Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@GaëlleBZH bonsoir c'est mon médecin traitant qui m'a fait une ordonnance pr cet examen. Il n y a vraiment pas bcp d angiologues qui font cet examen, et pour cause j'ai payé 30€, celle que j'ai vu (très sympa)  m'a clairement dit que ce n'était pas rentable. elle continue d'en faire car "ça l'éclate "comme elle dit. Je suis aller à  40 min de chez moi, mais bon je préfère faire 40 min en voiture que d'aller sur Paris!! Ce que tu décris, mains blanches voire bleues cela ressemble bcp à Raynaud, on t'en a déjà parlé?

@melimelou merci pour les infos 😉

Oui j'ai un peu Raynaud mais j'ai été voir un angiologue il y a un an qui ne m'a pas parlé du tout de réaliser cet examen mais je ne pense pas qu'il le pratique. C'était à Brest, maintenant j'habite Rennes, donc peut-être plus de chances, je vais me renseigner...

J'ai 2 sœurs et ma mère qui ont aussi cette mauvaise circulation sanguine. Après, ma mère est médecin, pour elle, ce n'est pas flagrant que j'ai ça, pas un véritable 'Raynaud' comme elle voit très clairement pour certains de ses patients. Ma grande sœur a bien davantage le phénomène que moi avec les doigts coupés de circulation sanguine tous blancs lorsqu'il fait froid et ma mère en tombait dans les pommes d'onglet quand elle était jeune... Après, elles n'ont pas la NPF.

Je trouve intéressant de tout de même creuser de ce côté là car les petites fibres nerveuses et les capillaires sont dans le tissu conjonctif. Si les 2 font mal leur boulot, je me dis que forcément tous les symptômes sont majorés, car pour ma part, ma neuropathie impacte chaque cm2 de ma peau. Nos organes internes (cœur, visceres, etc) sont aussi entourés de tissu conjonctif donc problèmes au cœur, gastro et uro, la totale pour moi. J'ai comme la sensation que c'est mon tissu conjonctif tout entier qui est 'malade', à savoir les terminaisons nerveuses, les capillaires, tout ce qui peut être stocké en éléments toxiques dans le tissu conjonctif (notamment ceux aimant les corps gras), etc.

Je sais que je souffre de malaises vagaux fréquents mais je me dis que la NPF combinée à une mauvaise circulation sanguine véhiculée par les capillaires favorisent alors le phénomène de vasodilatation (puis, pour ma part, vasoconstriction, lors des sensations de 'brulures glacées intenses'), enfin après simples suppositions ... mais l'état de notre tissu conjonctif est aussi, pour certaines personnes je pense (dont moi), fonction dépendant de notre hygiène de vie (alimentation, stress et sûrement une part de prédisposition inexpliquée). On a encore beaucoup à apprendre sur le métabolisme de notre corps avec toutes les cascades enzymatiques...

Merci beaucoup pour ta réponse en tous cas, bonne soirée tout le monde ! Gaëlle 

@Miss.gwada j'ai vu le professeur sene a Lariboisiere!!! le plus compétent parait il. il ne m'a proposé aucun traitement. cette maladie se soulage peut etre   et encore pour ma part suis réfractaire a tous médicaments" donc la seule alternative pour l'instant ce sont des piqures de ketamine.

Bonjour à tous,

Est-ce que certains d'entre vous ont des symptômes généralisés du bout des orteils au sommet du crâne ?

Pour ma part, c'est presque H24 (sauf quand je dors, et je dors énormément avec ces symptômes car lutte constante de mon corps ...) :

- Froid intense aux extrémités comme beaucoup le décrivent.

Mais surtout tous les symptômes suivants :

- Brûlures glacées membres inférieurs et supérieurs, tronc, notamment derrière les homoplates et nuque.

- Sensation constante d'être grippée (frissons, crampes, douleurs articulaires surtout membres inférieurs).

- Constants microtremblements de type jambes sans repos sauf que c'est membres inférieurs, supérieurs, nuque, mâchoire, yeux, tête (comme l'impression d'avoir Parkinson) sauf que c'est invisible. Cela impacte des fois aussi le cœur qui se met à vibrer comme une pile incontrôlable.

