Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour Valerie01 Je suis dans le même cas que vous, par contre je ne prends aucun des médicaments cités. j'ai refusé...... Seul me calme un peu du paracétamol codeïne. Je viens de tester les patch Versatis prescrit par mon neurologue spécialiste de cette pathologie mais au bout de 3 jours plus aucun résultat. Au dire de ce neurologue il n'y a malheureusement pas grand chose pour le moment, ils en sont encore aux recherches.

Je tiens à vous préciser que je suis diabétique type 2 régulé.

IL m'a conseillé aussi le centre anti douleur de ma région si je ne trouve pas d'amélioration.

J'espère que mon témoignage vous apportera un peu de réconfort et sachez que nous sommes nombreux à découvrir cette maladie qui reste difficile à dépister.

Bon courage à vous

Coraline

Bonsoir

Je recherche des parents qui ont un ado avec agenèsie du corps calleux. 

Ma fille a 13 ans, et la scolarité est de plus en plus difficile pour elle. Je vois bien qu'elle a du mal et mon soutien ne suffit plus. 

Au plaisir de vous lire

Hélène 

Bonjour,

la neuropathie petite fibre est -elle sensitive.?

Normalement après confirmation d'un taux d'IGM - 1 élevé et de fortes douleurs,

le seul médicament possible pour améliorer cela dans un centre spécialisé sont des transfusions

d'immunoglobulines

cordialement

Christian Longuet

Bonjour,

Je souffre d une NPF,analyse génétique en cours .je vais avoir des perfusions de ketamine est ce la même chose que des transfusions d immunoglobulines.

je suis atteint d'une neuropathie démiénélysante inflammatoire chronique , depuis sept ans , tous les huit semaines hospitalisé au C.H.U de bordeaux pour cinq jours de perfusions d'immunoglobuline 4 flacons de 400 par , jour, en tout début cela a commencer par des douleurs au coucher comme si on me passait une barre par la voute plantaire dans mon mollet à 3 heurs du matin obliger de me lever, actuellement des brulures me vienne aux mollets et les orteilles paralysé  au coucher cela devient douloureux 3 versatis 5% , 4 Cellcept 500, 3 gaviscon , les brulure persiste et une marche plus lente je ne peux monter des escaliers

Bonsoir à tous et Bonsoir Valérie!

Votre message m'a interpellée 

J'ai également 55 ans, et je souffre sans avoir trouvé le remède juste pour moins souffrir.

Je suis en cours de diagnostic, je viens de passer un EMG qui ne révèle pas de neuropathie classique. Pas de syndrome de Goujerot Sjogren ni de fibromyalgie.

La prochaine étape serait une biopsie cutanée.

Je me demande si cela est pertinent, j'en ai marre de chercher, de voir des spécialistes en tout genre, et puis d'être piqûée, scannée, de "bricoler" avec des antalgiques, en espérant tenir le coup... la médecine en est encore à des balbutiements concernant cette pathologie.

Que pensez vous du parcours du diagnostic, devrais-je aller jusqu'au bout du bout, cela risque de durer encore des mois?

Que dire du "apprendre à vivre avec la douleur"?

Je suis depuis peu prise en charge par le seul algologue d'Angers, et par son infirmière

J'ai un appareil TENS mais je ne sens aucune amélioration. Et on me propose l'auto hypnose, que je dois apprendre d'ici un mois

Bonne soirée ou belle journée selon...

Christine

je suis atteint d'une neuropathie démiénélisante inflammatoire chronique , je suis entraitement d'immunoglobuline de puis sept ans, au C.H.U BORDEAUX  depuis janvier 18 on me fait deux perfusions d'immunoglobuline deux fois pas semaine, 200 chaque perfusions, depuis la fin avril les douleurs me reprenne au coucher,  je dois voir le professeur le 13 juin je vais demander une biopsie neuromusculaire

Bonjour je suis nouvelle sur cette plateforme . Je suis atteinte de neuropathie de petites fibres,  quotidiennement je prends 1 g de neurontin + 400 mg de Tramadol LP+ 40mg de cortisone + de la morphine en médocs. 

J ai tout ça  car en plus de mes douleurs je fait actuellement une réaction inflammatoire au niveau d un rein. Mon rein ne montre pas d atteinte particulière ce qui d après mon médecin serait une réaction auto immune liée  à  la neuropathie car mes décharges et toutes autres sensations partent de la région lombaire.

Le problème est que j ai constammnt des douleurs et j ai de plus de soucis moteurs notammnt au niveau des jambes. A certains moments je commence à me déplacer avec des béquilles car je ne tiens pas sur mes jambes.

J attends un rdv avec le professeur Sallier sur Toulouse ( il serait le Dc house de toulouse) pour voir comment on peut me soulager.

