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PR et perte de système immunitaire après traitement par méthotrexate : témoignages et solutions
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 04/04/2025 à 17:52
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Bonjour @DANY17,
Votre témoignage témoigne des conséquences d'un traitement par méthotrexate et de la gestion des infections répétées. Il est compréhensible que cette situation vous laisse dans l'incertitude, surtout après avoir tout essayé pour renforcer votre système immunitaire. Il est important de continuer à en parler avec des professionnels de santé pour explorer d'autres pistes de solutions adaptées à votre situation.
J’invite des membres à vous répondre : @Valma1976 @gisou26 @Fanou8637 @bonnemaman59 @cocolequatre @nenette @canaries @espace @souzou940 @Cece95 @Mfbi27 @Cesanne @Didinegnlt @roseavril20 @Laure.. @JMVOLET @Kattel65 @Marylea33 @alixia @Sassa26 @Catwoman @KarateTarbes65 @iqueen @azures @Tigree @Clodinette @Delphia13 @pouces @albatros17 @Jenayelle @puce56 @jackie50 @Véroniquefab @Triskell35 @kikine13200 @Mimitouta @couronne @Myriamou59 @Loma200 @Johnjohn @Alex69500 @claudieucuen @Celsius @sylvieT1 @Manete @Emilie67 @dahabanno @Elise20 @Muriel06
Avez-vous rencontré des complications similaires après un traitement par méthotrexate ou un autre immunosuppresseur ? Quelles solutions ou traitements vous ont aidé à gérer les infections récurrentes ? Comment votre médecin a-t-il ajusté vos traitements face à ces problèmes ?
Merci pour vos retours et bon courage à vous.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Patou73
Patou73
Dernière activité le 04/04/2025 à 18:05
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@injuste
Je suis de la région Rhône Alpes vers Chambéry.
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Patou73
Espoir2024
Espoir2024
Dernière activité le 02/04/2025 à 15:14
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@Patou73 Peut-on demander au rhumatologue d'avoir les meilleurs médicaments soit les agents biologiques même s'ils coûtent chers. On nous soigne avec de vieux médicaments des années 50. Il y a quelques chose que je ne comprends pas, qui peut m'aider ?
Myriamou59
Myriamou59
Dernière activité le 31/03/2025 à 18:04
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@Espoireponse c est trop cher réserver aux jeunes
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Myr
Myriamou59
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Dernière activité le 31/03/2025 à 18:04
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@injuste j étais en région parisienne , suis descendue ds le midi montpellier très humide entree maritime.....
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Myr
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Patou73
Patou73
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Bonjour. A 20mg de methotrexate, j'avais aussi des nausées et j'étais tout le temps malade... Avec la biothérapie on a pu baisser le dosage de methotrexate à 10 mg et c'est un peu mieux,. même se c'est loin d'être au top...
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Patou73
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Myriamou59
Myriamou59
Dernière activité le 31/03/2025 à 18:04
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@Patou73 réponse de mon rhumatologue biotherapie pour les jeunes, ca coute trop cher metho depuis 2 ans
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Myr
Kattel65
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Kattel65
Dernière activité le 04/04/2025 à 09:55
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@Myriamou59 Je vais avoir 60 ans cette année et après deux ans sous méthotrexate 20mg en injection, le traitement n'est hélas pas suffisant. Il m'a donc mise sous biothérapie en plus du méthotrexate. Nous avions fait une première biothérapie que j'ai très mal supporté. Là, je suis sous une seconde. En attente de voir des résultats. Donc, non, la biothérapie n'est pas réservée aux jeunes.
Myriamou59
Myriamou59
Dernière activité le 31/03/2025 à 18:04
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@Kattel65 merc i beaucoup pour votre réponse, j espère que le nouveau traitement sera cette fois efficace bon courage en qttendant
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Myr
Kattel65
Bon conseiller
Kattel65
Dernière activité le 04/04/2025 à 09:55
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@Myriamou59 Merci beaucoup.
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GrisLoup19
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GrisLoup19
Dernière activité le 03/04/2025 à 18:54
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Ami
Bonjour
Je ne suis guère en capacité de vous apporter des solutions, hélas.
Me concernant je n'ai connu qu'une année difficile avec les virus de l'hiver , methotrexate et biothérapie. Ce n'est rien!
Je ne peux que vous témoigner mon attention et mon soutien. De loin!
Voir un autre hemato?
Voir avec votre médecin traitant vers quel service/ hôpital vous orienter...?
En tout cas, ne lâcher rien...et battez vous.
