comment les gens interprètent t'ils la fibromyalgie ?

Dargent,

Super, ton blog !

Bonne journée

Merci Gigi

J'ai essayé de le rendre le plus instructif possible

J'y ai passé beaucoup de temps, mais je suis fière du résultat

Bonjour,

Comment cette maladie peut-elle faire un bond de géant dans l'esprit d'un grand nombre de médecins quand on sait que cela fait à peine plus de trente ans que la souffrance du nouveau-né est reconnue, avant, le corps médical pensait qu'il ne souffrait... Tout simplement pas !!!...

Exact, Fleurdelys !!

Vraiment heureuse de te retrouver

je me suis moi aussi heurter à des moqueries et de l'incompréhension totale, j'en ai eu assez de passer pour une tire au flan, alors je n'en parle plus et je me suis complètement isolée.

je dois dire que ce site pour moi est une bouffée d'oxigène

merci carenity et ses adhérents

Bonjour Tina,

Comme toi, cela fait longtemps que je me suis isolée de cette société où "profit et labeur" ne sont que maîtres mots. Nous avons l'impression d'être des fourmis, qui, muent par une obéissance aveugle, ( chez la fourmi : castration chimique, sous forme de phéromones, la reine annihile la pensée rébellion !) nous oeuvrons, oeuvrons de nos petites mains sans aucune reconnaissance humaine... !

Je ne côtoie la société que lorsque j'y suis obligée : courses, accompagner mon fils chez la kiné, visite chez mon méd généraliste, etc... Mais je me garde, le plus possible, d'avoir de contacts avec elle... Elle n'est que jugement et réprobation lorsque nos mains usées ne peuvent plus trimer, on est reléguée, alors, à la case : "Inutile pour la société" !!!

Dans cette communauté, dans ce forum, on comprend, alors, que ce ne sont pas nos mains les criminelles, mais plutôt, ceux et celles qui les accusent !!! Ici, la reconnaissance est car la compréhension existe plus que jamais et nous sommes devenues une grande famille de coeurs soutenant...

A quoi bon, dire à Pierrette, Paulette ou Jacquette que nous n'allons pas bien alors qu'elles, elles sont dans la pleine possession de leurs moyens... Elles ont juste oublier un détail humain : " On ne peut considérer que ce que l'on connaît et, en tout cas, ne pouvons le juger !!!"

Se couper de la société est sûrement une chose à ne pas faire mais comment être comptée encore parmi elle si notre productivité est moins que moindre ?...

Bon dimanche et

wouahhhh, fleurdelys, merci, enfin quelqu'un qui me comprend, j'ai exactement les mêmes pensées, la même vision des choses, et tu as raison j'ai fini par me dire que l'isolement face à cette société n'est pas vraiment une mauvaise chose. ça donne au contraire l'occasion de se créer un monde meilleur, notre monde.

bonne journée à toi aussi

Coucou,

Hier, chez ma Coiffeuse, (eh oui, de temps en temps il faut sortir ) j'ai entendu la meilleure, de la bouche d'une personne bien portante (la soixantaine)  "je ne peux pas supporter les personnes qui souffrent" !!  No comment, j'ai préféré !!!

Bon courage à tous !

Bon dimanche

entièrement d'accord avec vous,gardons notre énergie pour s'occuper de nous,de notre corps  de notre physique,de toute façon les gens ne savent plus ce que veut dire solidarité,avoir de l'empathie,etc,la société actuelle se regarde le nombril et les gens malades essaient par eux mêmes de s'en sortir. En tout cas merci au forum et à vous tous, car cette solidarité,cette empathie,on les a sur le forum,soyons nous aussi un peu égoistes,je vous embrasse

Rendez-vous compte, cela fait 15 que j'ai la fibromyalgie et c'est seulement depuis hier que je me suis inscrite à ce forum!

C'est vrai que la personne que j'étais il y a 15 ans (pleine de peps, à courir dans tous les sens, à être dans une quête de perfection, à essayer de faire plaisir à tout le monde...) et celle que je suis maintenant, il y a des grosses différences...

En 15 ans, j'ai commencé à comprendre que la perfection n'existait pas! J'essaie toujours de faire plaisir à mon entourage en me surpassant , mais la fatigue immense qui accompagne mes journées m'empêche d'en faire plus...

J'ai d'abord continué ma vie comme si de rien n'était, seul mon mari voyait le robot la nuit et les médicaments que j'avalais pour continuer ma vie "habituelle". Mais au bout de 6 années de fibro. , à faire comme si tout allait bien, je n'ai pas réussi un matin à me lever. Je ne pouvais plus du tout bouger mes bras, ni mes jambes, avec en plus les douleurs augmentées!

C'est à partir de ce moment, que les autres ont commencé à vraiment voir que je n'allais pas bien... J'ai dû arrêter totalement mon travail et me suis petit à petit enfermée à la maison. Je sors pour aller chez le médecin, faire la physio en piscine, voir mon psy, aller aux réunion d'école pour les enfants, mais c'est tout.

J'ai de la chance : une de mes amies m'aide pour le repassage, et une autre m'appelle de temps en temps ou passe comme ça pour me faire un coucou! Ma coiffeuse qui me voit tous les 3 mois est adorable, tout comme la pharmacienne qui elle me voit une fois par mois.

Je tombais souvent comme ça dans la rue, et là on voit qu'on est tout seul! Les inconnus (le plus souvent) nous évitent, détournent le regard et passent leur chemin : alors j'ai maintenant un déambulateur pour m'aider! La même chose arrivait dans le bus. Lorsque ça tanguait ou freinait ferme, on nous laisse au sol se débrouiller... Je sais ce n'est pas le cas de tous, mais c'est arrivé tellement de fois, que je ne prends plus le bus.

Je me suis petit à petit retirée sur moi-même , mon mari (qui travaille énormément jour et nuit...) et mes enfants. Je ne dis pas trop de choses à mes parents qui ne comprennent pas pourquoi la science n'avance pas plus vite pour la fibro. 

Je me sens seule avec mes problèmes, honteuse de ne pas pouvoir être "normale" et de ne pas pouvoir être celle que j'avais imaginé être dans ma jeunesse. Heureusement je suis suivie par un psy qui peut entendre mes soucis et mon moral qui fait défaut.

Les gens ne comprennent pas notre douleur, avec l'excuse que personne ne peut savoir ce que l'on ressent...

Comment ça va aujourd'hui? Bof! Pas mieux? mais pourquoi?! toujours pareil? mais pourquoi? fatiguée? mais pourquoi?

Tout ce que je viens d'écrire... c'est une première pour moi qui ai toujours tout voulu faire toute seule... Mais 15 ans ont passé, et 15 ans c'est long... Et pourquoi pas essayer de rentrer en contact avec d'autres malades pour ne plus se sentir aussi seule... Voilà pourquoi je commence cette nouvelle année sur ce site!

J'espère ne pas trop vous saoûler!!!

Bon dimanche! xxx