comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

eh oui on est dans un monde egoiste ,

malheureusement , la fibro est une maladie qui isole facilement déjà par la maladie en elle même et surtout par l’incompréhension des gens qui n'en sont pas atteint;........

il n'y a qu'entre fibromyalgiques qu'on se comprend facilement,alors n’hésite pas a en parler ici ou on est tous sur le même bateau

Bonjour Ayam8,

Merci de ton message, qui loin de nous saoûler, comme tu le crains, ne fait que refléter la réalité de ce que nous vivons tous à des densités plus ou moins variables !
L'avantage d'avoir rejoint ce forum est que tu ne te sentiras plus jamais seule avec tes problèmes ! Ici, personne ne juge, tout le monde essaie d'aider, d'apporter du réconfort afin de trouver, ensemble, une solution ou une petite astuce pour soulager !
Quant à ressentir un sentiment de honte à ne plus pouvoir être celle que tu as été, il n'est pas fondé, oublie-le car honte à ceux qui passaient leur chemin, sans même te venir en aide, lorsqu'il t'arrivait de chuter !!!!
Nous partageons tous, le fait que la science n'avance pas suffisamment vite, mais petit à petit, nous allons réussir, par le biais de Carenity ou d'autres moyens à faire en sorte que les choses bougent ! Ne baissons pas les bras ! Accrochons-nous ! Nous disons toujours que nous sommes dans la même bateau alors que personne ne lâche !!

Et pour terminer, tu as bien fait de faire la démarche de nous rejoindre ! Qui, mieux que nous puisse te comprendre ??

Tu es au bon endroit et nous t'attendons, à nouveau, pour discuter !

Bonne fin d'après-midi et à bientôt !

Amitiés

tu sais Ayam 8 15 ans c'est long mais tu as raison nous avons besoin d'un psy quand nos proches ne sont pas la pour nous aider

j'ai entendu et entends encore parfois

c'est ta méchanceté qui te rend malade!! pourquoi parce que maintenant j'ose dire  quand j'ai "trop" mal

se sont tes medocs qui te rendent folle!! sans eux je ne me lèverai pas

alors n'hésite viens parmi nous !! tu peux ici déverser toutes tes douleurs et ton mal etre il y a toujours qq pour t'aider a franchir les moments de vie difficiles

courage amitiés ++ a bientot

Bonsoir Dargent

je viens de voir ton blog,il est très bien fait

whaouu quel parcourt pour arriver au diagnostique 

et c est que le debut je m attend au pire 

il va falloir me armée de patience...

amitiee

chanel69

Chanel

Merci pour les compliments

Toute la première partie, je raconte mon parcours pour le diagnostic

Les démarches et à la fin ce sont tous des articles "Au fil des jours"

Où je raconte ce que je vis au jour le jour

Si vous allez sur mon blog, vous pouvez tout à fait laisser un commentaire comme visiteur, mais mettez votre pseudo svp que je sache qui a laissé un message

Bonne visite à vous

Quand on est ici, on se rend compte que malgré nos différences de vie de caractère,  le nombre de détails qui bordent notre vie sont pareils....       Et moi celà me fait du bien car je me dis que ce n'est pas moi qui l'invente!!!!    

    Donc je suis bien malade!!!!!     et quand j'ai une angine?  Je suis malade?  Est ce que j'ai honte d'avoir attrapé une angine?   Bien sûr que non!!!  Alors pourquoi avoir honte d'avoir attrapé la fibro??????

Comme j'ai toujours "bonne mine"  les gens me disent "tu vas bien tu as bonne mine"  et quand je dis non on ne me crois pas :j'ai bonne mine!!     

En ce moment c'est plus vrai que nature!!!  Je ne me remets pas de mon opération mais tout le monde me dis "comme tu as bonne mine, tu vas bien"  et moi je suis couché presque toute la journée sans amélioration!!!!

Et des comme ça on en a plein à se raconter ou on est plusieurs qui vont dire "comme moi"!!!!

