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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 00:44

dés que j'ai annoncé aux personnes qui m'entourent que j'etait atteint de cette maladie , et bien il y en a plusieurs qui ont répondu que c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes

merci de me lire et de me comprendre

francis

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Maitre Yoda

26/03/2013 à 20:29

Maitre Yoda

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Merci à toutes pour vos paroles réconfortantes ! Ca fait vraiment du bien....

Pour répondre à Gigi à propos de ce que j'en pense, et bien je dirais que j'ai l'impression de plutôt bien m'en sortir à par rapport à certains témoignages : je suis très peu limitée dans mes mouvements, les pires douleurs sont surtout limitées aux cervicales et aux trapèzes, même si j'ai le long de la colonne vertébrale douloureux au toucher. Je continue à avoir une vie plutôt normale : je bosse, je m'occupe de ma maison et de ma fille autant que je peux. Je dirais surtout que la complexité vient du fait que tout est fluctuant : un jour ça va plutôt bien, je reprends espoir, et le lendemain les douleurs reprennent, la fatigue devient écrasante....

Je suis d'accord avec toi par rapport au fait d'en parler uniquement à des personnes plutôt ouvertes d'esprit. Ca me laissera le temps comme ça d'accepter mieux les choses. Par contre, je n'en ai toujours pas parlé à mes parents.... En parlant de personnes ouvertes d'esprit...

Mais je vais suivre vos conseils, Gigi et Maria12, et commencer à dire non plus souvent, prendre plus et mieux soin de moi... De toute façon j'ai déjà une image d'égoïste aux yeux de mon mari...! :))) Mais il est vrai que c'est plus facile à "justifier" depuis que j'ai un diagnostic, moi aussi.

Maria12 : moi aussi j'aimerais trouver une façon rapide d'expliquer cette chose aux autres...

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-les-gens-interpretent-tils-la-fibromya-11349 2013-03-26 20:29:19

GIGI

26/03/2013 à 20:32

Bon conseiller

GIGI

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Bon courage Maitre Yoda !

Petit à petit, les choses se feront d'elles-mêmes !!

Bonne soirée

Amitiés.

Utilisateur désinscrit

26/03/2013 à 20:33

coucou Maitre yoda on a posté en même temps !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maria12

26/03/2013 à 20:36

Bon conseiller

Maria12

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Il m'est arrivé de dire: "C'est une mauvaise réponse du cerveau à la douleur qui fait que ce qui vous fait un peu mal ou simplement vous fatigue, à moi ça me fait très très mal, par exemple rester debout". Cela permet aux gens de comprendre qu'un petit rien du tout puisse nous faire horriblement mal.

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Maria12.

Maitre Yoda

26/03/2013 à 20:39

Maitre Yoda

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merci pour toutes ces réponses ! C'était ma première fois sur un forum et un réseau social !

Je vais pouvoir avancer dans mes réflexions grâce à toutes vos expériences, ça me redonne courage !

Bonne soirée à toutes.

Utilisateur désinscrit

26/03/2013 à 21:14

si je peux vous aider!! j'ai 70 ans je suis fibro je le sais depuis l'enfance!! avant je travaillais comme preparatrice en pharmacie pour tenir j'ai avale bon nombre d'antalgiques supprimés du marché car trop dangeureux!!!

je suis allée jusqu'au bout ! jusqu'à la dépression grave et deux moi en hôpital fermé (hôpital psy)!!!

meme mon medecin me dit encore vous arrivez avec le sourire!!

le matin ou je ne travaillais pas quand mon mari partait avec les enfants pour l'école je me recouchais en culpalisant!!!

aujourd'hui ma fille 43 ans!! me dit

mais maman tu as toujours fait face a tout et devant les ennuis de la vie !! tu vas encore faire face!!

si je dis j'a imal!! oui biensur!!!

si je suis tres mal il m'arrive de rester couché alors la maison reste en l'état et quand je peux refaire surface j'ai le double a faire!!

alors un conseil a suivre a la lettre !! VOUS ETES MALADES ET TRES FATIGUEES!!

cela doit etre votre credo de tous les jours!! sans culpabiliser!!!

ne suiviez mon exemple!!!!

je vous comprend ohhh combien!!! mais faites accepter cette maladie au moins par votre famille proche!!

pas la force de déservir la table du soir !! ils doivent le faire afin que le matin a votre réveille vous trouvez tout en ordre!!!!

je vous souhaite beaucoup de courage !! il vous en faudra!! amis c'est VOUS la plus importante pour nous ICI!!!!

douce nuit a chacunes!!

Maitre Yoda

26/03/2013 à 21:22

Maitre Yoda

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J'ai ce problème aussi : si je ne fais pas les choses parce que je suis fatiguée alors j'ai le double à faire ensuite... Et ça, ça ne pousse pas au repos !!! Mais mon mari a toujours été un "bordélique", excusez-moi pour le terme... et j'ai bien évidemment de plus en plus de mal à supporter ça ! J'aurais tellement besoin qu'il comprenne que je n'arrive à me reposer que lorsque les choses autour de moi sont rangées....

Merci pour vos conseils et votre expérience, Cristal. Je saurai m'en souvenir.

Utilisateur désinscrit

26/03/2013 à 21:25

oui Maitre Yoda nous avons besoin d'ordre , de calme, que doit clean!! alors la nous sommes ne paisx et le repos nous est benefique!! courage++++++

GIGI

26/03/2013 à 21:38

Bon conseiller

GIGI

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Bonsoir Maitre Yoda,

J'étais exactement comme tu te décris jusqu'à ce qu'une intervention chirurgicale de la colonne lombaire, en Novembre 2012, vienne mettre fin, par la force des choses, à ce comportement !
Au retour à la maison, obligation de ne rien faire pendant 1 mois ! Mon mari a pris tout en charge !! Depuis, je ne peux toujours pas assumer toutes les tâches, alors la poussière, l'ordre excessif etc....sont laissés de côté !
Donc, avant d'en arriver à l'extrême, prends bien soin de toi et fais -toi aider, comme nous te le suggérons

Bon courage, je sais, ce n'est pas facile mais, petit à petit, on y arrive

Bonne soirée à toi !

Amitiés.

NADINE81

26/03/2013 à 21:49

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NADINE81

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Moi maintenant si on me pose des question sur pourquoi je boite ou les trais du visage fatiguer je leurs dit j'ai une fibromyalgie; qui me croie ou pas peut importe j'ai trop souffert du mensonge, et d'entendre dire que je suis faignante. Par contre j'ai la chance d'avoir un mari qui dit rien sur le désordre ou que le ménage n'est pas fait il ne faut pas que sa dure alors la il vas me donner un coup de pouce ( même moi je ne le supporterais pas).

Pour les sorties les petits sont née avec et on du s'adapter. Le plus dur c'est ma fille qui aimerais partir a la mer ou faire des visites de cite comme avant 2000 J'espere n'être pas trop . Bonne nuit

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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