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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 00:44

dés que j'ai annoncé aux personnes qui m'entourent que j'etait atteint de cette maladie , et bien il y en a plusieurs qui ont répondu que c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes

merci de me lire et de me comprendre

francis

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Utilisateur désinscrit

13/10/2012 à 00:40

Bonjour Katia, pour ma part j'ai opté pour une formule un peu vague avec les personnes que je ne connais pas bcp " maladie entrainant des douleurs musculaires et une fatigue musculaire qui intervient rapidement à l'effort". C'est très réducteur, mais en général ça suffit. Je dis que je ne travaille pas car j'ai des problèmes de santé, après tout, le détail ne les regarde pas.

Au début, j'étais assez contente qu'un mot soit posé comme diagnostic sur tous ces symptômes qui trainaient depuis longtemps. Depuis je me suis rendu compte que ce "mot" n'était pas un cadeau! effectivement, on nous sous entend "hypocondriaque", accro aux rendez vous, aux médicaments, aux examens...

effectivement difficile à encaisser surtout quand ça vient de personnes proches. Il faut tenter de se blinder ou ignorer.

Bon courage à tous Be Zen

comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-les-gens-interpretent-tils-la-fibromya-11349 2012-10-13 00:40:53

Utilisateur désinscrit

15/10/2012 à 14:20

Le mot fibromyalgie ne veut pas dire grand chose pour les personnes bien portantes et même quand elles regardent sur Internet, elles ne le comprennent pas.

Pour beaucoup de personnes, étant donné que l'on ne peut pas en mourir, ce n'est pas grave.

Vivre mal est incompréhensible pour les personnes qui n'en sont pas atteintes.

Elles ne comprennent d'ailleurs pas que l'on n'en guérissent pas et que notre état de santé ne fait qu'empirer.

Elles vous disent : moi, j'ai eu un cancer du sein, je n'en suis pas morte et je vis maintenant normalement. Mes enfants sont malades parcequ'ils ont la varicelle mais moi je vais bien. Je pourrai encore donner d'autres exemples !!!

Bon courage à tous.

dargent

15/10/2012 à 16:05

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dargent

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Je partage totalement ton avis,

J'ai fait lire mon blog à ma tante en espérant que cela la ferait changer d'avis, mais je n'ai vraiment pas l'impression que cela a eu l'effet auquel je pensais

Elle m'a dit vraiment peu de choses après, que ce que j'écrivais n'était vraiment pas gai, quand je lui ai demandé si elle comprenait mieux la fibro, elle m'a dit qu'elle voulait en connaître l'origine et l'évolution

Moi aussi j'aimerai connaître l'origine et l'évolution de la fibro

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"La parole est d'argent, le silence est d'or" http://dargent80.skyrock.com/

Utilisateur désinscrit

15/10/2012 à 16:29

Les gens sont "comiques". Si on savait, on ne serait plus malades.

lisou52

21/10/2012 à 18:43

Bon conseiller

lisou52

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mon frère m'a demandé , ce qu'était notre maladie en revenant du congres , je lui ais remis un document , car il me disait toujours bouge ton cul , il ne comprenait pas , mais l'article sur le journal qui à paru pour le congres à du le faire changer d'avis , mais je dis oui ça va

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lisou52

Utilisateur désinscrit

26/10/2012 à 01:27

Bonjour, parfois aussi difficile quand l'entourage proche ( tres proche) oublie la maladie, il suffit que l'on se plaigne un peu moins et on nous recroie en bonne sante. Qu'est ce que tu as fait de ta journée ?

Pourquoi ci et ça n'a pas été fait,? Il y adu repassage en retard et tout traine

Quoi, après l'épaule, c'est maintenant le pied ! ça ne s'arrete jamais!!

Comme si je ne culpabilisais pas assez moi même ( ce qui est une mauvaise attitude)

Aujourd'hui, je me suis donc écoutée 5h au lit ds la journée, juste fait une machine,les leçons avec ma fille, vide le lave vaisselle et passé l'aspirateur un peu.Au moins j'ai mal pour quelque chose!

J'ai eu droit à ça hier, ça m'a fichu le moral à zero, j'ai pleuré hier soir et ce soir et ce matin, je me suis donc réveillée avec un mal de tête en plus.

Difficile parfois de rester zen quand notre famille semble en avoir assez.

Bonne nuit à tous et toutes demain sera un jour mailleur

Be Zen

GIGI

26/10/2012 à 08:42

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GIGI

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Bonjour be zen,

Je compatis pleinement à tout ce que tu viens de décrire !
Les douleurs ne s'arrêtent jamais et c'est bien là le problème : "Le mal partout" est incompréhensible ! Même le corps médical n'y croit pas !!!!!
Nous avons bien tort de culpabiliser, néanmons, ce sentiment si humain est loin d'être absent, chez nous tous mais en particulier chez la femme qui est chargée des tâches ménagères !!!
Tu sais, pleurer permet de libérer les tensions et d'éviter que d'autres douleurs viennent se greffer sur celles existantes !

J'espère que ta nuit a été récupératrice et que cette journée sera totalement différente de celle d'hier et surtout "exit" le mal au crâne !!!

Bon courage !

Amitiés

fleur14

26/10/2012 à 09:19

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fleur14

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Coucou les Filles,

La maladie du mal partout, c'est exactement cela et du cela ne se voit pas !

J'ai pu expliquer à mon entourage qui pour la plupart d'entre eux me soutient, me comprend et essaie de m'aider.

Quant au terme "fibromyalgie" il est difficile à retenir d'une manière générale.

Pour mes proches commerçants (sympa et compréhensif) ils savent que je souffre d'une maladie invalidante.

Bonne journée à vous toutes et tous et bon courage.

BISES de CAEN (14)

GIGI

26/10/2012 à 09:24

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GIGI

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Bonjour Fleur,

Merci, bon courage et bonne journée à toi, également !

BISES D'ANJOU (49)

lisou52

26/10/2012 à 10:56

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lisou52

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oui , il est difficile de faire comprendre à notre entourage ce que l'on vit , pour eux c'est pas vrai , je leur donnerais bien toutes mes douleurs pour qu'ils puissent au moins savoir ce que l'on vit au quotidien !

bonne journée

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lisou52

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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