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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

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peche

03/06/2014 à 22:26

Bon conseiller

peche

Dernière activité le 16/02/2023 à 21:51

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bonsoir a toutes ,ça s' en va et ça revient le principal c 'est de se sentir en confiance sur le forum , fibro tu nous laisse pas de répit et tu t 'en prends a mon moral ,mais tu ne m 'interdiras pas d 'aller sur mon forum meme si j'y suis que de temps en temps.

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Christine

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2014-06-03 22:26:57

scoobidoo

03/06/2014 à 22:33

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scoobidoo

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Coucou, bonsoir à toutes,

Difficile de s'exprimer dans certaines conversations, même si le sujet est très sérieux.

Ici, c'est plus serein, j'interviens moins mais je vous lis souvent, ça me calme pour le reste.

Bonne fin de soirée à celles qui ne dorment pas encore.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

gisela

04/06/2014 à 08:23

Bon conseiller

gisela

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je trouve qui il y a un clan qui se forme

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gislaine

scoobidoo

04/06/2014 à 08:28

Bon conseiller

scoobidoo

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Il faut essayer de dépasser ça, j'ai toujours pensé qu'il y avait du bon en chacun.

Je pense que le mieux, est de ne pas tenir compte des messages qui nous déplaisent.

On ne peut pas aimer tout le monde et tout le monde ne nous aime pas forcément. Il y a assez de guerres partout autour de nous, inutile de la faire ici.

Bonne journée

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Utilisateur désinscrit

04/06/2014 à 08:37

Je suis d'accord avec Scoobidoo . Bonne journée à tous avec le moins de douleurs et de fatigue

Utilisateur désinscrit

04/06/2014 à 14:56

Bonjour,

Je souhaitais vous faire part de certains éléments , j'ai effectué quelques accroches sur le forum qui ont eu peu d'impact .J'ignore si je dois créer un sujet supplémentaire peut-être quelque peu rébarbatif mais d'importance .

* Les carences en carnitine ou déficit majeur qui génèrent des maux sérieux , voir invalidants .Pour ma part , et je vais parler de ma petite personne , la prise de Lévocarnil m'a permis de récupérer en mobilité , même si je suis loin de faire un marathon .Je marche et à un rythme mesuré .

* Le second point est consécutif à une recherche personnelle d'infos ; il semblerait que 42 % des fibromyalgiques soient mal diagnostiqués .

Si votre intérêt est certain sur ces 2 points , je vous communiquerai les infos et liens correspondants afin d'être interpellé(e)s et "changer votre fusil d'épaule " .

L'attends vos retours et suggestions .

Cordialement

Utilisateur désinscrit

04/06/2014 à 15:00

Tolérance Zen/Cool belle après-midi à tous & bon courage dans vos "maux"

chatoune

04/06/2014 à 15:22

Bon conseiller

chatoune

Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13

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Merci Pugnace,

Je pensais que le forum fibromyalgie n'existait plus et qu'il n'y avait plus qu'un forum discorde et fourre tout.

Merci avec ta gentillesse, ta patience et ton état d'esprit de venir nous remettre un peu de raison.

En ce qui me concerne je suis très intéressée par ce que tu as trouvé et suis d'accord pour que tu nous communiques tes infos et liens.

Cela dit moi je prends également du lévocarnil et il ne me semble pas avoir constaté une grosse différence, mais il est vrai qu'entre temps j'ai eu et j'ai encore de gros pépins de santé autres à régler.

Merci encore de nous faire partager tes infos.

Amitiés.

Utilisateur désinscrit

04/06/2014 à 18:56

je sens que cella va me plaire aussi alors je vous suit ..moi aussi je suis sous levocarnil depuis 2mois aucune difference ..sinon a bientôt pour marathon ..

GIGI

04/06/2014 à 19:03

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 23/11/2024 à 22:54

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Bonsoir Pugnace,

Je suis de l'avis de Chatoune et de Xena

Nous attendons tes infos et liens, merci par avance.

Belle soirée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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