Refuser de subir

J'ai 20 ans de SPA derrière moi. J'allais mieux avant les deux mois de crise que je viens de traverser. Je m'accorde quelques semaines avant de prendre ces anti-TNF.

Je trouve cette façon de juger les gens, vraiment, vraiment spéciale.

Je décèle comme une pointe d'ironie, chère Alfira, nous allons régler ce malentendu ailleurs, pour ne pas risquer le  ici. 

Si j'ai un parti pris, c'est celui de la bonne foi et de l'ouverture!

Alyan, je ne critique pas. Je dis simplement qu'il est peut-être risqué de ne pas tenter de prendre ce traitement car les rhumato ne le prescrivent pas à la légère et que le rapport entre le mieux thérapeutique (au delà de la douleur) et la lourdeur du traitement (voire d'effets indésirables) est peut-être positif. Mais ce n'est qu'en essayant qu'on peut le savoir.

J'ai arrêté le traitement que m'avait prescrit mon rhumatoà cause d'une gastro et une fois que j'ai pu constater et apprécier les conséquences de cette décision, je lui ai envoyé un mail pour l'en informer en disant que mon médecin traitant resterait vigilent sur l'évolution de ma santé.

Aujourd'hui, je pense que je vais mieux ; moins de raideur et de fatigue tout en ayant des douleurs récalcitrantes et gênantes aunibeau des épaules et des cervicales, des douleurs anciennes qui réapparaissent au niveau des mains, des douleurs nouvelles dans le bassin qui irradient dans les aducteurs et un psoriasis qui s'éclate à fond. J'estime que le deal est bon pour l'instant sans doute parce que je ne travaille pas. Mais je cherche un traitement nouveau pour quand je reprendrais le travail car évidemment avec la fatigue, les tensions nerveuses l'histoire sera différentes.

Ok! Alyenne, je t'attends là où tu sais !!

bien sûr, Saphorocoeur, qu'il faut en avertir son médecin, c'est la moindre des choses!Et effectivement, il vaut mieux anticiper la reprise du travail, plus de fatigue et de tensions, même si je suis sûre que les choses se passeront mieux pour toi! Courage! 

J'ai fini de réver.

Je travaille dans le monde des padcouïes, dans un panier de crabes mais j'ai besoin de l'argent qu'ils me donnent.

JF, c'est vrai que tu es adulte et que tu connais la SPA ; je veux juste que tu fasses les bons choix pour toi et que tu n'oublies rien dans ton raisonnement. C'est vrai que mes méthodes sont un peu raides mais, j'ai appris que c'est en bousculant les gens qu'on peut les faire réagir. Je n'ai pas d'autre raison que vouloir ton bien. En même temps tu es sûrement moins en danger que moi.

Juste une chose : fais le bon choix pour toi.

déjà, être cohérent avec soi-même, se respecter, et être positif, c'est énorme! Mais il faut aussi se dire que tout n'est pas psychologique ou environnemental, parfois les poussées arrivent sans aucune raison, tout va bien sur tous les plans, on n'a pas tout découvert sur la spa! Il semble parfois que rien ne stoppe l'inflammation, ce qui est mon cas depuis 10 mois,malgré les traitements et tous les petits moyens dont on a déjà parlé.  

Après un bilan radio, j'ai une légère atteinte sur les vertèbres (à angle aigus), l'os du genou gauche a légèrement morflé mais l'évolution est relativement lente depuis 10 ans. Rien n'a vraiment changé depuis cette décennie.

Je sais que les anti-TNF bloque la dégradation osseuse. C'est avec la douleur, bien la raison pour lesquelles je ferais comme tout le monde, si ça devient plus qu'insupportable = passage au traitement.

Je m'accorde à être mon propre cobaye, et j'ai besoin pour cela de laisser s'exprimer mon corps. Je crois qu'il me parle, son langage est la douleur, j'essaie de la comprendre. Je suis à son écoute.

Avoir beaucoup moins mal ne m'arrange pas pour le moment, aussi étrange qu'il y parait.

Parallèlement, j'expérimente pas mal de trucs (pensée positive, compléments alimentaire) et j'avance sur ma réflexion par rapport à la maladie. Des exemples : tous les soirs avant de m'endormir, je me plonge dans des souvenirs ou des histoires qui me ravissent. J'en viens aussi à trouver assez bête les remèdes naturels sans derrière un effort d’hygiène mentale, environnementale, et alimentaire. Je me dis que c'est à chacun de voir ce qui ne va pas dans sa vie, il n'y a pas une solution universelle, mais une ou des solutions pour chaque cas.

Je réfléchis aux erreurs de parcours, à la vérité, à l'intégrité pour soi-même, tout ça m'interpelle beaucoup.

Je ne sais pas, je cherche, j'essaie, j'y crois sans trop savoir ce qu'il y a derrière tout ça.Mon esprit a décidé de faire copain avec mon corps, je veux le comprendre et m'en faire un ami. Chacun de nous fait un milliers de faits dans la journée qui vont à son encontre sans même en prendre conscience.

Je suis en voyage, et je m'imprègne de cet environnement. J'essaie de respecter le chemin intérieur qui se dessine un peu chaque jour.

Guérir j'y crois pas trop en fait, c'est hors de portée de mes ressources, tellement cette bizarrerie de biologie auto-destructrice est diabolique. Par contre vivre avec une SPA, sans souffrir, ça doit être possible.

On verra, et puis si je me plante, et bien je me plante, voilà.

une raison de plus pour élargir son champ de recherche...

oui, mais en n'oubliant pas de profiter des bons moments d'accalmie même relative! Se poser des questions, c'est bien, mais il ne faut pas se prendre trop la tête non plus, on ne peut pas agir sur tout, autrement dit tout maîtriser, plus facile à dire qu'à faire!