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Patients Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Catskate

12/10/2019 à 10:48

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Catskate

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@Djipi2015 oui c'est exactement l'état d'esprit que tu décris qu'il faut adopter. C'est difficile à y arriver mais c'est la meilleure façon de vivre à peu près correctement. Pour ça, il faut aussi évacuer la colère que la maladie à générer pour passer à la phase d'acceptation. Des séances d'EMDR fonctionnent bien sur moi avec une psychologue. C'est efficace pour transformer des cognitions négatives en positives. Ça me fait beaucoup de bien.

Bon week-end et courage à tous.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-12 10:48:34

Fredoafrique

13/10/2019 à 09:58

Fredoafrique

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Bonjour à tous et à toutes

je termine mon bilan à Lyon par une biopsie cutanée et une batterie de tests que j’espère définitifs pour trouver l’origine de ma npf ou la classer idiopathique.Avec tous vos témoignages je comprends qu’il n’y a pas de traitement efficace pour une npf idiopathique.Je suis content de finir ces bilans mais j’apprehende la suite.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-13 09:58:05

Louise

14/10/2019 à 09:32

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Louise

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@Moune1953‍ n'hésitez pas à réagir par rapport aux réponses apportées par les membres à votre question. Merci à tous !

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Louise de l'équipe Carenity

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-14 09:32:08

Lavande44

15/10/2019 à 11:43

Lavande44

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Pour les neuropathie des petites fibres idiopathique il faut aller chercher vers des causes infectieuse voir maladie de Lyme ou Babésiose . Je suis grandement soulager grâce a des traitement de médecins de"France Lyme" il suffit d'aller sur leur site et de lire . Pour ma part il s'agit d'une Babésiose !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-15 11:43:42

raygal

19/10/2019 à 18:16

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raygal

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HELLO TOUT LE MONDE!!!! QUI EST DEJA ALLE VOIR UN MAGNETISEUR??? ET POUR CEUX QUI ME REPONDRONT COMMENT ALLEZ VOUS?? A BIENTOT!!!!

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-19 18:16:06

Moune1953

20/10/2019 à 11:20

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Bonjour

Oui plusieurs fois. Oui cela me soulagé. Mais faut trouver un bon ou bonne. Je vois MM corre sur vichy ou à neris les bains quand je vais en cure

Il y a 1mois je suis allé en voir un à chatequdun nous étions par la. Il m à pris que 25 e et m à enlevé la toux que j aïs depuis plus de 6mois a cause de mon estomac. Remontees gastrique.

Mais pour les paresthésies je ne suis pas allée j atte tends de passer vers neris. Ds l allier. Cure thermale depuis 20 ans ds cette jolie ville

Essayez. Je vous conseille

Bon courage.

Bon dimanche

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-20 11:20:11

Catskate

20/10/2019 à 13:50

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Catskate

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@Lavande44 Bonjour,

Est ce que c'est un medecin de France Lyme qui a détecté ta maladie ? Avec examen en Allemagne ou en Fance ?

Bonne journée à tous.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-20 13:50:04

Moune1953

21/10/2019 à 10:17

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@Catskate bonjour

Je n ai pas maladie de lime.

Gougerot et neuropathie des petites fibres

Bonne journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-21 10:17:55

raygal

21/10/2019 à 11:45

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@Moune1953 BONJOUR OUI JE CONSULTE MAIS PAS TROP SOUVENT LE DOCTEUR SENE ; PERSONNELLEMENT, IL N A RIEN FAIT POUR MOI!!!HORMIS CONSTATER LA NFP ET CONTINUER LE TRAITEMENT QUE ME DONNE LE CENTRE ANTI DOULEUR!!! A BIENTOT!!!!

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-21 11:45:16

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21/10/2019 à 11:54

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de plus , j ai parait il, le syndrome des jambes sans repos, diagnotiquée je ne sais comment 'AU REGARD SANS DOUTE" donc je prends du sifrol pour le centre anti douleur et rien pour le docteur SENE!!!!

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-21 11:54:31

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