Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Catskate

04/07/2020 à 09:53

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Catskate

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@Musique87 merci pour ces informations

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-04 09:53:12

Yanp27

Édité le 07/07/2020 à 20:36

Yanp27

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Bonjour,

@NicoAvA‍ @Musique87‍ @Chakseb‍ @Lavande44‍ jai lu que vous étiez touché ou suspecté dune maladie de lyme qui pourrait être la cause de votre npf.

Comment allez vous depuis vos témoignages, niveau douleurs? Le diagnostic de maladie de lyme est il formel pour vous aujourd'hui ?

On ma suspecte également la maladie de lyme en janvier après 3 mois de douleurs musculaires, tremblements, trouble de l'équilibre notamment. Jai eu un traitement à doxycyclyne de 30 jours. Ca allait mieux jusqu'en mai et l'arrivée des douleurs de npf aux pieds et aux mains sont arrivés... Jai retente le même traitement mais sans effet.

@Lavande44‍ jai lu que tu étais touché aussi par babesia. Cest mon cas également mon test était positif cest pourquoi la piste lyme a été évoquée. Ton traitement ta soulage et a eu un effet sur la npf? Comment te porte tu aujourdhui?

Je me dis que si lyme est vraiment la cause (jai besoin detre sur, je vais faite le test en Allemagne), de la npf et pas idiopathique, il faut alors persister dans les traitements visant lyme. Ca peut avoir un impact sur la npf.

Qu'en pensez vous?

Merci d'avance pour vos ptits retours!

Et courage à tous!

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-07 19:26:27

Candice.S

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08/07/2020 à 11:33

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quels sont vos symptômes au quotidien ? Quel impact cela a sur votre vie privée et professionnelle ?

N'hésitez à échanger et à partager ici !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-08 11:33:44

Yanp27

16/07/2020 à 07:54

Yanp27

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Bonjour tout le monde,

Jai eu le résultat de mon PEL qui est normal. Je suis dépité au regard de mes symptômes qui empirent je pensais vraiment que cetait la npf. Je me retrouvais pleinement dans vos témoignages. Je ne sais plus quoi faire aujourdhui. Dois je demander une biopsie de peau? Je pensais que le PEL était l'examen référence et imparable pour la npf.

Je souffre terriblement snif

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-16 07:54:45

Lydia18

16/07/2020 à 09:45

Lydia18

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@Yanp27 bonjour je ne serais pas vous dire pour les PEL. c’est vrai qu’ils étaient positifs pour moi ainsi que le sudoscan mais les médecins m’ont toujours dire que le seul examen qui confirmait ou infirmait la npf était la biopsie cutanée.
Demandez si c’est judicieux d’en avoir une ? Surtout que ça reste un examen peut invasif.
bon courage à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-16 09:45:18

Catskate

16/07/2020 à 13:02

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Catskate

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@Yanp27 oui demandez à avoir une biopsie cutanée. Je ne sais plus si c'est pour la biopsie cutanée ou le PEL où il peut y avoir de faux négatifs. C'est à dire que l'examen ressort négatif mais le patient a vraiment la pathologie. D'où l'importance de faire les 2 examens.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-16 13:02:56

Yanp27

16/07/2020 à 22:21

Yanp27

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@Lydia18 il paraît que les résultats de la biopsie sont très long. Il faut compter des mois.. Ca été ton cas ?

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-16 22:21:23

Lydia18

16/07/2020 à 22:28

Lydia18

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Oui 11 mois pour ma part

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-16 22:28:03

Fredoafrique

17/07/2020 à 11:44

Fredoafrique

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@Yanp27‍

J'ai perdu ton message en MP : peux-tu me le renvoyer stp.

Fred

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-17 11:44:12

Yanp27

17/07/2020 à 13:52

Yanp27

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@Lydia18 ah oui quand même..

Comment te porte tu aujourd'hui ? Quel traitement suis tu?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-17 13:52:57

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