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Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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raskolnikov
raskolnikov
Dernière activité le 13/02/2022 à 20:31
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Bonjour,
Je me présente à mon tour, fourmillements, démangeaisons, douleurs articulaires dans les doigts, Et, surtout, pieds qui sont trop"serrés" surtout en fin de journée.
Vu un neuro qui, après les analyses de sang habituelles ainsi qu'un EMG , m'a diagnostiqué: Polyneuropathie périphérique axonale.
Résultat: Kiné et lyrica, Rivotril et autres saloperies. Ma question: Mais quelle est la cause? Réponse: On ne peut pas trop savoir..
J'ai pris rendez vous avec un autre neuro pour deuxième avis car je ne peux pas admettre qu'on m'impose une symptomatothérapie avec des médicaments addictifs sans même essayer de déterminer la cause de ma pathologie.
Je sais que certaines neuropathies sont idiopathiques mais c'est un peu rapide comme formulation.
Vous reconnaissez vous dans mes symptômes et croyez vous sincèrement que le lyrica et autres antiépileptiques servent à quelque chose ????
Gomette
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Gomette
Dernière activité le 18/08/2024 à 22:19
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@raskolnikov bonjour, on fait tous un peu le même trajet quand on apprend une pathologie que l’on ne comprend pas bien.
j’ai la même chose que vous . D’ou Ça vient ? Aucun médecin n’a trouvé la cause... pas faute d’avoir Cherché .
je prends du lyrica 125 le matin et 125 le soir.lorsque je l’oublie , je m’en rends très vite compte !!le voltarene m’aide beaucoup aussi mais c’est un anti inflammatoire et je fais attention à mon estomac.
je suis très fatiguée l’après-midi, je m’organise .
bon courage.
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Gomette
Moune1953
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Moune1953
Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07
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Avez vous grossie avec le Lyrica ?
Avez vous aussi une fatigue chronique ?
Et une fibromyalgie
J ai rdv chez un neurologue fin juin. Je n en peux plus. Bon courage a vous. On est des oublié de la recherche.
Bon courage
Gomette
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Gomette
Dernière activité le 18/08/2024 à 22:19
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@Moune1953 si le lyrica m’a un peu fait grossir, le confinement aussi .comme j’a Très mal aux pieds, je marche beaucoup moins.
je pense que la recherche sur les nerfs est très compliquée ..quand on est vivant, difficile de nous tripoter les nerfs et quand on est mort 😵 il n’y a plus de réaction 🤗 il faut du courage pour toutes ces pathologies qui nous créent de sacrés fatigues
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Gomette
Moune1953
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Moune1953
Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07
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Oui vous avez raison. En plus pour l entourage c est pas simple comme tte maladie invisible courage
Yoga0615
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Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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Ami
Moi je prends de l'effexor LP 37,5 , ça me fait grossir pour peu d'effet, et les perfusions de ketamine m'ont pas soulagées, j'arrête !
Je pense qu'il n'y a pas de traitement pour soulager cette neuropathie petite fibres..
Terrazzoni
Terrazzoni
Dernière activité le 07/05/2024 à 16:26
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Ami
Bonsoir je suis absolument d’accord avec votre analyse , la NPF est une pathologie récente , donc pas de traitement approprié , ; Il est difficile de trouver le remède idéal , selon moi Nous sommes condamnés à souffrir à trouver d’autres alternatives ( hypnose , aquagym, sophrologie etc....) le CAD généralement , une hospitalisation pour 3 j de ketamine .... courage et espérons des jours meilleurs
Moune1953
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Moune1953
Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07
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Merci beaucoup 🙏
Yoga0615
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Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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Ami
Merci pour l'info, espérons...
Moune1953
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Moune1953
Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07
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Oui c est terrible. Perso j en ai assez. Npf et fibro.
Bon courage.
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Valerie01
Valerie01
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Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie