Apnée, masque et fatigue extrême, comment gérer ?

Bonjour, je suis un peu surprise mais peinée par vos gros problèmes. Car lorsque j'ai eu le masque, en 2013,  (sur le nez et la bouche) à partir de la 2è nuit j'ai senti que j'étais vraiment moins fatiguée et que je respirais beaucoup mieux. Avez vous vu plusieurs pneumologues ? Car certains n'ont pas l'air d'être très connaisseurs. Je pense que vous devriez prendre un rendez-vous avec un autre pneumologue (demandez en un au visiteur médical si vous ne savez pas car eux connaissent ceux des villes où ils travaillent). C'est au pneumologue de vous dire exactement comment remettre votre machine. Mais ne la touchez pas trop car si ça ne correspond pas à vos apnées vous pouvez peut-être être plus fatigué qu'avant. Sinon avez vous vu d'autres spécialistes (coeur ou pour la tête) ? Courage et à bientôt de vous lire

Sabine

bonjour sabine, moi aussi je suis étonnée car à la lecture de dizaines de témoignages, je m aperçois que même si le chemin est long avant d'accepter de porter un masque toute sa vie, en règle générale les patients qui en ont un, sont de suite moins fatigués. Cette nuit par exemple, iah à 25, pression à 8 cheyne stoks à 11 et il est à peu près bien aujourd'hui, mieux qu'il y a 2 jour avec iah à 19...

On a vu qu'un seul pneumo effectivement , personne malheureusement n'explique en profondeur les choses, causes. On vous dit juste en gros portez ça, il n'y a pas d'autres solutions, ça fait tant, merci à l'année prochaine. Il peut être judicieux effectivement de prendre conseil ailleurs. Pour les autres examens, tout a été fait...

Courage à vous aussi car j'imagine que ce n'est pas toujours facile

Bonjour          Ben moi je ne le suis pas !

Je serais plutôt surpris ou étonné de l'inverse :  démarrage aisé et acceptation de cet engin dès les premières nuits. Pour moi ce qui a été primordiale c'est l'acceptation du masque faciale qui est la seule garantie de ne pas avoir de fuites au cours de la nuit. C'est elles qui vont provoquer la surpression  et le réveil une ou plusieurs fois dans la nuit.  Le fait d'être équipé et relié à Resmed me permet de récupérer mes données de la nuit et de constater que je suis passé de 48 apnées à 1 en moyenne par heure. Pour les fuites je tourne à 7 litres/min en moyenne, car il en en toujours, assez loin  des 24 indiquant un réajustement du masque. Pour ma part je fais des nuits de 8 heures et n'éprouve  plus le besoin de faire une petite sieste même en cette période de canicule. 

@Marnim bonjour, où voyez vous le nombre de fuite? nous on a mise en place du masque (je suppose que c'est lié) et en général il est indiqué 99 ou100%

Bonjour  Je pense que tout dépend de la marque/type de l'appareil dont nous sommes équipés. Pour ma part c'est un Resmed sur lequel s'affiche pour les fuites un smiley comme je l'indiquais par ailleurs et non pas le nombre de litres/min.

Resmed a créé myAir (la pub s'affiche d'ailleurs sur mon écran dès que je me connecte à Carenity  ...... je ne sais pas pour vous !). A partir de  ± 11 heures j'ai les résultats de la nuit en chiffres sur le nombre d'heures d'utilisation, les fuites, les apnées, le nombre de fois où le masque a été retiré et pour couronner le tout une note et des félicitations ou non.

Petit problème ....... ces données ne sont disponibles que pendant un mois aussi je me suis créé une base avec Excel  pour suivre mon évolution (ci-joint mes fuites pour cette année).      Si cela vous intéresse !

Je trouve d'hommage que les nouveaux participants ne soient pas aiguillés vers le sujet qui les intéresse au lieu de créer une nouvelle discussion. Pour les apnées on va en avoir bientôt une dizaine.  

Bonjour , je suis appareillée depuis une année , j '  ai eu du mal a .l ' accepter au debut mais j'ai vite remarqué la difference . Par contre actuellement mon conjoint me dis que je ronfle avec mon masque , c est un masque narinaire . Pouvez vous me dire pourquoi ? 

Ça arrive aussi à mon compagnon, peut être parce qu'il dors la bouche ouverte de temps en temps mais sans certitude. Un spécialiste lui a dit de se mettre un petit bout de sparadrap sur la bouche, ça à l'air de fonctionner  (moins bien que s il avait un masque intégral mais il ne le supporte pas donc on se contente de "bricolage " pour le moment ) bon courage à vous 

Merci pour le conseil ,je vais essayer , mon conjoint a du mal avec le bruit .

@isagala Bonjour, les problèmes d'humeur et de déprime, je les ai eus les trois premières semaines avec mal au crâne et journées foutues, tellement somnolente et mal au crâne. Au bout de trois semaines je suis passée au masque restmed, facial. Un peu mieux. J'ai abandonné deux fois, là je suis en pause pour petit voyage, je vais tenter de reprendre mais pour un dernier essai car les troubles d'humeur sont prioritaires, faut pas que je replonge en dépression. Donc, je vais perdre du poids pour améliorer mon état mais si je retombe en dépression et suis obligée d'augmenter les antidépresseurs, pas la peine car journée trop somnolente. Avec le masque, pour m'endormir, j'avais du reprendre des somnifères, donc contre-productif pour l'apnée. Maintenant que j'ai arrêté les somnifères, il y a quelques désagréments au niveau des sinus avec la machine et de petites fuites vers les yeux pas agréables.

Donc, dernier test pour savoir si je poursuis. Si on est plus mal avec la machine, à quoi bon ? Il faut prendre au sérieux les troubles de l'humeur (chez moi ça va jusqu'aux envie de suicide), ça veut dire sommeil pas réparateur.

Bon courage

Un petit bonjour au passage et quelques idées ..... peut-être pour vous aider. Depuis que je suis au courant de mes résultats de la nuit dès 10/11 heures, ( ouais je me répète ) mais c'est très important, je constate que le choix du masque est primordiale ainsi que la pose. Il ne faut pas hésiter à l'appliquer assez fortement quitte à le desserrer légèrement par la suite (ce que je fais en position coucher). Ainsi il vous évitera les fuites et autres ennuis notamment la bouche sèche pour passer une bonne nuit.  Il y a les marques sur le visage au petit matin bien sur mais pour ma part je ne m'en préoccupe plus beaucoup ....

Pendant la période de canicule j'ai eu quelques ennuis certaines nuits qui m'avaient provoqué des fuites assez importantes, 21 l en moyenne proche du maxi  24 l, avec une bouche archi sèche.  L'idée m'est venue de changer de harnais, de réajuster le tout et depuis 9 jours je suis à  ........ 0 litre par nuit et surtout avec aucun problème de sècheresse après 8 heures de sommeil.

@ lili57   J'étais un sacré ténor bien avant d'être équipé avec un nasale et je suis vite passé au faciale puisque dans le 1er cas il ne faut pas respirer par la bouche et donc émettre certains bruits.