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Patients Apnée du sommeil
Appareil pour traiter l'apnée du sommeil, des témoignages ?
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mummss
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mummss
Dernière activité le 21/02/2023 à 18:34
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@Nanie83 bonjour,
j'ai mon appareil depuis maintenant 3 ans. Pour m'endormir aucun problème, mais avant je dormais sur le ventre, dur dur imagine avec le masque. Bon courage.
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Ne pas regarder en arrière toujours un pas en avant.
Aurélien.D
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Aurélien.D
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Ami
Bonjour @Nanie83,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements des apnées du sommeil" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Roum39 @Vincent99 @AVATAR19 @Adriloth @Kthya63 @Chrisnoa @Reivilo @Thierry.stbg0 @Lectrice @chipie85
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
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D'Artagnan
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D'Artagnan
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Bon, du nouveau: j'ai été contacté par le nouveau correspondant d'Epione, chargé de mon suivi.
Ce n'est pas que j'ai été impressionné par son discours dramatisant sur les risques de l'apnée (il voulait peut-être marquer des points en faisant évoluer la situation enlisée, et puis, l'Assurance Maladie exige 4h d'utilisation par jour), mais je lui ai promis de faire l'essai, au moins une fois, quitte à ne pas dormir de la nuit, de ne pas enlever mon masque.
Résultats: la première nuit, je l'ai gardé 3h30, au lieu d'une heure. Pas mal, hein? mais çane veut pas dire 3h30 de sommeil. La deuxième nuit, 4h15, 50% de sommeil, et réveil une fois avec la gorge sèche.
Dernière nuit: 5h, mais deux réveil avec la gorge sèche comme du parchemin, avec même un début de mal de gorge.
D'autre part, dans le résumé affiché, il y a un défaut d’étanchéité en rouge. Je constate des fuites au niveau de 2 petites pièces situées, l'une au sommet se la tête (raccordement du tuyau), l'autre au-dessus des narines, mais comment s'en étonner vu qu'elles sont percées de petits trous ? c'est pour maintenir une pression stable, je pense.
Mon humidificateur est réglé sur 6. sur 4, il ne servait à rien. sur 8, il y avait engorgement d'eau dans les turbines et tuyaux internes. Il ne reste plus que 7...
Je n'ai pas envie de porter le masque jusqu'à lundi, où je pourrais signaler ces problèmes.
GérardC
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GérardC
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@D'Artagnan
Bonjour,
Bravo ! Vous progressez. Et vous y arriverez.
Concernant la sécheresse buccale :
J'ai ce problème, probablement amorcé par une autre pathologie (la Fibromyalgie) ou comme effet secondaire de médicaments. J'ai essayé comme vous l'humidificateur (le réservoir coulé à l'appareil) qui envoie de l'humidité dans le tuyau. Cela ne m'a pas satisfait : engorgement.
J'ai essayé des substituts de la salive. Le soulagement est réel, mais trop bref. Rien n'empêche d'en remettre en cours de nuit.
J'ai trouvé une pastille qui se "colle" à la gencive, et qui agit assez longtemps, en favorisant la salivation. Cela s'appelle XyliMelts. J'en suis très satisfait.
Récemment aggravée par une trachéite -eh oui, les emmerdements continuent- la sécheresse était redevenue très gênante, parfois douloureuse. J'ai installé un humidificateur d'air dans ma chambre. Cela m'aide bien.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.
D'Artagnan
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D'Artagnan
Dernière activité le 24/06/2023 à 09:27
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@GérardC Houlala ! ça enen fait des produits et des accessoires ! cette nuit c'était OK, l'appareil a fonctionné 4h40 mais sur ce temps je crois que je n'ai dormi qu'une heure ! à 4h du matin j'en ai eu marre et je l'ai enlevé. J'ai l'impression qu'il fait de plus en plus de bruit au fur et à mesure que le temps avance, et ça souffle diablement par les trous de la grille frontale.
