- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec le psoriasis
- L'entourage et le psoriasis
L'entourage et le psoriasis
- 154 vues
- 0 soutien
- 15 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
ma copine est très compréhensive. elle se montre plutôt rassurante avec moi. En plus, elle sait comment m'aider. Elle connait mes traitements et s'informe dès qu'elle en a l'occasion.
Utilisateur désinscrit
ma famille "de sang a coupe les ponts avec moi . j 'etais a ce point une honte que l 'on osait jamais sortir avec moi, de peur du regard que les autres portent sur nous. de facon evidente, ce n'eatais pas moi qui etait agacée, mais mon entourage. aujourd hui j'ai la famille de mon compagnon, qui a compris ma maladie mais qui n'a toujours pas assimile que l 'on en guerit jamais. ils assument ma maladie , je pense pas qu'ils aient honte de ca. par contre on m'affuble "de c'est dans ta tete" et chacun y va de sa psychanalyse perso... ca m'enerve. en plus de cela, ils decoupent avec soin chaque article de journal pouvant apporter une aide a mon probleme, ainsi une fois je me suis mise ma famille a dos car un article reccomandait de se tartiner de vinaigre de cidre: bonjour les douleurs avec des plaies a vif! de facon evidente, c'est tres complique de les mettre dans ma peau, de leur faire comprendre la douleur, le regard des gens et de repeter les injustices que nous infligent ceux qui ont peur de ces vilaines plaques. alors malgres tout, c'est un combat que je semble mener seule.
Utilisateur désinscrit
bonjour a vous , pour ma part ma famille comprends trés bien puisque je tiens le pso de ma mére et ma soeur est également atteinte . le probléme pour moi c'est pluot mon ami que j'ai rencontré en début d'année et a qui je n'ai rien dit , comme on ne vit pas a coté , je n'arrange pour le voir quand ça va peut prés (j'ai du pso sur la tete et le visage !!!) mais 2 ou 3 fois il m'a passé la main dans les cheuveux en me disant que j'avais des "trucs " et la malaise j'arrive pas lui dire ! alors que mes amis sont aussi au courant et comprennent trés bien ma situation .......
Utilisateur désinscrit
moi ma famille a toujours etait la car comme j'ai dit mon pere en a donc sa pas etait un choc justement ils sont toujours la a me demander comment je vais, comment sa evolue, est ce que sa gratte... mes amis proche pareil... mais j'ai mon ex lui il a pas compris sa le degoutter presque je sentais son regard
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 184 dans le groupe Vivre avec le psoriasis
23 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
On estime que près de 30 % des patients atteints de psoriasis ont un membre de leur famille ayant également la même maladie.
D'autres membres de votre familles sont-elles atteintes par le psoriasis ? Quelle relation entretenez-vous avec elles ?
Merci de vos réponses !
Voir la signature
Julien
Utilisateur désinscrit
Je suis le seul... J'ai aussi cherché et personne, cousins, cousines, oncles, tantes, grand-parents...
lilou6787
lilou6787
Dernière activité le 03/11/2024 à 23:19
Inscrit en 2013
3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec le psoriasis
Récompenses
-
Explorateur
Personne dans ma famille n'est atteint de Pso.
Je vis loin de ma famille. Ils ne savent pas grand chose de ce que je traverse.
Il y a 15 jours j'ai "osé" montré mon corps à ma mere, elle a pleuré... Mon frere avec qui j'ai toujours eu une relation privilégié a dans un premier temps été "dégouté" à la vue de mon corps (en loccurence mon dos)
Ils ne comprennent pas bien.
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 184 dans le groupe Vivre avec le psoriasis
23 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous,
Pour rebondir sur ce sujet, estimez-vous que vos proches ont de part leur attitude envers vous un impact sur l'évolution de votre état de santé ? Pensez-vous que les proches de malades ont suffisamment conscience du rôle qu'ils peuvent jouer pour améliorer la qualité de vie du patient ?
Bonne journée.
Juline
Voir la signature
Julien
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
L'entourage .. l'entourage .. eh bien l'entourage montre de compassion (raisonnée) et tente de palier aux problèmes fonctionnels que je rencontre. Pso palmaire très invalidant, je ne peux plus faire pas mal de choses. L'effet de brulure permanent fait que mon mari me propose souvent la compresse qui sort du congélateur .. moi même je ne le fais pas spontanément. Toute pression ou frottement est douloureux voire crée de nouvelles crevasses ou manifestations cutanées.. Alors il faut demander gentiment ( ce qui est agaçant c'est de dire je ne peux pas ) ou bénéficier d'une aide spontanée dans les activités ménagères et autres.
Ça attriste pas mal. Tout à chacun est consterné et tente de trouver des solutions X ou Y ( parfois c'est agaçant) Et le reste ? eh bien j'assume les sorties en gants blancs .(mes amies me trouvent des gants marrants) . et le regard des autres je m'en tape. je dois dire que le sujet n'est que sur les paume des mains et que les mains ne sont pas regardables (rouges déformées mietteuses) ni pour l'entourage proche ni pour l'extérieur.J'essaie de faire oublier autant que je peux ce problème.. et si l'on m'en parle, eh bien je minimise.. et je désespère toute seule dans mon coin en me demandant ou ce truc va me mener.
Utilisateur désinscrit
bonjour,
j'ai un psoriasis limité aux coudes et en gouttes sur les jambes ce n'est pas très visible mais ça brule démange saigne parfois...
ma mère en avait aussi ,mon mari en a depuis son adolescence il en a sur le visage,dans les cheveux, le cou, les bras ,le tronc..c'est assez impressionnant pour quelqu'un qui ignore ce qu'est le psoriasis,les réflexions, les regards c'est parfois lourd.
Mais pour info je l'ai connu avec ses plaques rouges et squameuses et çà ne m'a pas empêchée de tomber amoureuse de lui..
il e faut pas hésiter a renseigner les autres sur cette pathologie,ça rend les choses plus faciles.
le seul truc vraiment apaisant que j'ai trouvé c'est l'huile d'argan,et le soleil
Cathiza
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 184 dans le groupe Vivre avec le psoriasis
23 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Comment votre entourage se comporte t-il ? A t-il compris le psoriasis et le connaît-il bien ?