Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Chris31

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21/03/2019 à 08:52

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Chris31

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@joolie Bonjour on peut comprendre l'amélioration ressentie dans le cas d'une SEP très active étant donné le torpillage des méchants AC par le Rituximab. En fait l'agressivité de ces derniers étant bien moindre par les effets de la cure , forcément un répit 🤔. Dans ce sens, le quotidien est amélioré chez certains, ceux qui ressentent aussi le manque de protection lorsqu'une nouvelle cure attendue s'approche ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2019-03-21 08:52:09

joolie

21/03/2019 à 14:46

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Coucou les filles, je prends la décision de ne pas faire une 3 ème cure.Trop fatiguée pour passer une journée à l’hôpital, je conserve néanmoins mon RDV avec la neuro afin de voir comment mon organisme se comporte sans traitement.Courage à toutes et tous

FRANFRO

22/03/2019 à 10:24

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FRANFRO

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3ème lundi 11 mars, le tout est passé en 5 heures. Aucun effet secondaire. Après 32 ans de SEP, je ne marche plus et je doute de l'efficacité du traitement. Si ça pouvait au moins bloquer la maladie...

j'espère que ça marche mieux chez les plus jeunes.

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Francis

joolie

23/03/2019 à 14:09

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Coucou Franfro, en pas d'effets secondaires je confirme, mais aucune amélioration non plus, comme toi 43 ans de SEP et je ne bouge plus, comme toi je conseille aux plus jeunes de ne pas baisser les bras.Courage à toutes et tous.

jouany

24/03/2019 à 21:13

jouany

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Bonjour,

Je suis sous rituximab depuis 18 mois (je viens de faire mon 4ème cycle, après 18 mois de Quizenday qui m'a "cassé").
On m'avait diagnostiqué ma SEP progressive en 2015 (j'avais 61 ans) mais ma neurologue m'avait dit que je l'avais au moins depuis 10 ans, sans vraiment de symptôme prononcé. Mais quelques alertes depuis 2007 : marche en léger zig-zag, petit problème urinaire, ablation de la thyroïde car maladie auto-immune, etc;
Question : j'ai la SEP depuis 4 ans ou 14 ans ? emoticon Ne sais pas
Je souhaite à tout le monde bon courage et n'oublions pas que la vie a quand même de l'attrait

Jouany,

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Layla44

26/03/2019 à 10:29

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Layla44

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Bonjours à tous samedi j'ai eu l'opportunité de participer à une conférence sur la myastenie organisé par L'AFMTELETHON c'était très intéressant la neurologue expliquait que les médicaments dites de 1ere intention (anticholinesterasique)ne servent à rien dans le cas des myastenie de forme séronégatif et même les traitement par corticoïdes peut ne pas être efficace et les immunosupresseur comme (imurel,Ritucximab...) sont efficaces mais entraîne des effets indésirables parfois sérieux donc des traitements au long court.

En ce qui me concerne la neurologue ma dit que les effets sont pas encore visible car ma deuxième injection de ritux est récente et à côté il faut que je diminue les corticoïdes.

Et depuis plus d'une semaine je suis en pleins crise myastenique. Ce qui veut dire que les corticoïdes ne sont pas efficaces sur moi.

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L.k

Hanniel

01/04/2019 à 08:33

Hanniel

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Bonjour a tous, dans cette discution personne n'ecrit quelle type d'alimentation il suit. Est ce que tout le monde ici mange comme une personne non sepienne? Personne ici n'a cesse de consommer du gluten,du sucre,des laitages?

joolie

01/04/2019 à 10:10

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Coucou Hanniel mon alimentation est très simple je mange des légumes, pas trop de féculent pas trop de pain peu de viande ,du poisson j'évite le sucre le laitage je ne consomme que des 0% , les fruits du jus d'orange maison.Je pense avoir une bonne alimentation , quand au gluten je ne regarde pas car je ne suis pas allergique.Malgré cela dans le fauteuil depuis 15 ans je prends du poids car complétement inactive.J'éspère avoir répondu à ta question.A bientôt

Pantoufle

01/04/2019 à 10:37

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Pantoufle

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Bonjour

j ai des difficultés à marcher les jambes pèsent 3tonnes

Quelqu un pourraient me donner des conseils

je n ai que ça comme symptôme sans ça je pourrais croire que je ne suis pas malade

Pantoufle

01/04/2019 à 10:40

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Pantoufle

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Je suis sur rutixumab j ai fait 3 perfusions mais aucun effet

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