D'Artagnan
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D'Artagnan
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@GérardC Oui, merci bien. Mais pour l'instant j'attends l'avais des médecins avant de me lancer dans tous ces achats. Et j'entends parler partout de gens qui utilisent de tels appareils, mais je ne connais personne, même de loin, qui soit décédé dans son sommeil à cause d'une apnée. Et ça fait plus de 20 ans qu'on m'en a proposé, et j'ai survécu. La seule chose qui m'a fait me décider, c'est que je pensais que je dormirais mieux; or c'est l'inverse qui se passe. Enfin, cette nuit je totalise 5h28 de fonctionnement, mais je m'y suis repris en 3 fois.
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solene9735
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solene9735
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@Nanie83 Bonjour, cela fait maintenant plus d'un an que je suis appareillée et je me réveille toutes les heures, au bout de 4 heures de masque je ne le supporte plus, je suis allée faire un séjour en clinique spécialisée et rien n'y a fait, résultat on m'a dit : c'est dans vootre tête !!!
Bon courage
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solène
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malirine
malirine
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@solene9735 Rassurez vous c'est idem pour moi !!! horrible
GérardC
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GérardC
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@solene9735
Bonjour,
"C'est dans votre tête" n'est pas une réponse responsable. Il serait plus sage de vous aider à identifier où est la cause : douleur au nez ? fuites d'air ? position du tuyau ? endormissement difficile ? sommeil léger ?
L'appareillage n'est pas un cadeau, certes, mais ce n'est pas non plus une punition : c'est une solution pour vivre mieux et préserver votre cœur. Cela vaut vraiment le coup .
Ce ne sont que des avis. Tenez bon.
D'Artagnan
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D'Artagnan
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@solene9735
4 heures c'est déjà bien! sûr que c'est dans la tête, mais il y a aussi le contact des sangles qui irritent la peau. Et des fois j'ai l'impression que la machine n'envoie pas assez d'air, on a l'impression d'étouffer, ça se règle ?
solene9735
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solene9735
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@D'Artagnan
Bonjour, je garde, apres un nouveau réglage, le masque 7 à 8 h mais entre coupée car je me réveille souvent la nuit, j'espère que cela passera mais ça fait maintenant 3 ans que je suis appareillée! on m'a rajouté de l'oxygène : à voir.... merci pour votre réponse
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solène
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Nanie83
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Nanie83
Dernière activité le 19/01/2023 à 17:11
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@solene9735 bonjour merci pour votre retour oui effectivement c’est difficile à supporter et il faut s’y habituer, moi dès que je le mets j’ai plus sommeil je vais essayer de demander l appareil avec embout narinaires on verra mais franchement les personnes qui me disent ne plus pouvoir s’en passer je sais pas comment elles font
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D'Artagnan
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D'Artagnan
Dernière activité le 24/06/2023 à 09:27
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@GérardC Par contre moi je constate qu'au début le système est quasiment silencieux, mais au bout d'une heure ou moins on entend plus fort le soufflerie, notamment le passage de l'air à travers ces fameux petits trous (il y en a au sommet de la tête, à l'arrivée du tuyau, et devant le nez). Est-ce parce qu'on est plus sensible aux sons la nuit ?
HUG66.TOU
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HUG66.TOU
Dernière activité le 10/10/2024 à 13:55
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@D'Artagnan , Bonjour,
J'ai depuis depuis plus d'un an un narinaire ResMed et c'est vraiment très bien, il n'y a plus le système pour la prise d'air, il est livré avec 3 embouts de différentes tailles, 2 toutes petites lanières au dessus de la tête, c'est vraiment le jour et la nuit avec mon ancien narinaire.
Pour le bruit...Ayant voyagé j'ai pris l'habitude de dormir avec des bouchons d'oreille.
Bon courage.
D'Artagnan
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D'Artagnan
Dernière activité le 24/06/2023 à 09:27
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@HUG66.TOU Ce n'est pas tellement moi que le bruit dérange !
D'Artagnan
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D'Artagnan
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@Nanie83 Bon, ce n'est pas parce que le technicien d'Epione a essayé de me faire peur, plutôt parce que je me suis senti piqué au jeu, je lui ai promis d'essayer, au moins une nuit, de porter le masque quitte à ne pas dormir du tout.
