Dépistage Polyarthrite inflammatoire séronégative

Bonjour rachel; je ne comprends pas la demarche de ton rhumato j ai egalement une polyarthrite seronegative mais ma rhumato m a mise directement sous cortisone ce qui  m a soulager un moment mais  malheuresement n a pas durer.En tout cas je pense que dans ces pathologies les generalistes n aiment pas trop se mouiller.J espere que tu as eu une avance  depuis que tu as poste ton message. Si tu veux parler n hesite pas.Courage.  maria

Bonsoir Maria,

Merci pour ton message. Oui depuis la date du mien, mon traitement a changé. Je suis sous cortisone depuis environ 3 semaines, mais cela ne produit pas d'effet pour l'instant. Je dois le revoir le 16 octobre (mon généraliste) et le rumatho le 8 novembre.

J'avoue que je ne sais plus trop quoi faire. Cela fait des mois que j'ai mal, et rien qui me soulage. Et toi ton traitement tu en es où? Tu as trouvé? Et dpeuis quand as tu cette maladie? Moi ça fait 2 ans que ça a démarré, mais 8 mois que l'on m'a diagnostiqué.

A bientôt!

Rachel

Bonjour Rachel,

je suis contente que tu ai répondu, car pas toujours facile de parler de sa maladie autour de soi. C'est bien déja que tu soit sous cortisone mais apres trois semaines tu aurais du avoir une amélioration, quelle dose prends tu ?

Moi ça fait un an et demi que j ai commencer a avoir des douleurs, mais le diagnostique à été posé en janvier 2012.Pour ce qui est de mon traitement, j'ai commencé comme toi par cortisone a 6 mg puis j ai été augmenté a 15 mg progressivement, là j ai été soulagé de mes douleurs, ma rhumatologue m'a prescrit methotrexate mais j'ai du l'arréter car j'en ai eu une hepatite médicamenteuse.Aprés j'ai du voir un gastro pour soigné cela, donc la 3 mois sans traiement de fond, c'etait reparti pour la douleur + l'hépatite en prime. Aprés quand le foie allait mieux j ai eu du plaquenil en traitement de fond, pendant deux mois, pas d'amelioration, par contre diarrhée pendant tout le traitement, la aussi j'ai du arreter ensuite "miracle" j'ai pris SALAZOPYRINE avec la cortisone bien sur que je n'ai jamais arrété; la jai commencé a aller mieux en deux semaines, j'etais heureuse je me suis dis ca y est je vais pouvoir retravaillé et tout.... et dernieres analyses : CATASTROPHE !!!! nouvelle hépatite.La rhumato m'a fait stoppé le medicament, et la j'en peux plus, depuis j'ai fais des radios, analyses, test a la tuberculose pour passer aux injections de biothérapie.

    Je suis un peu désamparé, je te comprends, j'ai rendez vous ce soir chez ma rhumato, j en saurais plus.

  Maria.

bonjour Rachel

Cette maladie est difficile à stabiliser mais si j'ai un conseil à te donner c'est de consulter un rhumatolgue à l'hôpital ou un rhumatologue qui intervient à l'hôpital. Les rhumatos  préfèrent soigner les arthroses, les tendinites, bref les pathologies plus bégnignes . 

Rafaele

@ Maria,

Je vois que tu n 'as pas de chance avec les traitements. Qu'as tu appris de ta rumatho?

Pour moi le dosage de la cortisone était de 20 mg pendant 2 semaines, puis 15 mg pendant 10 jours, et là je suis à 10 mg pendant encore 3 jours. Mais toujours pas d'amélioration. Je vois mon généraliste mardi et il envisage une infiltration mais je ne sais pas si c'est une bonne idée. Par contre j'ai découvert par hasard qu'il y a un salon de la polyarthrite demain samedi près de chez moi. Le hasard! Ainsi qu'une association qui se réunit les 1er samedi du mois. Je vais y aller afin d'avoir des infos et échanger avec d'autres malades. Car comme tu dis, ce n'est pas évident de parler de cette maladie aux gens qui ne la connaissent pas. Tu habites dans quelle région? Moi en Alsace.

Bon courage à toi et tiens moi au courant.

@ Rafaele

Bonjour à toi et merci pour ton message. J'ai déjà lu en effet que c'était mieux d'aller consulter en milieu hospitalier. Mais pour quelle raison?

Tu es suivi toi même par un médecin à l'hopital?

Bonne soirée et à bientôt!

