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Patients Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Terrazzoni

21/04/2021 à 10:05

Terrazzoni

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-21 10:05:11

Terrazzoni

21/04/2021 à 10:12

Terrazzoni

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@raskolnikov absolument juste

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-21 10:12:41

pierrot1

22/04/2021 à 09:53

Bon conseiller

pierrot1

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pierrot1

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-22 09:53:39

francoise75

22/04/2021 à 18:01

francoise75

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@Musique87

Je prends note de votre message pour le test de Lyme avec Cerba.

Mais après vous, en faites quoi du résultat? parce que souvent les médecins ne savent pas quoi en faire ou ne veulent même pas en entre parler.

Je suis la mère d'un jeune homme de 19 qui vient d'apprendre en mars dernier qu'il a une NPF. Confirmé par une biopsie faite à la salpêtrière par l'équipe de docteur Giron. Beaucoup de médicaments testés avec trop d'effets secondaires.

Il vient de commencer du CBD et il continue courageusement ses études.

Si vous avez des conseils, nous prenons. bonne journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-22 18:01:26

francoise75

26/04/2021 à 20:38

francoise75

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@Musique87

Merci beaucoup pour votre réponse.

Nous avions RDV ce midi avec une neurologue de ville à Paris. J'avais bien noté vos indications pour lui demander la prise de sang et elle m'a répondu que comme Elisa était négative on ne pouvait pas faire le Western. cela ne sert à rien. :(

Encore une fois mon fils est reparti avec de nouveaux médicaments à tester (Rivotril et Duloxetine) et il devra donc attendre le rdv avec le centre de la douleur en juin à la Salpêtrière.. ca semble loin...

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-26 20:38:09

francoise75

26/04/2021 à 22:42

francoise75

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@Musique87

Je ne savais même que que l'on pouvait faire une prise de sang sans ordonnance!!

Merci beaucoup pour ces infos. je vous raconterai la suite

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-26 22:42:08

Moune1953

28/04/2021 à 11:52

Bon conseiller

Moune1953

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Ok merci beaucouo

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-28 11:52:05

raskolnikov

03/05/2021 à 20:54

raskolnikov

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Bonjour et merci à ceux, celles, qui m'ont répondu.

A vous lire ce n'est guère encourageant. Ceci dit, les personnes qui ont eu une amélioration notable ne vont peut être pas revenir sur le forum, c'est, souvent, la règle lorsqu'on va mieux.

Ou en suis je? nulle part. J'ai pris du Valium pour redescendre un peu. Puis une douche ( ni trop chaude, ni trop froide, ) pour me détendre et j'ai revêtu un t-shirt en coton...Je ne supporte plus le contact des vêtements et ne supporte ni le chaud, ni le froid.

Bizarrement, j'ai des acouphènes qui vont et viennent avec les symptômes classiques de la neuropathie.

C'est étonnant que personne n'ai évoqué les troubles auditifs, d'ailleurs.

Question bête: Quid de la SEP? Personne ne l'a évoquée. Nos symptômes en sont proches.Je suis, également, un forum sur la SEP et on retrouve les mêmes interrogations.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-05-03 20:54:47

Fredoafrique

04/05/2021 à 10:06

Fredoafrique

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Bonjour Raskolnikov

Je suis sur le groupe depuis quelques années et m'exprime peu car j'ai essayé tous les produits évoqués au fils des discussions et qui ne me soulagent pas. J'ai des douleurs aux mains et pieds, extrémités très douloureuses majorées de douleurs articulaires et de symptômes qui vont et viennent comme des acouphènes, des sensations vertigineuses, la vue trouble. J'ai des engourdissements pieds et mains dès que je ne suis plus en mouvement. J'ai des douleurs très vives en cas de contact avec du métal froid, des crampes si je marche trop longtemps, des difficultés de concentration, de l'allodynie, une hypersudation au moindre effort. La seule chose qui me soulage c'est un somnifère pour me soulager 5h de ces douleurs lancinantes et quasi permanentes. J'ajoute que je suis fatigué en permanence mais j'ai tout de même continué à exercer mon métier de cadre. Je vis seul car je ne pourrai avoir une vie de famille en plus de mon activité professionnelle car je suis épuisé à la fin de mes journées.

La maladie diagnostiquées NPF depuis 2019 a débuté brutalement après un épisode viral en juin 2016.

Malgré tout ça on peut avoir des moments réguliers de bonheur. Je médite beaucoup, travaille régulièrement avec un magnétiseur qui m'apporte une aide, fais pratiquer des massages relaxants bref tout ce qui peut m'apporter du réconfort sans médicaments. Je prends seulement du tramadol 100LP quand les douleurs sont trop fortes.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-05-04 10:06:15

raskolnikov

04/05/2021 à 13:01

raskolnikov

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Bonjour fredoafrique,

Tu peux me donner ton prénom, çà sera plus simple! Tu as un courage que j'admire. Je ne sais pas si j'ai autant de force que toi, surement pas. Bravo!

Une neuropathie virale, tiens, je ne connaissais pas. Comment as tu été diagnostiqué? Je veux tout savoir!! ( je blague), non, c'est important. Tu as , au moins, une cause identifiée, c'est énorme.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-05-04 13:01:54

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