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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