Courage donc à nous tous et toutes,  car on est tous dans la même galère.   Dans cette galère je n'oublie pas que certaines sont plus touchées moralement ou physiquement que d'autres!!!!  

Hello Furie,

Merci de ton message et moi, je dis "comme toi" !!

Tu dois téléphoner à ton Chirurgien, aujourd'hui ?

Moi, je file, j'ai rdv avec le mien et je dois passer des radios, juste avant la consultation !

Bon courage et tiens-nous au courant, stp

Bonne journée autant que possible

Bonjour Ayam8,

J'ai été très touchée par ton message, touchée parce que c'est notre lot quotidien, touchée parce que l'écrire va te libérer un peu... A partir du moment où notre état de santé ne cadre plus avec la norme de la société, c'est que nous sommes anormal(e)s !!! Nous sommes relégué(e)s au banc des inutilités publiques, on finit par ne même plus nous voir tant nous sommes différent(e)s des autres... On nous oublie, nous condamne au silence, qui ? Cette société dans laquelle, nous sommes bien obligé(e)s de se mouvoir !...

Quinze années, oui, ça fait long mais ça permet de comprendre que l'anormalité n'est que par les limites qu'édifie la société des hommes face à leurs congénères, ce sont les repères des hommes qui nous limitent à être ce que l'on est dans notre souffrance...

Moi, cela fait 31 ans que je souffre, que j'ai dû accepter de souffrir en silence parce que "ça ne se fait pas d'embêter les autres avec ses douleurs" m'a-t-on inculqué... Donc, très tôt, j'ai appris à me taire !!! Et le fardeau pèse lourd, aujourd'hui...

Mais, ici, tu trouveras un havre de compréhension où poser quelques bribes de ton fardeau pour qu'il te soit moins lourd, nous sommes là, nous nous comprenons car nous savons...

Bon courage et bon lundi

Bonjour Ayam8,

Tu as tout-à-fait raison ; cela fait bientôt 50 ans que je suis toujours malade ; ma fibro évolue avec des hauts et des bas depuis l'âge de 19 ans et surtout depuis 2010. Les gens ne comprennent pas que l'on aille de moins en moins bien et jamais mieux.

C'est vrai que j'ai toujours "bonne mine" et cela m'agace que l'on me dise cela car je suis toujours au bord de l'épuisement et douloureuse.

A Paris, à chaque fois que je suis tombée, j'ai toujours trouvé de personnes pour m'aider.

Bon courage aussi.

Coucou!

Vous êtes adorables!

J'ai été élevée d'une manière très stricte. Il ne fallait pas se plaindre...

Mes problèmes ont commencé en faisant de la danse classique de manière intense. J'ai commencé à 12 ans à avoir super mal dans les pliés, les étirements et les sauts. Les prof. disaient que c'était tout à fait normal pendant la croissance, qu'il fallait savoir souffrir en silence dans la danse! Alors mes parents pensaient que j'étaient un peu trop douillette...  J'ai donc continué la danse plusieurs mois, en restant coincée par terre parfois, etc, mais surtout en me taisant , en ne me plaignant jamais...Jusqu'au  moment où il a fallu m'opérer des ligaments croisés des 2 genoux! Et oui, c'était bien vrai, je souffrais réellement... Mais j'ai appris à me taire, à ne pas déranger...

C'est vrai que notre souffrance est interne. Moi aussi, on me dit souvent que j'ai pourtant bonne mine... J'ai pris l'habitude de mettre un masque. Il y a des poudres qui font de l'effet!

Je me sens très incomprise...

J'aurais bien aimé qu'on m'aide à me relever lorsque je tombais, mais non... Je n'ai pas compris pourquoi? Je ne pense pas faire peur, je suis propre,... Je me suis alors dit que je n'étais pas assez âgée pour qu'on accepte de m'aider. Mais des personnes âgées du quartier ont eu le même problème. J'habite pourtant un quartier paisible, mais avec les demandes de rentabilité de notre société, les gens sont stressés et doivent se dépêcher...

On n'a pas le droit d'être diminué, cela fait tache...

Merci pour votre lecture et vos encouragements!

Bonne semaine xxx