Et miracle, ça a marché ! au début 3h, j'ai recommencé la nuit d'après, 5h, 6h, et même plus de 9h les jours de grasse matinée le dimanche ! Mais 7h de masque, hélas! ça ne veut pas dire 7h de sommeil. Et toujours le problème de gorge sèche, et le sifflement qui devient de plus en plus fort au cours de la nuit. Mais demain le technicien repasse pour un contrôle.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour a vous tous je suis appareillé depuis janvier 2013...grrrr
Je pense comme je ne fais plus d apnées mais des hypopnees arrêter le traitement ! Je pense déménager dans un autre département j'aurais 3h aller-retour pour aller voir le pneumologue qui soit dit en passant n'est pas top .
Je voulais savoir s'il m'étais possible de faire une decharge .
Je le revois le 31 mai
Utilisateur désinscrit
je suis appareiller pour un SAS sévère cela depuis 1 an le miracle j'ai retrouvé un sommeil de 8h00 alors qu'avant c’était debout toute les heures en sudation permanentes avec des envies de boires des quantité d'eau aujourd'hui je suis apaisé depuis que je suis appareillé, l’apprentissage c'est fait de façon très naturelle, j'ai d'abord essayer le masque facial, puis le masque nasal qui me convenait le mieux l'apprentissage c'est fait par des essais l’après midi au moment dit de la sieste et petit a petit au bout de 15 jours je l'ai mis pour mes nuits cela ne me dérangé plus je m'en suis bien accoutumé je sait que c'est pour mon bien et en toute franchise aujourd'hui cela repose aussi mon épouse qui en avait marre d'entendre mes ronflement, cela a apaiser et tranquilliser ma vie et je vous avouerez que je ne peut plus m'en passer je gère de façon autonome mon appareil avec son humidificateur j'alterne les réservoirs tout les deux jours je met de l'eau que je fait bouillir dans la bouilloire pour remplir les réservoirs j'ai toujours deux bouteilles de réserve d'eau prête a l'emploi et je change les masques et filtre 1 fois par mois .Voila il faut être patient les résultats peuvent être rapide après il est possible que certaine personne ne supporte pas l'appareil cela reste une aide mécanique je reste persuadé que cet appareil ne doit faire qu'un avec vous il faut l’accepter comme un appareil dentaire je vous souhaite a tous que vous trouviez réponse a vos questions
pomme123
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pomme123
Dernière activité le 21/12/2024 à 20:49
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6 283 commentaires postés | 42 dans le forum Apnée du sommeil
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Ami
bonsoir ,j'ai eu du mal à m'y habituer ,le narinaire n'était pas à la bonne taille ,il y avait des fuites, en me mettant sur le côté les narinaires se déplaçaient ,,il fallait refixer ,sommeil entrecoupé et être sur le dos pour dormir, je me suis habituée au bout d'un an et maintenant ça va , je le garde 6 à 7 h par nuit avec un réveil par nuit ,il faut le garder minimun 4h par nuit pour la sécurité sociale courage
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pomme123
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Oui c'est vrai il est important d'en disposer au moins 4 a 5 H pour la sécurité sociale sinon il vous est retiré
Utilisateur désinscrit
@AVATAR19 bonsoir au bout de combien de temps devnon port il est retiré par la secu????
Utilisateur désinscrit
La première fois il vous font une mise en garde et la seconde fois il vous le retiré rapidement mais c'est la société loueuse de l'appareil qui vous averti et qui récupère l'appareil
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Nanie83
Bon conseiller
Nanie83
Dernière activité le 19/01/2023 à 17:11
Inscrit en 2021
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Il est normal de s'adapter à un appareil pour l'apnée du sommeil et il peut prendre un certain temps pour s'y habituer. Il est possible que vous soyez plus conscient de votre sommeil lorsque vous portez l'appareil, ce qui peut rendre plus difficile de s'endormir. Il peut être utile de tester différents moments pour mettre l'appareil, comme vous l'avez fait en le mettant avant de vous endormir, ou en utilisant des techniques de relaxation pour vous aider à vous détendre avant de dormir mais il est important de ne pas abandonner, car l'appareil peut vous aider à améliorer votre sommeil à long terme....
Bon courage à vous,