Apnée, masque et fatigue extrême, comment gérer ?

Bonjour,

Je suis appareillée depuis 2008 et j'ai mis plus de 6 mois à supporter l'appareil une nuit entière. Mon mari aussi. Il m'a surnommée "mon petit cochon Dark Vador" ! Mignon, non ? Et cela à  cause du masque narinaire et du bruit de mon 1er appareil. 

Mais, j'ai insisté auprès du prestataire (Vital Air , mais il y en a d'autres), pour qu'un technicien passe jusqu'à ce que le réglage et le masque les plus adaptés soient trouvés.  A l'époque, il passait tous les 3 mois la 1ere année,  et ensuite 2 fois/an. La sécurité sociale  a depuis réduit à 1 visite/an. Dans certains cas, c'est vraiment trop peu. Alors insistez pour que l'adaptation soit parfaite !

Après tout, tous les mois le prestataire reçoit pour chaque patient une jolie somme de la Sécu et de votre Mutuelle. Le service rendu aux malades se doit d'être à la hauteur, et ils ne devraient pas seulement être des "vaches à lait".

Il y a 10 ans, j'avais 40 ans et pour moi, ce fut aussi difficile techniquement que psychologiquement de m'adapter à ce tiers dans notre chambre à coucher.  Mais aujourd'hui,  impossible de m'en passer, même une seule nuit ! C'est devenu ma routine pour m'endormir, ce  léger ronronnement. Adieu les somnifères, et surtout les endormissement au volant...

Soutenez votre mari, car l'adaptation peut être longue et compliquée. Courage à vous 2. Et dites lui que si je passe une nuit sans mon masque c'est l'horreur. 

Cordialement 

Ninath

Merci  @Marnim , pour ces quelques renseignements. 

@lili57 @Marnim bonjour, merci pour vos explications et photos. Notre visiteur médical est revenu (encore) après avoir beaucoup insisté il a enfin amené avec lui un nouvel appareil, air  curve 10 vauto. Depuis 4 nuits les apnées ont bien diminué. 6.9/H par contre on a bien sur l'écran le petit smiley sourire alors que les chiffres indiquent 25l/min....Nous verront dans quelques jours pour le suivi et je demanderais à ce moment là des explications claires au médecin.En ce qui concerne ce nouvel appareil, beaucoup plus de confort, mon ami n'a plus cette sensation de soufflerie permanente. Il angoisse moins à l'idée de le mettre même si ce n'est quand même pas une partie de plaisir

@Ninathf44 bonjour, je vois que ça a été compliqué pour vous aussi... Il est vrai que c'est compliqué de faire rentrer cet appareil dans l'intimité mais surtout pour celui qui le porte je pense, en ce qui me concerne, j'ai rassuré mon compagnon, l'appareil ne fait absolument pas de bruit à part quelques fuites mais une fois que je suis endormie, cela ne me gêne pas. Je l'encourage effectivement à le porter, à se reposer aussi de temps en temps, à le faire positiver car pas facile pour lui; Bon courage à vous aussi

Bonjour à tous     @isagala  Il vous a gâtés votre prestataire en vous équipant du top des appareils Resmed !  Branché à myAir je ne regarde plus les résultats mais j'en ai souvenir de le voir toujours sourire. Effectivement les 25 l/min sont hors limites : étanchéité médiocre ...... réajuster votre masque.
J'avoue que c'est très pénible au départ mais que de satisfactions par la suite comme cette nuit par exp.  pour 9 heures (1 seul réveil), 2 apnées et zéro pour les fuites.

Le diagramme si joint est assez parlant. Le changement de la bulle de mon masque faciale le 25 aout a été décisif.  
Ne pouvant la joindre ???  je suis à 1.7 l en moyenne sur cette période de 23 jours.

L'image en cours de téléchargement est trop lourde ou ne correspond pas aux extensions autorisées.  ............................... sans savoir !?

Je suis tombé ce matin, non pas du lit, mais sur une accroche de mon site Orange en l’occurrence.

Vous ronflez ?
Découvrez pourquoi et comment arrêter ....

Voici 2 liens raccourcis pour y accéder

https://is.gd/zASL5t

https://is.gd/L13wRh

Bonne journée

CETTE NUIT JE ME SUIS REVEILLE TROIS FOIS CAUSE BOUCHE SECHE ET JE NE SAIS COMMENT FAIRE POUR NE PLUS AVOIR SE DESAGREMENT. MON APPAREIL WEINMANN A ETE CHANGE DERNIEREMENT MES LANIERES ET LA MENTONNIERE.

MADOLINE

@madomaline bonjour, peut être qu'avec un humidificateur ce serait résolu

@Marnim bonjour, on ne lui a pas trop laissé le choix à notre prestataire en fait. Depuis 15 jours c'est mieux, il est descendu à environ 7 apnées ( qqfois 11) donc un peu moins de fatigue mais toujours des fuites (entre 19 et 24) alors que l'on a toujours le sourire p/r à l'étanchéité du masque...mystère. Les maux de tête sont toujours très présents, tantôt une gêne, tantôt une vraie douleur, il sort d'un scanner de la tête pour être sûr, rien. Peut être que la cause sont les apnées ou des migraines...J'ai créé le compte sur my air, j'attend qu'il soit configuré et d'avoir quelques résultats.

A bientôt

Un petit bonjour si vous passez par là ..  

@isagala avec les données de myAir vous allez vite et mieux comprendre. Je viens de récupérer les miennes à l'instant toujours aussi satisfaisantes : pas de fuite et 2 apnées et ce malgré le fait que j'ai enlevé par 3 fois mon masque pour d'autres raisons que la sécheresse en bouche. Comme pour @madomaline‍  je pense que les problèmes doivent venir du mauvais positionnement du masque qui provoque des fuites assez importantes.

Après le démarrage, au bout de qqs secondes l'appareil passe en veille et l'écran s' éteint.  Pour les Resmed il suffit d’appuyer sur la touche "Touche Accueil" pour retourner à l’écran d’accueil  et constater le débit en cours en gardant le masque évidemment.   

Je l'ai déjà dit je règle mon masque en position coucher. Je n'hésite pas et j'insiste, quitte à avoir des marques le lendemain,  à bien tendre les attaches, à marquer leurs positionnement  et selon les résultats obtenus je diminue ou j'augmente de qqs millimètres.