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Patients Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Lydia18

11/10/2020 à 19:46

Lydia18

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@Catskate merci beaucoup pour votre réponse. Merci à tous d’ailleurs ça me rassure.
bon courage à tous. Ne baissons pas les bras et continuons à nous battre.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 19:46:09

Yanp27

11/10/2020 à 22:35

Yanp27

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Bonsoir,

Pour les biopsies je vous conseille de les faire a st Étienne. En 2 mois vous avez le résultat ma dit mon neurologue qui entièrement confiance en leur fiabilité contrairement à lyon par exemple.

Pour lyme, je vous conseille de faire un test à l'étranger notamment chez redlab en belgique qui recherche toutes les souches de Borrelia existantes et pas qune seule comme en France. Il faut également rechercher les co infections (babesia, candida, pneumonia,...yen a bcp). Il faut se renseigner auprès dun médecin qui sy connait en lyme.

Bonne soirée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 22:35:40

Lydia18

14/10/2020 à 15:14

Lydia18

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@Irenne je pensais à vous. Vous a t-on parlé de sarcoïdose ? On retrouve des nodules et angiomes notamment et colle avec une npf.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-14 15:14:42

Irenne

14/10/2020 à 15:24

Irenne

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@Lydia18 non on ne m’a parlé de rien encore, j’ai Rv avec l’interniste dans deux semaines et dois encore faire des IRM. Merci de l’information je regarde de suite !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-14 15:24:17

Lydia18

14/10/2020 à 15:26

Lydia18

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@Irenne 👍 tenez nous informer. J’espère de tout cœur que ce bilan vous soit fructueux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-14 15:26:31

Lydia18

16/10/2020 à 12:17

Lydia18

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Bonjour à tous. Qui peut me renseigner sur le NGS (il s’agit d’une recherche génétique).

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-16 12:17:28

Lydia18

17/10/2020 à 12:55

Lydia18

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@Musique87 vous a-t-on déjà fait cet examen ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-17 12:55:57

Lydia18

17/10/2020 à 14:10

Lydia18

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@Musique87 merci beaucoup.
est-ce que quelqu’un a eu cet examen et a-t-il permis de poser un diagnostic ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-17 14:10:35

Lydia18

17/10/2020 à 16:04

Lydia18

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@Musique87 merci beaucoup pour votre réponse. Est-ce que je peux me permettre de vous demander de quelle maladie il s’agissait

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-17 16:04:15

Catskate

18/10/2020 à 09:35

Bon conseiller

Catskate

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@Musique87 Est-ce qu'il avait les symptômes de la neuropathie des petites fibres ? J'ai été hospitalisé pendant 1 semaine mais je n'ai pas eu cet examen !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-18 09:35:49

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