Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Bamut200 merci pour ce message d'espoir !

Courage à tous

@Bamut200 Merci beaucoup quelle lueur d'espoir pour nous qui souffrons de cette fichue maladie !

@Raygallet contre vos douleurs …..OXYNORMORO OPIACÉ DE SYNTHÈSE j’ai tout essayé avant d’aller voir le DR DE BISSCHOP À AUBAGNE

PLUS DE DOULEURS DEPUIS …PRENEZ RENDEZ VOUS DE SUITE

Bonjour, aucun médicament ne vient 'à bout de ces douleurs. Cela va faire 15 ans que j en suis atteinte aux 2 pieds et cela va en empirant. Rtms était mon dernier espoir. Hélas, je n ai pas réagi. Actuellement je prends du cannabis sativa. Shootée toute la journée mais les douleurs sont toujours là. Je n en peux plus. Je m exclue de la vie sociale. J'appréhende les lèvres car je sais que mes journées sont douloureuses et longues. Plus d espoir. J'ai envie 70 ans et j envisage une euthanasie

@JOTHIELLE Bonjour j'ai la même chose que vous et même ressentis, effectivement mes marches de 6km par jour aident beaucoup et je vois que tout est fortement lié au sucre et glucose que j'ingère (bref le pré-diabete voire diabète) donc j'essaye aussi d'améliorer cela et la neuropathie avec beaucoup de compléments alimentaires spécialisés.

@Yann2000 bonjour.Suis atteint de douleurs neuropathiques de petites fibres depuis 10ans . Ai été pris en JUIN 2022 dans le cadre de l'expérimentation. Ai bien supporté au départ avec les dose de CBD en augmentant tous les 2 jours pendant 28 jours , puis au fur et à mesure on a introduit du THC en augmentant les doses tous les 2 jours pendants 28 jours s( tout ceci sous forme d'huile à ingérer ) et malheureusement arrivé à une certaine dose de THC au bout de 2 mois du traitement de départ n'ai pas supporté avec des nausées, vertiges etc .... On a dû arrêter alors que je misais beaucoup sur ce traitement. Étais admis depuis 2020 mais le début de l'expérimentation a été retardée avec le Covid. Peut être aurais je dû persister ? En attendant depuis mes douleurs ont explosé de manière exponentielle sans commune mesure. Ai essayé tous les traitements connus et suis sous TRAMADOL depuis 9ans et maintenant cette molécule ne me soulage plus ...... La morphine à été essayée également sous différentes formes mais pas tolérée non plus aux doses escomptées. .. Voilà maintenant n'ai que peu de retour sur ce traitement de cannabis thérapeutique mais je pense que cela vaut le coup d'essayer car ai pû voir que cela avait fonctionné chez certains patients avec une modération de leurs douleurs d'environ 30 %. On m'avait également proposer le RTMS avant l'expérimentation cannabis. On me le re propose à ce jour . Cette thérapie fonctionne à priori également chez certains patients et pas sur d'autres !!Suis suivi par 2 neurologues et 2 centres anti douleurs. A ce jour suis dans l'impasse Bon courage YANN ainsi qu'à tous les membres . Cordialement.

@POURQUOIPAS Salut. Merci à toi. Je pensais plus au CBD qu'au THC. Merci pour ton témoignage. Je reviendrai vers vous tous quand j'aurai fait ma RTMS. Bon courage à tous !

@POURQUOIPAS

@Yann2000 Déjà essayé le cannabis avec une clinique spécialisée. J'ai participé à une étude sous la supervision d'une équipe médicale pendant quelque chose comme un an THC et CBD et ça n'a absolument eu aucun effet. J'ai essayé les médicaments courants, divers traitements (physio, acupuncture, chiro, ergo, stimulation magnétique et ai même vu une guérisseuse...). Le seul médicament qui me faisait jusqu'à maintenant un peu d'effet était le pregabalin. J'en prends toujours, mais depuis quelques mois, mon neurologue en a diminué la dose et m'a prescrit en plus de la venlafaxine. C'est au départ un anti-dépresseur, mais qui sert aussi d'anti-douleur. C'est le médicament le plus efficace que j'ai eu jusqu'à présent. Disons que je réussis maintenant à sentir mes pieds dans mes pantoufles (je crois que vous appelez cela des chaussons en France) et la sensation de brûlure est moins intense. Je prends en plus du Clonazepam au besoin. Ça, c'est vraiment super efficace aussi, car l'effet continue le lendemain. Mais j'en prends rarement, car ça crée de la somnolence. Bon courage.

@Binette19 Demandez à votre généraliste de vous adresser à un CMP pour parler : vous verrez un psychologue et c est gratuit mais il y a de l attente.. Où êtes vous allée pour avoir un diagnostic parce que savoir ce qu on a même sans connaître la cause, c est déjà un pas. Pour moi ,rien n'est clair...Ça n est pas ma journée, si tant est qu'il y est, mais aujourd'hui j ai hyper mal... Je vous comprends. 💙

@92Chana ma maladie a été diagnostiquée à Lariboisière suite à une biopsie cutanée car les autres examens n’ont rien donné.

pour le moment je prends du cymbalta et du neurotin plus de la morphine en attendant mon rdv avec l’algalogue dans le même hôpital.

j’étais aussi suivie par une psy mais je ne me sentais pas à l’aise avec elle.

@Binette19 Bonjour, c'est vraiment dur que ça vous arrive si jeune, sinon si vous voulez parler avec un autre malade, contactez moi ici kleeder@gmail.com je contribue aux discussions ici comme je peux car je suis atteint de neuropathie aussi. J'aurais des astuces à vous donner pour mieux vivre avec la maladie sinon recherchez mes posts déjà j'ai donné pas mal d'info.

Bonne Journée