Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Yanp27‍ c'est très difficile car en plus des douleurs neuropathiques j’ai une atteinte du système nerveux autonome importante. Je n’ai aucun traitement curatif mais seulement symptomatique puisque à ce jour aucune maladie n’a été retrouvée pour expliquer ma npf qui reste donc idiopathique (bien que pour les médecins il y a certainement une maladie associée au vue du tableau clinique). 
aujourd’hui je ne sais pas ce qui est le plus dur : de ne pas savoir où la maladie en elle même. 

@Lydia18 je suis vraiment désolé. Courage à toi. Est ce qu au moins ton traitement symptomatique te soulage un peu? Tu as une atteinte au niveau des pieds toi aussi? Jai limpression que cest propre a cette npf les pieds et les mains si je comprends bien.

@Fredoafrique je tai renvoyé mon message ;)

@Musique87 moi ce sera probablement à l'hôpital neuro de lyon et je crois que cest bcp plus long.

Javais une question plus global sur la vie ac la npf.

Est ce que malgré tout certains d'entre vous arrive à vivre sa vie un peu et pas uniquement la survivre? Est ce que vous trouvez toujours de l'envie et du plaisir dans votre quotidien ? Est ce par exemple cet ete vous partez en vacances ? Est ce que votre vie sociale est toujours bien maintenu et vous forcez vous malgré les douleurs à faire des choses?

Bonjour à vous, je viens d’arriver sur ce site, j’ai lu vos messages avec intérêt. Je me présente rapidement. J’ai 49 ans, je vis à Nice où je suis suive au CHU depuis cet été. Après trois ans d’errance médicale j’ai consulté un interniste qui a lancé tous les examens que vous décrivez tous. Le Sudoscan annonce une neuropathie des petites fibres. La biopsie de peau est prévue en décembre... donc pour le moment ce n’est pas certain absolument que ce soit une NPF. 

Mes symptômes depuis 3 ans ne font qu’augmenter : 

douleurs articulaires et musculaires dans les jambes, immense fatigue invalidante, douleurs la nuit dans les chevilles, puis douleurs genoux et hanches, boiterie depuis qq mois, petite tension de 9 en permanence depuis 3 ans, tachycardie avec des pointes à 160, puis maintenant  petite perte d’équilibre sur mes pieds je vacille un peu. Je suis aussi un peu plus maladroite qu’avant. Difficulté de concentration et mémorisation. 

Tour cela vient par vague, comme des poussées environ 10 jours par mois  sauf les douleurs dans les chevilles la nuit et l’immense fatigue qui elles sont permanentes. À chaque fin de poussées il me reste qq séquelles (douleurs persistantes sur les côtés  du genou par exemple : comme des brûlures « en forme de fil » qui remontent dans la cuisse). 

J’ai plusieurs questions : 

Avez vous une fatigue extrême qui vous tombe dessus à n’importe quel moment et qui empêche toute activité physique ou intellectuelle ? Est ce que dormir vous repose ? Je n’ai vu personne parmi vous disant qu’il avait une tension basse. 

Pour répondre à yanP27, lors des phases de douleurs je dois faire ma vie en fonction de mes douleurs et fatigue. Donc je dois choisir entre faire le repas ou me laver les cheveux par exemple. Mes activités sont fort diminuées,  impossible d’aller se promener, marcher est un calvaire. Je dois m’assoir ou m’allonger à chaque mini activité. Donc oui dans ces phases je suis en mode survie. Et vos témoignages font bien sûr très peur quant à l'évolution possible. 

Lorsque je travaille je donne tout pour y arriver mais je vois bien que c’est à mon détriment  car ensuite je m’écroule plusieurs jours. 

Je voudrais vos témoignages sur vos vies professionnelles. Certains parmi vous sont ils dans l’impossibilité de travailler ? Et si oui, faites vous un travail physique ou intellectuel ? Merci de vos témoignages. 

Bonne fin d’été à vous  

@Yanp27 bonjour Yan, pour répondre à votre question « est ce que c’est arrivé à un moment de la vie où on allait pas bien ? »

effectivement pour ma part ça a commencé à un moment de ma vie qui a été très difficile et douloureux. J’ai dû réfléchir à ça quand les médecins étaient au stade de me dire que c’était dans ma tête. Mais évidement aucune idée de savoir si il y a une relation avec la NPF. 

Y a t il d’autres personnes dans ce cas ? 

@Irenne 

Bsr Irene

Je vis avec des douleurs neuropathiques depuis 4 ans, j’ai 54 ans.Elles ont commencé subitement et restent idiopathiques à ce jour. J’attends le résultat d’une biopsie cutanée faite en oct 2019.
J’ai pu garder une activité professionnelle complète mais ne fait quasiment rien en dehors car je suis épuisé en fin de journée.

je prends du tramadol et vais essayer le tens et des patchs antidouleurs.

Bon courage à toutes et tous.

@Fredoafrique Merci de votre réponse, j'ai lu vos différents messages sur le site. J'ai aussi fait une biopsie des glandes salivaires, en attente de résultat et la biopsie de peau n'aura lieu qu'en décembre avec un résultat attendu pour février 2021. 

Depuis quelques jours je reçois des "coups de jus électriques" dans le crâne assez violents (surtout dans le front et arcades sourcilières), j'ai dû aller aux urgences où le scanner ne montrait rien d'anormal, on m'a perfusé 2 poches d'anti douleurs avec aucun résultats, je suis sortie de là comme je suis rentrée, avec une ordonnance pour une IRM. J'ai aussi de grosses douleurs très localisées le long de la colonne vertébrale. Je suis en arrêt de travail pour la 2ème fois de ma vie et j'ai 49 ans. Non indemnisée car je suis à mon compte.

Je réalise avec effroi l'impuissance du corps médical quand je lis vos témoignages mais cela me rassure aussi de voir que beaucoup d'entre vous arrive encore à travailler malgré fatigue et douleurs. Il va falloir faire des choix dans les activités, vies pro, perso, familiale etc, et pour le moment je suis très en colère contre ça, ayant tjs été très dynamique avec de multiples envies de faire un tas de choses diverses. Ce qui me met encore plus en colère ce sont les répercussions sur mon entourage, mon mari; parce que eux aussi sont touchés dans leur vie personnelle. Je suis épuisée mais je donne tout pour au moins faire une activité de week end avec mon mari, mais jusque quand ? 

Je n'ai pas de question, c'était juste un témoignage. 

Bon courage à tous