Rachel

A l'hôpital ils voient passer plus de cas ce qui leur donne une meilleure connaissance de cette maladie qui doit être très suivie. Je suis soignée par une rhumato en ville mais qui intervient aussi à l'hôpital. Ceci dit, en ce moment, suite à une fracture de la cheville, la PR est partie à la hausse et mes traitements de fond sont bien insuffisants.  Pour être pas trop mal, j'ai du méthotrexate, de l'enbrel 50  auwquels on a dû rajouter  du voltarène matin et soir. c'est beaucoup mais cela me permet de vivre un peu mieux. les médicaments ce n'est pas idéal mais s je laisse la douleur trop s'installer cela me détruit moralement

bonsoir

Bonsoir Rachel et Rafaele,

j'ai bien lu vos messages et je suis tout a fait d'accord avec Rafaele, en ce qui concerne les rhumatos hospitaliers, c'est un minimun car les rhumathos de ville ne sont pas au point en ce qui concerne les traitements dont on à besoin, sans compter que si une hospitalisation s'impose, il vaut mieux directement avoir un medecin hospitalier.

Moi aussi comme Rafaele, j'ai choisi une rhumato qui est attaché à un service  de rhumatologie hospitalier, ce qui me permet de la consulter en ville et a l'hopital.

Rachel pour répondre à ta question, ma rhumato me fait passer aux perfusions de anti tnf alfa (remicade), en milieu hospitalier, la premiere est prevu pour le 23/10, je me pose beaucoup de questions, je suis un peu angoissé, mais il faut car pas trop le choix,...comme nous toutes, je suis décu pour toi, que tu n'est pas d'amelioration avec ta cortisone car tu as pourtant démarré a des doses assez fortes, il faut vraiment que tu vois un rhumato hospitalier, pour le salon de la polyarthrite c'est une trés bonne initiative, tu aura des réponses a tes questions et peut etre meme une orientation vers le bon médecin,moi malheuresement je suis un peu loin, dans le var.

Courage à vous deux à tres bietot je l'espere...

Maria     

Bonjour,
Bienvenue sur Carenity et merci pour votre témoignage. Je vous invite à parcourir les pages du forum afin de participer et d'engager des conversations avec les autres membres.
Enfin, si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter en messagerie privée (MP).
Bien à vous.
Antoine

Bonsoir à tous,

COMME JE VOUS COMPRENDS. j'utilise mes doigts et je pleure à chaque mouvement. Comment peut-on physiquement souffrir aussi fort,comme une rage de dents dans tout le corps. Moi, j'allais mieux ces derniers temps, un traitement expérimental, fabuleux, qui m'avait redonné envie de vivre,et puis, je ne sais vraiment pas comment ni pourquoi, les poussées aujourd'hui s'enchaînent, sans que je ne connaisse de répit. Cortisone, morphine anti inflammatoires  et traitement de fond, rien n'y fait. Je dois être hospitalisée d'un moment à l'autre, et c'est la première fois, que  je n'attends que ça... courage à  vous, moi, je n'en peux plus, et je ne comprends pas pourquoi !

Bonsoir à tous,

et bien comme nous tous, je retrouve les mêmes éléments... methotrexate, cortisone a 20 puis descente lente, Opium 'autant prendre du jus de fruit),  Naproxene et Tramadol ("ça plane pour moi": bonjour les crises de larmes, insomnies et tremblements) et donc cela fait 2 mois que je suis en crise. Je sens depuis quelques jours que la douleur se réinstalle et mon teint est un beau mélange de blanc /  translucide, je fais une anémie liée au metho. Je suis arrêtée depuis fin novembre et ma chef passe demain pour me remettre des bons cadeaux de ma boite! Je me demande ce qu'ils pensent tous, là-bas, au travail. J'ai 2 petites filles et j'ai tendance a être odieuse avec elle quand je suis en souffrance. Ma PR est séronégative pour le moment, SD et RCP (il a fallu râler auprès de mon rhumato pour l'obtenir, il partait du principe qu'avec 1 marquer, c’était suffisant) et anti-nucléaires a 320.  Il m'a déjà, l'air de rien, parlé hospitalisation, comme ca, l'air de voir comment je prenais la chose "pas longtemps, juste pour faire un petit bilan... j'ai l'impression que les personnes que je lis sur ce forum sont les seuls qui comprennent vraiment ce que c'est parce que pour le reste du monde, j'ai l'air d'une extra terrestre...