PR et traitement anti-TNF à venir, comment gérer les douleurs en attendant ?

Bonjour @ManonA,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. je l'ai déplacé dans le groupe de discussion Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde.

J'invite des membres à participer : @Mayiti @shackleton @ANNANN @mabevero @sylvieT1 @mag1970 @CorineS @Loma200 @Mésange @DANY17 @hautotmyway @Bouboule2 @Ingrid-nini @Laureline @Lysi37 @Pink76 @Plumes @Christy1957 @Lilou0612 @Brenie @Isabellechoupette @marilou @misseureka @MissLibellule @GrisLoup19 @Mamyno @Fannytatoo @Igitte @Rivière @mabella @Boiteàmalice @Cryry70 @Bipbip31 @cricrifly @Pichette26 @Anne88

Êtes-vous ou avez-vous été dans la même situation ? Comment gérez-vous ou gériez-vous les douleurs en attendant ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Pour moi polyarthrite psoriasique qui a commencé sur 2 doigts main droite mais qui évolue et avance (plus vite que moi 😁). J ai 49ans, Déjà 6 ans de maladie derrière moi et 5 biothérapies essayées. Actuellement sous humira (1 injection tous les 15 jours) depuis 6mois .La fatigue est intense et les douleurs toujours présentes après trop d activités. Rien ne calme ces douleurs même les antalgiques les plus forts. Le moral est difficile à maintenir et peu de personnes comprennent car seule 2 articulations de mes doigts sont déformées et je continue de faire tout mon quotidien habituel (elle peut faire donc elle va bien)☹️. Je me suis inscrite sur ce forum non pas pour me faire plaindre mais pour savoir aussi que je n étais pas seule dans ce cas. Les effets secondaires du traitement commencent à me faire beaucoup souffrir également (tendinites multiples, oedèmes, mauvais résultats sanguins, bleus sur tout le corps, ongles en très mauvais état, et mes cheveux qui commencent à changer de couleur ...😤😤) . Je me dis que ça pourrait être pire mais parfois j aimerai quand-même que ce soit mieux ! Le rhumatologue m explique qu il n'y a jamais de 100%mieux et que ces traitements ne fonctionnent pas toujours super bien sur des CRP peu élevées (moi je suis montée à 20) . Voilà je voulais avoir vos avis sur tout ça et si vous même avez eu ces effets secondaires et du mieux ensuite.

Merci beaucoup Fanny 🤪

je n ai pas la P R mais la fibromyalgie et oui j en peux plus des douleurs au quotidien je souffre de douleur neuropathique..crts fatiguant

@Fannytatoo

Bonjour Fanny

J'ai un ressenti similaire face au vécu de la maladie.. je me sens un peu voir beaucoup incomprise. Je ne veux pas que les gens sappitoient sur mon sort mais en même temps je voudrais qu'on m'épargne un peu. Que les gens cessent de penser et de me demander qu'est ce que j'ai fait (par ce que oui j'ai souvent béquilles sur mes temps extérieur a mon travail) car c âme permet de me soulager un peu des efforts. Arrêter de croire que c'est pas parce qu'on fait qu'on va bien !

Je suis infirmière il y a des soir je n'arrive plus à enfiler des gants de soins, tenir un stylo, déplacer la souris de l'ordinateur, reconduire seule l voiture jusqu'à chez moi etc mais physique rien ne se voit ...

J'aimerais trouver ici des gens qui ont su surmonter les regards et les jugements des autres sauraient nous donner quelques pistes pour passer par dessus tout ça ..

@ManonA j ai un très bon rhumatologue qui comprend lui très bien et qui est le chef de service de l unité anti douleurs de l hôpital de Troyes. La douleur il comprend et connait très bien même quand ça ne se voit pas. Et également un psychologue qui me soutient beaucoup aussi dans ce processus. Mais pour moi je suis en arrêt longue maladie avec une demande de reprise en septembre sur un changement de poste.

Je suis auxiliaire de puériculture et je travaille avec des petits de 2 mois à 3 ans .