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Spondy... en cours ?
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Utilisateur désinscrit
@Pascale6422 j avais tres peur de l enlever...
Je ne te cacherai pas que les kilos reviennent tres vite a la charge !
J avais le mien depuis plus de 15 ans... sniff...
Mais... même si je me fais plaisir le week end, la semaine je fais tres attention et... quel plaisir de pouvoir faire un repas normalement sans, des que tu entres dans un resto par ex, verifier en 1er ou sont les toilettes !
Mon "calamar" me manque oui... c etait effectivement mon garde fou... mais il etait temps de se dire "adieu" et que je reprenne la suite par moi meme, meme si c est difficile...
Et manque de pot... maintenant c est mon squelette qui me rappelle qu il existe !
Flute !
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@Madounette
À Montpellier je connais le professeur jorgensen ( trou sur son nom ) c'est lui qui est intervenu à la journée spondylarthrite. Tu trouveras vite l'hôpital où il est. Il connaît bien la spondylarthrite ( c'est lui qui a expliqué les formes de spondy sans IRM)
Oui c'est bien compliqué. J'espère un jour être suivie et prise au sérieux . Pour l instant je dois me débrouiller 😊 courage tu vas y arriver !
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@AmyRed oui il est a Lapeyronie, la où je dois faire l irm, et suivie la bas si mon rumatho est largué...
A priori, un bon service de rhumato...
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Mais ce sera long je pense, pour obtenir un rdv...
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@AmyRed merci miss !
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@Madounette
Il faut patienter mais s'y prendre tôt. Ca sera long mais une valeur sûre. Moi j'ai un nom qu'on m'a donné, un professeur à Paris qui est intervenu à la journée spondylarthrite. Ça sera très long , vu que ma généraliste ne m'a toujours pas donné de lettre donc pas de rdv ...elle veut attendre l irm et les résultats sanguins alors que l irm mon rdv à été reculé plusieurs fois c'est chiant .... toujours aucune nouvelle de l'hôpital. Mais dans mon cas je peux attendre . Et au moins j'aurais une réponse si c'est une fibro ou spondy.
Bon au final si je passe cette irm il n'y aura toujours rien dessus 😅
En tout cas essayes avec le professeur jorgensen 😊
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Oui ! C est rassurant qu un tel service n est pas trop loin de chez moi ! (Env 50 kms)
Je ne suis pas a quelques semaines pres maintenant ! En plus ils auront deja l irm dorsolombaire du 11/07 !
Le 23, rdv rhumato pour faire le point douleurs/cebutib...
Pascale6422
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Pascale6422
Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17
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@AmyRed quel medecin à Paris ?
Pascale6422
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Pascale6422
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@Madounette oui c est rassurant d avoir un bon service proche de chez soi . Avec le choix que j ai fait , je dois faire 800 km à chaque fois ... tres gros sacrifice car mes deux enfants vivent la bas ainsi que ma petite fille 😂😂😉
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@Pascale6422
Il s'appelle maxime breban. Il intervient souvent à la journée spondylarthrite et il travaille à l'hôpital Ambroise paré à Boulogne Billancourt. Tu connais d'autres médecins dans la spondylarthrite?
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Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...