Le Lyrica m'a bien soulagé les 3 premières semaines de prise (petite dose de 50mg seulement), vraiment miraculeux à me dire que j'allais guérir puis de nouveau symptômes revenus donc augmentation à 100 mg puis 150 mg (cela fait maintenant 1 semaine à 150mg) et ne veut pas du tout aller au delà car commencé il y a déjà 6 semaines. Du coup, c'est reparti pour la prise de Dafalgan codéiné (500mg 2 fois par jour mais soulage 2h et mon corps s'est habitué donc agit beaucoup moins, en en prenant depuis 1 an...). Bref claque au moral car je suis également anti-médicaments de la sorte mais c'est tellement invivable au quotidien que je suis le protocole de ma neurologue sans trop y croire que je revois le 4 avril ...

J'ai commencé à avoir la NPF en septembre 2017 (diagnostic posé en novembre 2018) et augmentation progressive des symptômes depuis 1 an, à me demander si ça va encore empirer. C'est angoissant au quotidien.

Merci beaucoup pour vos retours et conseils car je suis un peu perdue. 

Bonne journée à tous, Gaëlle.

@melimelou 

bonjour, concernant mes neuropathies elles ont été confirmées par des tests de réflexes dit manuels, avec un petit marteau d occultation( sic) et un emg

@GaëlleBZH Bonjour, 

oui j ai quelques fois ces symptômes  , juste j ai arrêté tout de suite la codéine car ces effets sur le corps sont du types engourdissement sévères, tremblements , emballement du coeur , je ne suis pas médecin, il, serait bon de souligner ces effets à ton , pardon à votre médecin . j ai eu le mem traitement en augmentation avec le lyrica . je me suis tourné vers les services de prise en charge de la douleur . nous avons fait le tour de tous ce que je prenais comme médicaments ( vih, coeur, hypertension, ... poly neuropathies) et nous avons mit en place une traitement,n avec du Sifrol , neurotin , et pour les douleurs intenses comme celles aux cervicales ( syndrome d Arnold ) violentes douleurs dans le dos qui remonte vers la nuque et passe au somme de la tête comme si l on m enfonce un lieu au sommet du crane et avec cela des migraines à pleurer.) j ai procéder à des séance de sophrologie .

j en avais deja fait lors d e mon accident de santé , 45 j de coma , et cela m a énormément aidé , car je continue à en faire seul . il n y a pas de risque . . La prise en charge de la douleur est importante , je m étais présent les premières fois un peu à reculons , mais j ai beaucoup gagnée " en confort" meme si j ai des crises elles sont plus espacées.. tentes le coup 

@GaëlleBZH 

dernier point , j ai eu cette année pas mal de galère de fatigue , d épuisement total meme et l on a cherché si cela ne provenait pas d une bactérie que nous avons tous dans l intestin et qui on se sait pas trop encore va migrer vers d autres organes , poumons , foie .. et qui causent des fatigues inexpliquées..on l a recherché via , désolé , la mise en culture de crachat du matin .. suis désolé ce n est pas glamour . mais on a trouvé une cause à ces épuisements , enfin plutôt une piste . j ai rééquilibré mon alimentation et cela s améliore ( les bactéries ce sont les candida albican) attention sur le net y tout et n importe quoi .. surtout du n importe quoi . je s mais que j ai réduis voir supprimer les sucres blancs , les produits alimentaires fabriqués, , je remange de l ail dans mes salades..

@GaëlleBZH 

Salut Gaëlle 😘

J'ai neuropathie sensitivo-motrice avec atteinte des petites fibres diagnostiqué en 2017 ,premier symptômes apparus en 2012.

Ouï moi aussi symptômes généralisés de l'orteil jusqu'àu crâne est bout des doigts, ceinture pelvienne, ventre,vessie etc .

Depuis peu J'ai la sensation d'être grippée ,ça m'arrive une foi par semaine et dure environ 2jours. Et ce que chez toi c'était tout de suite constant ou et ce que ça c'est mis en place tout doucement comme la NPF ?