Bon courage
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GrisLoup19
Myriamou59
Myriamou59
Dernière activité le 31/03/2025 à 18:04
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J étais en région parisienne maintenant Montpellier humidité entrée maritime encore plus de douleur
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Myr
chrisss
chrisss
Dernière activité le 24/03/2025 à 11:38
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Bonjour je suis avec dans le même cas que vous, mon système immunitaire défaillant avec des Stop et Go de la biothérapie orancia 125mg que j arrête des que j' ai un signe d infection.
Avant cela J ai fait 9mois de metotrexate15...
J' ai la polyarthrite rhumatoïde avec atteinte pulmonaire , et bpco.
Difficile de faire la part de la maladie Auto immune, et des immunosuppresseurs qui nous fragilisent surtout en période hivernale pour ma part.
J' ai juste deux ans de diagnostic de la polyarthrite et deux ans de bronchite bactérienne qui traine deux mois avec des doses de cortisone en cachet .
Une fragilité gynéco (mycose...)
La grippe au mois de janvier qui m'a emmené en réanimation 6jours et que je peine à me relever, et un abcès dentaire en suivant.
Bref une galère pour que mon corps combatte ou se remette malgré les antibio à répétition.
Je compatie à votre situation et me demande si vous êtes en activité professionnelle ?
J' ai des arrêts prolongés et difficile de trouver un équilibre de vie.
Malheureusement pas de solutions mais un soutien.
Johnjohn
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Johnjohn
Dernière activité le 31/03/2025 à 14:24
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Bonjour,
Le methotrexate je l avis pris et vite arrête suite au déclenchement de ma crise de dermatose (maladie que j ai depuis la naissance).
Ce qui avait fortement déplu à mon rhumatologue de l époque.
Des années après, je ne comprends pas pourquoi il m a prescrit ce traitement ( sans m informer de surcroît des risques liés).
Donner un traitement de ce type avec ces énormes effets secondaires, qui finalement sont pires que la maladie, lorsque cela n est pas nécessaire a ce moment la.
Ne doit pas donner un traitement en prenant en compte le bénéfice/ risque ?
Ne doit on pas tenter un autre traitement moins risqué avant de passe a ce type de traitement dangereux.
Cela m a amener pendant plusieurs années a ne plus faire confiance.
J ai eu de la chance finalement d avoir une dermatose qui me pose problème.... Je m en passerai bien,mais c est elle qui m a permis de changer de traitement, cette fois ... avec mon généraliste.
Et de pouvoir vivre un tant soit peu normalement (travail, sortie, un peu de vie quoi).
Peut on récupérer ce qu on perd, personnellement je dirai pour ma part non. Donc je suis vigilante tant soit peu qu on puisse l être.
Bon courage.
Cordialement
Lysanne
Lysanne
Dernière activité le 04/04/2025 à 19:05
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Lysanne
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Dernière activité le 04/04/2025 à 19:05
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Patient, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2025
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Je suis bien découragée de tout ce qui vous arrive. C'est la galère !
En ce qui me concerne, j'ai fait une septicémie, il y aura 14 ans dans 4 jours, dont le foyer infectieux se situait dans les sinus. Là aussi c'est la galère car j'ai dû être opérée à 6 reprises, j'ai été mise sous un protocole de recherches qui n'a rien donné et que j'ai dû abandonner car trop infectée, je suis sous antibiotiques en continue et suis présentement en attente d'une 7° opération afin que l'on me retire complètement les sinus frontaux suivie d'une greffe. On devra opérer par le dessus de la tête; plus invasive cette dernière ...
Je suis suivie par un hématologue et sous traitement d'immuniglobulines à chaque semaine depuis 7 ans afin de renforcir mon système immunitaire et prévenir les infections. Çà a bien fonctionné un certain temps mais, présentement, mes sinus frontaux sont en infection.
De plus, je suis suivie par une spécialiste en médecine interne qui m'a diagnostiqué une PR avec marqueur séronégatif ... Elle m'a donc prescrit le PLÉQUANIL qui, à part les effets secondaires, n'a d
Lysanne
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Pardon, je poursuis, PLÉQUANIL qui a part les effets secondaires, n'a donné aucun résultats positifs. Elle m'a alors donné de l'AZITROMICYNE qui me rendait complètement nerveuse ... Alors, voici la SULFASALAZINE qui me donne de l'insomnie, de la grande nervosité aussi et, le pire pour moi, m'a fait perdre mes cheveux à plus de 75 % présentement. Et çà continue de tomber à grande échelle...
C'est atroce et dramatique ! J'ai obtenu un rv pour le 3 avril, que va-t-elle faire ? Sûrement pas me faire repousser mes cheveux dans une semaine ...
