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Patients Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Fredoafrique

05/09/2020 à 23:34

Fredoafrique

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Bon courage Irene.

J’essaie d’avoir tous les jours des pensées positives pour avancer.

prenez soin de vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-09-05 23:34:25

Lydia18

09/10/2020 à 15:36

Lydia18

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Bonjour. J’avais une question je viens de passer un sudoscan ce matin qui est revenu normal alors que dans le rouge il y’a 6 mois et biopsies cutanées confirmant l’atteinte des petites fibres. Comment interpréter ce résultat et d’autres sont-ils dans mon cas.
merci beaucoup

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-09 15:36:18

Fredoafrique

10/10/2020 à 09:59

Fredoafrique

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Bonjour Irene

Le sudoscan est moins fiable que les PEL et la biopsie cutanée. Au passage j’attends le résultat de la mienne depuis un an ...

vraiment il faut rester zen et trouver un mode de vie où on aménage sa vie pour continuer de faire ce que l’on aime.

Courage à tous et la vie est belle !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-10 09:59:01

Lydia18

11/10/2020 à 09:44

Lydia18

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@Fredoafrique bonjour et merci de votre réponse. Pour ma part presqu’un et demi d’attente pour ma biopsie cutanée. C’est vrai qu’aujourd’hui ce qui est le plus difficile pour moi c’est de ne pas avoir de cause à cette neuropathie donc aucun traitement « curatif » mais que pour traiter les symptômes (pas toujours efficaces pour ne pas dire souvent). C’est un combat de tous les jours.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 09:44:18

Lydia18

11/10/2020 à 09:49

Lydia18

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@Musique87 merci de votre réponse. Redemander une biopsie cutanée. Pour moi d’avoir pouvoir mit un nom à mes douleurs et tout le reste de mes symptômes après avoir été traitée de folle de dépressive et j’en passe, m’a aidée psychologiquement.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 09:49:00

Terrazzoni

11/10/2020 à 10:12

Terrazzoni

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@Musique87 bonjour il faut s’accrocher et ne rien lâcher changer de service de spécialistes malheureusement ils n’ont pas assez de recul sur ces neuropathie et pas de traitement approprié c’est compliqué pour nous patients et malades de surcroît

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 10:12:18

Irenne

11/10/2020 à 10:43

Irenne

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@Lydia18

bonjour, en fait tous les examens pour la NPF (sudoscan, biopsie cutanée, PEL) ne peuvent donner que des faisceaux d’indices m’a expliqué le neurologue. Aucun est fiable à 100%. D’où des résultats contradictoires ou changeants. Les médecins se débrouillent avec ces indices et ne sont pas tous d’accord sur les interprétations à en faire. En principe si un examen est positif on doit faire une batterie d’examen sanguin à la recherche de maladie auto-immune, une biopsie des glandes salivaires. Et tout cela prend des mois.

Bon courage à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 10:43:38

Lydia18

11/10/2020 à 11:01

Lydia18

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@Irenne merci. On vous a trouvé une cause ? Quels examens pour rechercher avez-vous eu ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 11:01:01

Irenne

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Irenne

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@Lydia18

J’ai eu une biopsie des glandes salivaires qui a exclu le syndrome de GOugerot Sjogren mais qui montre des lésions de sialadénite lymphocytaire focale. Je ne sais pas ce que c’est je viens de recevoir les résultats.

Un TAP scan qui a montré un tas de trucs type angiomes kystes nodules qui sont en cours d’exploration.

Et une énorme analyse de sang faite à l’hopital de jour en neurologie mais je ne sais pas ce qui était cherché et la liste fait deux pages. j’ai reçu les résultats par la poste vendredi après deux mois d’attente sans aucune explication et je passe le week-end à déchiffrer les résultats parce que bien sûr la fourchette avec les taux normaux n’est pas indiquée..

ils ont cherché tout ce qui est en rapport avec les bêta et gamma globuline, je ne sais pas ce que c’est Mais le résultat dit que j’ai une hyper gammaglobulémie polyclonale

si qqun a eu ce genre de résultats j’aimerais bien vos témoignages !

Lyme négatif, ça j’ai compris !

Je dois faire de nouvelles IRM

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 12:17:53

Catskate

11/10/2020 à 19:44

Bon conseiller

Catskate

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@Lydia18 mon 1er sudoscan était négatif, le 2ème très positif (1 mois plus tard) et le 3eme négatif. Le PEL et la biopsie sont positifs. J'ai attendu 8 mois pour avoir le resultat de la biopsie. Et encore c'est bien parce que la secrétaire de la neurologue a relancé plusieurs fois le labo !

Courage à nous tous 🍀🎈

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 19:44:54

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