Bonne soirée Gaëlle 😘🌞

Bonsoir et merci beaucoup pour vos retours qui font me sentir moins seule même si j'aimerais que l'on ne souffre pas de cette foutue NPF 😔 ! J'ai une consultation avec le centre antidouleur mais il faut encore que j'attende jusqu'au 28 Mai.@mustangcruiser67 pour ma part, si je me souviens bien, oui cette sensation de symptôme 'pseudo grippal' a commencé assez progressivement, quelques jours par mois d'abord à cause des membres inférieurs gelés et frissonnants, puis plus rapproché et s'étendant dans le tronc, derrière les omoplates et nuque avec des frissons plus importants, pour devenir aujourd'hui constant depuis bien 6 mois maintenant au moins. Tu dis avoir une neuropathie sensitivo-motrice, outre ton dépistage de NPF, c'est à dire que ton emg n'est pas normal non plus (motrice à cause d'atteinte des grosses fibres périphériques) ?De mon côté, mon emg est normal. Pourtant, je me suis déjà retrouvée à l'hôpital car je n'avais plus de force motrice mais ma neurologue dit que c'est une 'sensation'. Enfin, ils m'avaient quand-même trouvé que 2/5 au membre inf droit donc j'ai eu le droit irm lombaire car suspicion d'hernie discale... Je me suis dit il manque plus que ça ah ah. Enfin l'irm était revenu normal évidemment donc personne ne savait expliquer cela mais à ce moment, personne ne m'avait diagnostiqué les carences en vitamines B12 et B9.Ma neuro (qui m'a réalisé l'EMG en décembre 2018) m'a dit que ma carence en vitamine B12 aurait pu atteindre les grosses fibres périphériques mais ouf l'EMG était normal. Ensuite comprimé de vitamine B9 1 fois par jour et injection intramusculaire de B12 1 fois par semaine. J'espère pas toute la vie, car on ne sait pas pourquoi ça redescend direct si pas de supplémentation malgré tous les examens gastro et hépatiques revenus normaux. Bref, mes carences ont été traitées et corrigées à temps. Tous les neurologues sont optimistes à l'idée que c'est dû à cette carence en vitamine B12 qui a 'grillé les petites fibres' et que celles-ci vont repousser dans 6 à 8 mois. En attendant, malgré la supplémentation en B12, je ne vois pas d'amélioration, au contraire, alors je ne comprends pas et les neurologues rebelottent me disent que c'est psy les microtremblements, le froid partout, le sentiment d'étau donc ça n'avance plus et j'en ai marre de prendre du Lyrica pour rien, si ce n'est m'encrasser le foie.@mustangcruiser67, les cures de kétamine t-ont-elles finalement fait du bien après les effets secondaires ? Je l'espère en tous cas. Je rencontre pour la 1ere fois le Pr SENE le 1er Juillet à 9h tantantan 😊 (vais essayer d'y aller avec ma mère médecin) mais c'est un RDV pris sur Doctolib donc en consultation publique alors j'ai un peu peur du peu de temps qu'il va pouvoir m'accorder ... Pourtant, il a l'air de vraiment s'y connaître ainsi que son confrère (je ne sais plus le nom, il faudrait peut-être que j'essaie d'avoir un RDV avec lui aussi ?).Je trouve dingue que la NPF fasse ce genre de symptômes chez nous 2 des pieds à la tête, c'est quand-même peu décrit dans la littérature scientifique ... Enfin bon, courage tout le monde, le printemps est là, on ne va pas se pourrir la vie à cause de cette saloperie ! 😚🌻🌸🐝

@kivivra merci beaucoup ! Oui j'ai fait des séances de reiki et ma mère est médecin généraliste spécialisée dans l'acupuncture donc j'ai la chance de l'avoir mais c'est bizarre le reiki (plutôt style sophro) me soulage plus sur le moyen terme que l'acupuncture (qui est hyper agréable pendant la séance, comme si ça court-circuité l'influx nerveux nous donnant ces sensations de douleurs, tout redevient fluide ...). Ma mère m'a parlé de Tens à appliquer en continu à certains points précis d'acupuncture. Je vais tester cela et vous en ferai part. J'y crois pas mal même s'il faudrait m'en appliquer partout ah ah.

Pour avoir fait une école d'ingénieur de microbiologie alimentaire, tu as tout à fait raison. Il faut que l'on se refasse une flore intestinale équilibrée et ce n'est pas évident. Pour ma part, prendre 1 verre d'alcool, du café, trop d'aliments riches en gluten, des sucres rapides ou des matières grasses, le lendemain, c'est la cata assurée et mes nerfs tremblent encore plus. Après, je suis gourmande et forcément ceux sont des faux amis car calmant les nerfs sur le moment... Je prends encore beaucoup trop de café, sucre ou gluten mais très dur de changer de mode d'alimentation alors que c'est clair que ça atteinuerait mes symptômes ...

Merci encore pour ce témoignage en tous cas ! Beaucoup de courage 🌹 

Gaëlle