Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

bonjour Artémisia,

trop contente de recevoir de tes nouvelles par CARENITY, je me doutais que tu n'allais pas bien, mais il ne faut pas que tu t'isoles. En ce qui me concerne, les liens d'amitié que nous avons noués sont très forts et je suis à tes côtés. Es tu retournée chez toi?

Le nouveau traitement donne t il des résultats? C'est déjà une bonne nouvelle que le SGS te laisse tranquille.

Cathy dit qu'elle est bien suivie par son médecin et qu'elle a des séances de KINE; Peut elle me donner plus de renseignements sur son traîtement car j'ai l'impression que je ne suis pas trop aidée. en ce moment j'ai des fortes douleurs aux cervicales et aux parotides il se peut que des massages m'apportent un peu de repos et confort.

Amitiés à Toutes. Monique 

Bonjour, Lulu ,Artémisia ,Cathy,Rénika,Lotus, aujourd hui je sais pas quoi dire,si ce n 'est que elle m em..............cette patho coup de colère ,ce matin une crise ,le cerveau brouillé, marche non assuré , vue trouble , mmmm...........c ' est quoi ça , frissons puis sensation de quelque choses sur le doigt, mais rien ,est ce que je deviens foooleeeeeeeee.Les copines est ce que l une d ' entre vous à déja eu ça , désolé du texte un peu déjanté , une fois écrit ça fait du bien biz .

Je rappelle que je vis à la Réunion avec toutes les cultures et mon kiné a prolongé ses études en méditation sinokinétique, bref il masse les points d'énergie chinoise tout en détendant les muscles et assouplissant les articulations, je ressors de la séance d'une heure beaucoup plus légère. 

Je l'ai rencontré il y a un an et demi pour de la kiné respiratoire car je fais souvent des infections pulmonaires ( clim et ventilo berk) je le déteste quand il part faire du ski en métropole.

Bon ça ne m'empêche pas la cortisone, les aérosols  et tout et tout  mais c'est un plus.

Bonne journée à vous ici ça fleurte les 35 36°

Bonjour monique,

Je suis de retour chez moi depuis Jeudi dernier mais une vilaine Gastro ma mise à plat jusqu'à lundi,j'essaie de ne pas trop m'isoler...

Ton amitié et ton soutiens m'apporte beaucoup de réconfort

En ce qui concerne le nouveau traitement je te dirais avec le temps, pour l'instant rien de nouveau, et à ce sujet je voudrais rassurer

Cathy et lui dire tiens bon!ce que tu ressent je le vis au quotidien et c'est vrais que ce n'est pas marrant,il y a de quoi disjoncter par moment!!!

Qui plus est le temps est de la partie , depuis le lever du jour, pluie et brouillard...

Je vais me caler au lit devant un film de toute façon aujourd'hui c'est mer agitée et ma fourmillière ne me laisse pas de répis du côté droit donc:REPOS.

Demain sera un autre jour .

Avec toutes mes pensées amicales de la journée

Bonjour à toutes,

Dommage que les médecins ne prescrivent pas davantage de séances de kiné... parce que c'est vrai : ça fait autant de bien qu'un cachet anti-douleur... avec les effets secondaires en moins ! et puis, les kinés comprennent : ils ne voient pratiquement que des gens qui souffrent et chez eux, on peut se "laisser aller" ça fait un bien fou ! Je vois la mienne deux fois par semaine 1/2 h, j'y resterai plus avec plaisir, mais c'est toujours ça ! Lundi je n'ai pas pu faire ma séance de yoga : trop mal aux mains, épaules et cervicales. Tant pis.

Comme dit Cathy, continuons à gérer nos traitements au mieux et ne lâchons rien !

35 36°, ça me fait rêver ! il me semble que ma tête irait mieux !

Bon courage et amitiés à toutes.

Je voulais remercier carenity qui me ( nous) permet d'échanger les petits plus et d'exposer notre mal être. Car il faut le dire : pas de répit , on se lève le matin avec notre amant Gougerot qui nous colle jusqu'à l'arrivée de notre deuxième amant Sjogren. Comment expliquer à notre médecin en un quart d'heure par mois nos journées.

J'ai fait un tableau excel avec les médicaments à prendre matin et soir chaque jour. A coté de la feuille j'ai plusieurs stylos decouleurs. Je raye chaque médicament que je prends pour ne pas en oublier Mais avec la couleur de mon humeur et de mon bien être. Et quand je vois mon médecin je peux lui annoncer quelles journées ont été agréables ou douloureuses. Je note le temps qu'il fait et on s'aperçoit que je suis un vrai baromètre.

Amitié 

Il nous faut une table basse pour extérieur. Là mon mari et moi on est fortiche pour trouver deux magasins de meubles par internet. Samedi matin pas trop mal, on y va départ 14 h . 45 min de route, garés devant le magasin, trop fort, même une rampe pour les fauteuils trop bien. 10 min dans le magasin bof, deuxième magasin en ville, garés à 100 m ( bon ya  quatre ans je faisais les 17 km en montagne)  ah y a des meubles aussi à l'étage, on n'a pas fait tout ça pour arrêter devant une dizaines de marches et si il y avait la perle rare. Bon raté. On remonte la pente vers la voiture, on va se faire plaisir, une boisson en terrasse ( toujours à la Réunion) et là il y a un vent fou, mais on se fait plaisir, on regarde la mer, trop dur je suis bloquée sur cette chaise, revoiture, on rentre je suis épuisée, médoc yaourt dodo , c'est quand mon kiné ? Attendre lundi.

: http://www.pharmaciedelepoulle.com/maladies_auto-immunes.htm

Je vous envoie ce lien très intéressant sur les maladies auto immunes.

J'espère que vous allez bien OU mieux.  Amicalement Monique

rien de nouveau, douleurs, medoc, kine, infiltrations, la routine

Bonjour,

Je suis restée quelques temps sans donner de mes nouvelles, mais il est vrai que les jours se ressemblent. Le plus  difficile pour moi c'est la fatigue perpétuelle et la kératite qui ne passe pas depuis plus de deux ans les seuls moments où je ne souffre pratiquement pas c'est quand je reste chez moi mais avant tout il faut éviter l'isolement heureusement mon entourage est très présent et ça aide. une activité physique est nécessaire mais quelquefois c'est le corps qui ne suit pas. Pour moi ça fait déjà 2 ans que ça dure et je ne vois pas le bout du tunnel.

Bon courage et amitiés à toutes.