Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Bonjour , tout le monde, aujourd 'hui  samedi ,pluie,vent,très peu ou pas de soleil,en effet pas facile de vivre avec ce sgs couplé avec la fibromyalgie,nous avons en commun certains symptomes , ras le bol que l 'on nous dises que ça provient en parti  du phsyco..............en efft les anti dépresseurs aident .Ce qui est triste c'est de faire le deuil de ce que l on était avant et ce que nous ne pouvons plus faire ou très limite.Et il  faut s accrocher puis il y a tellement de ptits bonheur meme si la chance ne vous sourit pas .Chomage et ensuite problème financiers ect ,heureusement que mes enfants vont bien dans l' esprit et pour leurs études .Voilà j ai vidé mon sac à smilblic.Je sais ça ne mets pas de soleil mais moi ça me soulage un peu  a bientot, je vais quand meme me faire un ptit caféet mettre à fond la musique des 33 tours j adore.

J' ai beaucoup de chance, je vis au soleil et bien entourée par ma famille et mes amis et mes médecins. Ça n'empêche pas d' avoir du mal à gérer. Le mois de janvier a été douloureux je n'osais pas aller voir mon médecin car je sais qu'il veut baisser le taux de cortisone. Mais finalement il a augmenté, j'étais trop fatiguée et là je vais bien mieux et je peux nager à nouveau et marcher et cuisiner et travailler . J'en arrive à penser que oui la cortisone est une bombe à retardement mais j'ai 54 ans et je préfère vivre au mieux maintenant et au diable l'ostéoporose dans 1, 5 , 10 ans, là il sera temps de lire ou de faire des mots croisés, c'est mieux que de vivoter tout le temps. Voilà, dans 15 jours je prends l'avion pour voir mon petit fils (1 an ) en métropole, là aussi se mêlent inquiétude et joie.

bonjour a tous, comme énoncé plus haut dans les commentaires ses médicament comme le plaquenil a des effets secondaire s'est surtout les contrôle fréquent chez un ophtalmo pour le contrôle des yeux le cortisone en petite quantité passe bien a condition de

ne pas manger trop salé .chez moi le plaquenil me va très bien sa me soulage très bien

sepp_67

bonjour à tous,

découverte d'un  syndrome sec en 2011, je voudrais savoir si quelqu'un souffre des parotides sous la machoire, et ça tire en permanence derrière les oreilles. De plus des douleurs aux cervicales surtout au réveil. fatigue je dors beaucoup, pas normal.

merci de vos réponses. Amicalement Monique

bonjour, pour répondre a rénika ,oui j ai des douleurs aux parotides ,ça tire aussi et des douleurs cervicales, et le dérouillage du matin, il me faut une heure pas moins, sécheresse buccal et nasal ,une gorge sèche constante ,peau sèche ,problème digestifs , vue trouble ,yeux fragiles ,et la fatigue tj là.Avez vous des douleurs musculaires ou est ce la fibromyalgie. Pensée .@ comment vas tu Artémisia?Bon dimanche a toute.

merci d'avoir répondu à mon message de ce jour. Ca me rassure un peu de voir que je ne suis pas la seule avec les parotides gonflées Et avec les douleurs aux cervicales. yeux bouches peau vagin SECS, cuir chevelu qui démange,  cheveux qui changent de couleur et de texture, voilà à peu près ce dont je vis. A part tout cela je n'ai pas de problèmes musculaires ni de fibromyalgie.

je n'ai plus eu de nouvelles d'ARTEMISIA depuis le 3/2/2014 et je suis inquiète à son sujet.

Amicalement Monique0

Bonsoir Pêche et et Renika,

Depuis un mois environ, j'ai aussi le cuir chevelu qui démange et je me demandais si c'était le SGS ou une allergie à un produit... puisque Renika a ça aussi, je pense que c'est à cause de la sècheresse de la peau... j'ai comme vous deux, mal aux cervicales et, depuis maintenant plus d'un an, mal aux muscles main-bras-épaules... en plus de tout le reste évidemment !... ça commence à faire beaucoup !

En plus d'Artemisia, pas de nouvelles de Magikelfe... c'est peut-être parce qu'elles ont un bon passage et qu'elles n'éprouvent pas le besoin de communiquer sur le forum ?

Bon courage à toutes ! Amicalement

y en a marre douleurs medoc hopital voila ce que ma vie est devenue avec cette putain de maladie qui evolue maintenant depuis 15ans.

Gérer toujours gérer, je suis dans une bonne période, j'avoue que je suis bien suivie, que mes médecins m'entendent, le kiné prend une heure à chaque séance  ( une le lundi obligé et une le jeudi quand je suismoins bien ) et FAUT pas lâcher. 

Bonjour RENIKA,

Sincérement désolée,gros passage DOWN,donc je m'isole et coupe tout contact avec l'exterieur.

Nouveau traitement du Neuro: TOPIRAMATE 25 MG( d'habitude utilisé pour l'epilepsie et les fortes migraines) qui devrait calmer mes tremblements.J'ai un peu peur car il y a beaucoup d'effets  segondaires indésirables.Par contre une bonne nouvelle, le SGS est actuellement en sommeil, celà est sans doute dû au traitement methotrexate+cortisone de ma polyarthrite rhumatoïde,elle aussi semble stable à ce jour .En ce qui concerne  la SEP, toujours pareil: douleurs dans les menbres ,tremblement, fourmillement, fatigue, instabilité à la marche, migraine et douleur occulaire ,Bref la parfaite panoplie compléte des symptomes qui fluctuent selons leur désirata...

Amitié