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Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA
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Utilisateur désinscrit
ce que je veux dire, c est que nous sommes nombreuses a vivre la meme chose
et je n ais pas la solution ,c est tout simplement triste
CHARLINE69
Bon conseiller
CHARLINE69
Dernière activité le 04/08/2020 à 14:30
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Ami
Bonjour à tous,
J'ai 49 ans une spa depuis 6 ans, 3 enfants.Après bcp de traitements par voie orale je suis passer au anti tnf et pour moi c'est un changement radical.Je pense tout d'abord qu'il faut accepter son état et lutter pour qu'elle ne soit pas plus forte que toi.Mon entourage mari enfants sont au courant de ma maladie bien sûr, mais je ne me plains jamais,si je suis en crise je ne touche plus au ménage et demande de l'aide pour les courses.mais depuis la biothérapie mes douleurs et mes raideurs se sont bcp atténuer. J'ai repris le sport ce qui m'apporte un équilibre. Je souffre bcp moins, je revis.il faut beaucoup de courage pour avancer car c'est une maladie qui ne se voit pas pour les autres.sois forte ne désespère pas essaie un nouveau traitement avec ton rhumatologue parle lui .a très bientôt de te lire courage.
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Utilisateur désinscrit
heureuse pour vos douleurs atténuées ,a bientôt
ma connection et mon pc sont capricieux
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,je suis nouveau j'ai une spa
sous traitement Remicade
Nana974
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Nana974
Dernière activité le 12/07/2020 à 20:21
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Ami
Bonjour nani 33, je comprends ce que tu supporte, c est aussi la 1ere fois pour moi.moi aussi, j ai souvent envie de pleurer,ma vie sociale est nulle.j ai l impression d enterrer ma famille. Qd je rentre du travail. J ouvre ma baie et fais le tour du jardin avec enfants et chat et chien. C est mon moment. Pas grand chose mais je me ressource. Trouve toi ton petit moment.
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Nana974
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Mon mari a la spa depuis 6 ans et je l'ai toujours épaulé mais pour ça et comprendre j'ai beaucoup lu les informations de cette maladie vu le rhumato avec lui.
Il y a juste les enfants qui sont malheureusement trop jeune pour arriver à comprendre une maladie invisible
Mais voilà peut être que votre famille est apeurée et qu'il faut qu il vous suive dans les rdv avec les spécialistes ce n'est pas facile et chacun ne réagit pas pareil face à la maladie
Je vous souhaite toute force et courage
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Utilisateur désinscrit
bonjour @Misscelia votre mari a bien de la chance de vous avoir ,je suis heureuse pour lui
pas si invisible que ça ,quand on se relève ,ou quand on sors de la voiture ,mais je comprends le mot invisible bien sur
si tout le monde, pouvait réagir comme vous et se renseigner un peu plus ,nous nous porterions un peu mieux
courage a tous et toutes
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Utilisateur désinscrit
Oui je suis d'accord que bien du monde devrait lire la documentation surtout la famille
Nous sommes un couple soudé et je souhaite que votre famille est le déclic pour vous soutenir
Je vous donne tous mon soutien
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Utilisateur désinscrit
merci ,mais c est peine perdu ,pas grave ,je n ais jamais eut besoin d eux heureusement pour moi
bonne continuation a vous deux
CHARLINE69
Bon conseiller
CHARLINE69
Dernière activité le 04/08/2020 à 14:30
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Ami
Très difficile de faire comprendre à la famille sa maladie car est invisible.j'en ai marre quand j'explique la spa on me répond qu'ils ont souvent mal au dos aussi et ça m'énerve, j'ai abandonné et ne dis plus rien,ils ne comprennent pas. J'en parle plus et continue ma vie....
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Nanie33
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Nanie33
Dernière activité le 16/12/2018 à 16:45
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Ami
Bonjour a tous
Me voila pour la première fois sur un site comme celui la je fais enfin un premier pas car spa depuis 5 ans je pensais exagérer sur mes douleurs et mes dépressions constantes mais je vois que je suis pas la seule a être comme dans cette état
J'ai 3 ados qui pour moi ne comprennent pas mon desarois et un mari que ne supporte plus m entendre me plaindre j ai le moral dans les chaussettes je ne sors plus de chez moi et passe ma vie a souffrir et a avoir envie de pleurer. J'ai envie de rien faire je me reveille en souffrance donc je sais que ma journee va etre catastrophique je ne sais plus quoi faire pour avoir un soupçon de bonheur j ai meme vu des proffesionnelles mais ca n a rien donne de positif j essai a me dire qu il y a des gens plus malheureux que moi mais plus rien a ce jour me reconforte j essai aussi a faire plaisir a mon mari en faisant des sorties de temps en temps j y vais a reculons ( comme on pourrais dire ) a chaque fois mais malgré tous ca lui convient plus il me fait beaucoup de reproche j ai l impression qu' on c est perdu .que faire pour retrouver l amour qu' on avait l un pour l autre comme avant et comment faire pour arrêter de souffrir
Bon courage dans vos combat
A très vite j espère avec des conseils si possible