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Patients Fibromyalgie
comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?
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Utilisateur désinscrit
Superbe message bien illustré comme d'habitude.
Je vais hisser la grande voile sur la Seine.
La route est longue mais avec votre aide super précieuse et celle de ma psy + celle de mon magnétiseur, de mon dentiste et mes médicaments, je suis certaine d'y arriver !!!!
Bon apm.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Et bien voilà, Angelina, je te l'ai dit dans un autre post !
Bon courage, nous sommes de tout coeur avec toi
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Bonsoir,
je ne sais pas si quelqu'un suit encore cette discussion... J'ai été diagnostiquée il y a quelques semaines et à part à mon mari et à une amie, je n'ai pas encore "osé" en parler à quiconque notamment par peur des réflexions mal placées et de l'opinion que les gens pourraient avoir de moi par la suite....
Est-ce une bonne idée ?...
Merci pour vos avis.
Bonne soirée à tous.
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Utilisateur désinscrit
coucou oui c'est dur d'en parler moi j'ai toujours voulu minimiser les douleurs et je m'aperçois que ça me retombe dessus ; donc maintenant je dis quand j'ai mal ou ne me force plus à sortir si je ne peux plus mais je crois que c'est trop tard ; les gens ne se rendent pas compte !!!!!!!!!!!!!!!! donc je pense que tu devrais en parler à ton entourage en leur expliquant vraiment ce que tu ressens !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bon courage
Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Moi on me dit" t'as toujours tes symptômes? " tu comptes reprendre le boulo quand?
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ca me rassure quelque part de voir que je ne suis pas seule dans ce cas ! Tes commentaires, Mimirat, me rappellent énormément ce que je vis : mon mari et ma fille (7 ans 1/2) veulent toujours sortir, faire des choses, voir des gens... et moi entre ma fatigue et ce que j'ai à faire à la maison, je ne suis pas très "open" à tout ça... Je commence à dire non, ou oui à ça mais non à ça, à essayer de trouver des compromis... Mais je culpabilise de ne pas pouvoir "être au four et au moulin".... j'ai toujours peur des reproches....
Quant à en parler autour de moi, je crains vraiment les réactions d'incompréhension... j'ai déjà annoncé il y a 2 ans que j'étais intolérante au gluten, ce n'était déjà pas facile à expliquer, et pourtant ça semblait plus "concret" que la fibromyalgie...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Bonsoir Maitre Yoda,
Après avoir pris connaissance de tous nos témoignages, qu'en penses-tu toi-même ?
Comme à chaque personne sa fibro, à chacune son entourage et sa façon d'appréhender les choses !
En ce qui me concerne, je suis atteinte de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à la spondylarthrite dont je souffre depuis 1993 ! Alors, évidemment un amalgame s'est créé mais personne, à part mon entourage, ne comprend quoique ce soit à cette souffrance sur laquelle on ne peut pas mettre le mot "maladie" !!!!
Comme en règle générale, le mot "fibromyalgie" ne fait pas tilt, je n'en parle qu'à des personnes ayant une large ouverture d'esprit et susceptibles de comprendre que "le mal partout" existe ! Pas toujours facile !
Alors, pour toi Maitre Yoda, tu connais les personnes à qui tu souhaiterais te confier ! Sont-elles aptes à te comprendre sans porter de jugement ou faire de réflexions désobligeantes ? Es-tu moralement prête à accepter d'éventuelles réflexions ? Si c'est non, réfléchis bien ! Il n'y a pas urgence !! Mais par contre, ne fais pas comme la plupart d'entre-nous (Mimirat le décrit bien) ne te laisse pas embarquer dans un cercle vicieux d'où il te sera difficile de sortir ! Ne vas surtout pas au-delà de tes limites ! Cela amène à l'épuisement qui débouche trop souvent sur un état dépressif !
Pour résumer, n'accepte pas de faire ce qui pour toi devient trop difficile à assumer ! Prends du recul ! Ce n'est pas de l'égoisme que de penser, aussi, à soi et ne pas toujours dire oui quand le corps dit non !
Pardon d'avoir fait si long, ce n'est absolument pas de "la morale"' c'est tout juste un petit passage de ce que nous pouvons vivre au quotidien !
Bon courage et reviens nous voir pour en reparler , si tu le souhaites !
Amitiés
Maria12
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Maria12
Dernière activité le 17/04/2024 à 10:25
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Bonsoir,
La fibromyalgie a été évoquée dans mon cas en novembre 2012 . En janvier 2013 le diagnostic a été confirmé. Je n'en ai parlé qu'à très peu de personnes, je n'ose pas. J'aimerais trouver une manière rapide d'expliquer ce que j'ai. J'ai moi-même mis très longtemps avant de comprendre que les douleurs dans les jambes, aux cervicales, à la mâchoire, les maux de tête, et j'en passe, n'étaient qu'une seule et même chose... alors je ne sais pas comment l'expliquer aux autres.
Tout à fait d'accord avec Gigi et mimirat: il faut savoir dire non et c'est beaucoup plus facile depuis que j'ai un diagnostic.
Bonne soirée!
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Maria12.
Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Maintenant je dis" non", car à force de tout faire . L'année dernière mon corps et du cou mon moral ont lâché. C'est pour cela que je n'ai pas d´amis car j'ai l'impression d'être un boulet car je suis restreinte . Et si sa apas je suis obligée de raccourcir mes sorties. C'est difficile, mais bon......
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Utilisateur désinscrit
recoucou maitre yoda moi mon mari me comprend trés bien et mes enfants aussi !!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est plus de l'entourage que je te parlais mais ca n'empêche que je culpabilise enormement même avec mes proches je m'en veux de ne pas assumer et cela entraine des angoisses !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mon mari va être en retraite au mois de septembre et j'ai peur car je sais qu'on ne pourra pas faire grand chose et je m'en veux et ca me bouffe encore plus la vie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
dés que j'ai annoncé aux personnes qui m'entourent que j'etait atteint de cette maladie , et bien il y en a plusieurs qui ont répondu que c'etait une mascarade pour ne plus travailler et que l'on me plaigne, et cela m'a fait beaucoup de mal et je ne sais quoi répondre a ces paroles méchantes
merci de me lire et de me comprendre
francis