Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

bonne journee pipit

Un petit bonjour avant de sortir, je suis invitée chez ma fille. Comme je vous comprends tous et toutes, un conseil, en dehors du traitement que vous avez, que j'ai, il faut à tout prix essayer de vivre normalement, et profiter des petits bonheurs de la vie, il faut vivre "avec" c'est que que mon docteur m'a dit. Pas toujours facile, il est vrai, mais c'est comme ça. Je comprend Pipit et Giséla et les autres. Quant à moi, Je dois passer des examens fin du mois de mars et début avril. Je vous tiendrais au courant. bonne journée, amitiés. Monique

pour ma part, à plusieurs reprise , il a été dit que j'avais le SGC, mais s'en est resté là car il y avait tant d'autres choses à régler mais , au vu de vos mots, je prend la décision d'aller à l'hôpital de purpan , un œil nouveau sera le bienvenu. Je suis sûre que c'est ça les yeux sont pris(obligée de mettre des gttes), les sinus et les narines sont très sèche et font régulièrement des croûtes qui durent très longtemps, mes mains sont enflées et douloureuses.j 'ai en plus les canaux carpiens et la maladie de rainaud, mes genoux sont hyper douloureux et gonflé. je mâche un chewing-gumpour dessécher ma bouche et je boirai la mer tellement celle-ci est sèche. et ma fatigue chronique qui devient de plus en plus importante, l’après-midi impossible de bouger alors je reste allongée car je ne suis pas bien assise.pourtant, on m'appelait deux mille volt tellement je bougeais, faisais des choses pour tout le monde...j'ai encore du mal à l'admettre et ça se dégrade de plus en plus

Bonjour, hé oui il est tot , le proverbe qui dit l'avenir est à ceux qui se lèvent tot.Les ophtalmologues sont débordés , y a t il des personnes avec la vue brouillé ,les gouttes sur le moment de l application ça va un peu mieux ,mais ça revient ,a par allez à la cité hospitalière ou etre patient  a ce qu ils veulent bien répondre au téléphone .Ce qui soulage un peu les douleurs articulaires se sont les bains chauds avec quelques gouttes d'huiles essentielles .Courage pour celles qui vont passées des examens et a vous toutes .

Quelques gouttes par çi, et vous reprendrez bien une petite injection de methotrexate et une dose une de cortisone  quand ce n'est pas des bolus ,plus un peu d'anti épileptique ah j'oubliais, bien sur Dexeril créme et puis doliprane et puis tramadol et puis ah oui xanax et puis et  Puis quelque fois je me prend à rêver d'une vie ou je ne prend aucun traitements, ou je ne suis jamais fatiguée, ou tout est possible, où je peux courrir, sauter, danser,skier, une Vie en Vie ...

Avant j'arrivais au moins à rêver,maintenant c'est tellement loin que je ne me souviens plus.

Allors j'essaie d'oublier,régresser,comme un nourrisson qui s'éveille au sein de la vie je veux tout réapprendre et tout recommencer avec toutes ces limites et contraintes que mon corps m'impose,mais je ne sais pas par où commencer,je suis,contrainte et formatée par mon passé ,il ne veux pas me lacher.Il se colle à moi telle une sangsue ,j'en sort exangue et asséchée de certitudes.

Plus de repéres, que ????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????

IT's a Bad day.......................................................................................................................................................................

bonjour,

je viens de passer une semaine à Angers avec mon petit fils ( 1 an) ouaouh! j' ai ri...bon j'ai fait une gastro en prime; puis j'ai sauté dans un avion pour Clermont Ferrand voir mon fils et je m' apprête à reprendre le chemin de La Réunion,

finalement je suis fière de moi, j'ai réussi à faire ce voyage (bon rien que rester chez mes enfants ) mais pris l'avion toute seule.

Dans ces 10 jours j'ai bien gérér les médocs, m'ont juste manquer les aérosols et le kiné et j'ai perdu 2 kg  et gagné plein d'images.

Plein de chance il y a eu un super soleil comme chez moi...et des feux de cheminées.

Malgré les douleurs et l'angoisse du retour, un grand bénéfice moral.

bonne journée, je pars à 6 h ce matin(Clermont Ferrand) et j'arrive à midi (Réunion) demain.

deux semaines dhopital infection pulmonaire  les articulations n, ont pas aime ce repos force amities a toutes

Il m'a fallu 48 heures pour récupérer de ce voyage. Mardi je vois mon médecin du CHU, je n'ai pas pu descendre la cortisone et je suis à 12 mg plus Plaquenil, je ne suis '' bien '' qu'à cette dose, A voir...

Je vous tiens au courant, à moins que vous ayez déjà eu ce problème, dites moi. !!! 

Bonjour à toutes, je crois qu'il n'y a que des filles ici nan?
Je me joins à vous ce soir car aussi diagnostiquée SGS depuis un an, diagnostic long et difficile d'ailleurs...
J'ai 27 ans et comme vous je jongle avec le plaquenil, biprofénid quand les douleurs sont trop vives, ce qui va avec pour protéger l'estomac, du levothyrox car thyroidite d'hashimoto et traitement hormonal à cause de mes ovaires micropolykystiques!
Le plus difficile pour moi a été de trouver un médecin qui me prenne au sérieux. Mes premiers symptômes ont été de puissantes douleurs articulaires. Pensant que ça passerait j'ai attendu quelques mois avant de consulter, je ne pouvais presque plus marcher quand je me suis décidée. On m'a d'abord dit que c'était nerveux, puis que je devais faire une dépression. Mes premières analyses sanguines étaient normales, échographies et radios aussi...
Puis à cause de la douleur j'ai adopté une mauvaise posture et me suis déplacée le bassin. J'ai dit adieu à mon médecin et en ai consulté un autre qui m'a envoyé chez un kiné en attendant de trouver la réponse, puis chez un rhumato, endocrino et chez un interniste en médecine générale...
Puis de médecins en médecins, 4 mois plus tard le diagnostic est tombé. Ils n'y avaient pas pensé car je ne me suis pas plaint de sécheresse buccale ni oculaire, en fait j'ai toujours eu les yeux sensibles, et si j'ai une sécheresse anormale pour mon âge elle reste assez peu développée pour un gougerot.
Avec la mise en place du traitement j'ai pu peu à peu reprendre une vie normale, enfin presque... à la fatigue et aux douleurs s'ajoutent les autres problèmes: je vis seule, et après presque un an d'arrêt maladie avec des revenus plutôt bas, le chômage ne m'aide pas vraiment à remonter mon compte en banque... on n'est pas trop aidé dans notre société en pleine crise de tout!!
Mais je me dis qu'il y a toujours plus grave et j'essaie de relativiser en faisant ce que j'aime c'est à dire m'occuper d'enfants et faire de la photo, et ça tombe bien puisque je me suis reconvertie en tant qu'assistante maternelle (pour l'instant seulement quelques heures par semaine) et photographe :D
Je vous souhaite une bonne nuit et pardon pour ce roman, je suis une bavarde!

le beau temps arrive, il faut profiter de l'extérieur et du soleil. Je souhaite un bon courage à Salarine, Cathy, Lulu et les autres, vous n'êtes pas seules et il faut parler et échanger entre nous, c'est important d'évacuer et qui mieux que nous peut comprendre ce mal incompréhensible. Amicalement Monique