J ai entendu parler de perfusions d immunoglobuline. .... quelqu'un a t il déjà essayé  ou a des informations à  ce sujet? 

J en suis à un point où  je veux même  être cobaye pour essayer de rendre mon quotidien moins compliqué! J ai 36 ans un boulot, des enfants un mari ... et je passe mes weekend allongée  avec des douleurs!

Vous avez des informations pour moi svp ?

J ai des perfs d immunoglobulines toutes les 4 semaines 3 jours 4 flacons.Pas d amélioration au niveau de la marche ni des douleurs.Les douleurs neuropathiques sont difficilement soulagables.J ai pris du neurontin sans effet.C est mon expérience et j aimerai également savoir également s il y a d autres protocoles.J ai une CIDP.

Philippe PRIVEY 19/06/48 - (ex-urbaniste - Lyon)

12, rue de l’Eglise - 71150 FONTAINES

TEL FIXE 03 85 94 78 81    TEL CEL 06 81 67 26 18     amopolis.r@gmail.com
 

J’ai été suivi à l’hôpital neurologique de Lyon par le Dr CHAUPLANNAZ qui a pris sa retraite et qui m’a confié à sa collègue, le Dr Alice POISSON et maintenant le Dr Catherine CORNUT-CHAUVINC[1]

J’ai également consulté le Dr Léger à la Salpêtrière à Paris (spécialiste de la myéline) a détecté une ataxie cérebellaire non confirmée  par une IRM à Mermoz

Aux dire même du docteur POISSON J’ai fait  tous les examens possibles connus :

·          Analyse de sang (y compris héréditaires et génétiques)

·          Analyse d’urines.

·          Ponction lombaire

·          Une scintigraphie osseuse (à Lyon Cardio)

·          Perfusion d’anticorps (3 séances de TEGELINE)

·          Des remèdes : « Buspirone » (effets secondaires) piqures de vitamines B12 (sans effet)

·          J’ai eu aussi une biopsie du bras (sans résultat à l’analyse) à l’hôpital neurologique de Lyon à la demande du Dr Petiot un autre neurologue à l’hôpital de la Croix Rousse de Lyon.

·          J’ai en aussi des EMG avec mes neurologues, des mesures de conductibilité des nerfs, c’est comme cela qu’ils ont conclus à une neuropathie périphérique démyélisante

·          3 séances de «Raiqui» (médecine parallèle) pour rien

Le tout sans résultat

J’ai cette maladie depuis 8 ans (l’âge de ma petite fille)

Je ne soufre pas mais je suis en déséquilibre du matin au soir et je suis constamment fatigué (je suis bien assis ou couché). Je parle mal.

J’ai pensé à une neurasthénie, le médecin m’a dit que c’était à son avis une neuropathie périphérique incurable compte-tenu  de la l’état actuel de la recherche.

Je fais un peu de kiné (1 fois par semaine) ce qui m’entretient à la marche : élongations, équilibre et vélo d’appartement (mon  kinésithérapeute  pense que c’est une maladie neuro-dégénérative à évolution lente)

Je m’oblige à faire une marche par jour (# 1km) et je conduits sur des petits trajets (40km AR)

Mon généraliste a demandé et obtenu une  ALD, je suis pris en charge à 100% par la sécu (professions libérales) pour la neuropathie jusque  en 2020.

J’ai également pratiqué des séances d’orthophonie mais j’ai arrêté car l’orthophoniste m’a dit que cela ne servait à rien

Mon ancien généraliste de Lyon me disait « c’est difficile a supporter mais ce n’est pas mortel »

Suite à tous les examens médicaux passés,  il s’avère que je n’ai,  ni Parkinson, ni sclérose en plaque, ni diabète ni vertiges de Meynières, ni cancer.

J’ai été de nouveau à Neuro (mi-mars 2017)  où j’ai subi :

·          Un TEP-Scann

·          Une IRM du cerveau

·          Une nouvelle PL

·          Prise de sang

·          Une biopsie des glandes salivaires

·          Différents entretiens : PSY, orthophonie, Ergo kiné

J’attends les résultats définitifs.

J’ai aussi rencontré en 2017 un professeur toujours a Neuro à Lyon qui m’a fait passer des tests audio-visuels (à mon avis sans résultat) et qui  m’a confirmé qu’il n’existait pas de solution médicamenteuse à ce mal

J’ai du arrêter en 2012 le travail à cause de cette maladie

Je suis maintenant en retraite en Saône et Loire (près de Chalon sur Saône)

Mon généraliste est le Dr SIKNER[2] à Fontaines (Exforge, Xtral ,Setraline et Alprazolam)

J’ai subit 2 interventions chirurgicales : ablation d’une ½ tyroïde et 1 polype  la vessie

[1] Cabinet de neurologie 62 rue Saint-Maximin 69003 LYON
2 fsikner@gmail.com