Quel été je vais passer ? En plus, le médicament ne me soulage à peu près pas. Je l'ai arrêté mais le dommages sont faits ! 😭
Elle ne m'a jamais prévenu de ce possible effet secondaires parce que je n'en aurais jamais pris. Moi qui avait si épais de cheveux ! Je vais avoir 73 ans dans moins d'un mois et je crains de ne plus ravoir autant de cheveux qu'avant et cela si ils repoussent ...
Le problème avec trop de médecins spécialistes c'est que chacun traite son bout (sa spécialité) en oubliant que notre corps est un tout ...
En tous cas, je comprends que nous sommes plusieurs à vivre des souffrances mais, au moins, çà fait du bien d'avoirmun lieu où se confier et en parler sachant qu'on va nous comprendre ...
Merci et bon courage à nous ... ❤️
Lysanne
Lysanne
Dernière activité le 04/04/2025 à 19:05
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Patient, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2025
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Oh je vois une erreur, dans la seconde ligne du précédent texte, ce n'est pas de l'azitromicyne mais l'AMITRIPTYLINE ...
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DANY17
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DANY17
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Ami
Posteur
Bonjour tout le monde,
Je pense que vos avis sont mon dernier recours car l'hématologue a refusé de me voir, au vu de ma prise de sang qui est normal. Voici mon problème :
Mon principal problème est que j'ai reçu un traitement par méthotrexate en 2019, 6 mois pendant lesquels je n'ai fait que des infections, des nouvelles comme l'herpès génital mais aussi des infections qui ne se soignaient pas, j'ai attrapé le covid tous les 3 mois pendant 4 ans, et j'ai passé les 6 mois de méthotréxate sous antibio, voir sous plusieurs antibio en même temps. J'ai donc décidé d'arrêter et de changer de rhumatologue (j'ai une polyarthrite rhumatoïde séronagative)...Alors, que je vivais comme tout le monde malgré ma maladie auto-immune, depuis cette prise de méthotréxate, on dirait que son effet continue et que je n'ai "plus de système immunitaire". Je ne peux rien faire sans que cela déclenche une bactériémie avec douleur très violente là où l'intervention a eu lieu et fièvre (jusqu'à 40). Lorsque je dis rien, c'est vraiment rien, c'est-à-dire que je ne peux pas réaliser une dévitalisation dentaire (la dernière a durée plus de 2 mois et 60 jours d'augmentin et pour terminer, comme la douleur ne terminait pas, la dentiste a du arracher la dent...), mais je ne peux pas non plus réaliser un simple frottis, un examen de la vessie qui dure 5 minutes, et encore moins une opération chirurgicale comme lorsque l'urologue a enlevé 6 gros calculs en mars 2023. Là, il a bien voulu prendre mes explications en compte et m'a donné des antibio avant et après l'opération. Il me restait qu'une double sonde JJ pendant 10 jours, mais dès que j'ai arrêté les antiobio, la douleur et la fièvre ont repris, il a donc été obligé de me prescrire 10 jours de bactrim ce qui a immédiatement effacé mes symptômes... Tous ces examens ont dégénérés en bactériémie, toujours pareil 24h après l'intervention, douleur très violente à l'endroit "touché" plus beaucoup de fièvre qui diminue rapidement avec un antibio, le plus souvent, la pénicilline.La semaine dernière, j'ai annulé un RV chez l'ORL, j'ai pourtant un problème à la gorge (important ou pas du coup je ne sais pas), mais je me suis dis que l'examen prévu (caméra dans le nez et la gorge) allait encore déclencher une bactériémie, et que l'ORL ne voudrait probablement pas me croire donc, pas me prescrire d'antibio, alors j'ai préféré annuler le RV plutôt que de me retrouver dans une situation prévue d'avance... Là, je viens de finir un épisode d'herpès génital, qui normalement se soigne en 10 jours de zélitrex. Mon gynéco (le Dr Le Saout à Lagord) ma prescrit 6 fois 10 jours de Zélitrex et il a vérifié bien entendu à chaque fois, mais l'heprès ne s'est pas amélioré... 60 jours d'antibio vous vous rendez compte à quel point c'est énorme? Lui, ma dentiste, ma rhuma, tous m'ont conseillé d'aller voir un hématologue car mes réactions sont surdimensionnées et si la prise de sang ne montre pas des choses extravagantes, le résultat global a l'air d'être normal pour une patiente avec une maladie auto-immune sous immunosuppresseurs, sauf que je ne suis pas sous immunosuppresseurs, et c'est là que le bat blesse...
Avez-vous déjà vécu cela? Comment renforcer ce système immunitaire perdu?
Merci du fond du coeur pour vos réponses,
Dany