Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

@Mijo54‍ j’ai fait une séance,  c’est implanté des petites aiguilles ou des petits patch-gomettesqui tombent avec le temps , sur des endroits bien précis en relation avec les localisations des douleurs. Pas de douleur à l’oreille.  Essaye

Je m’appelle milou09

J’ai comme vous la maladie de gougerot sjgen j’ai du mal à la supportée c’est une maladie sournoise quand on se lève  le matin ça va ensuite c’est les inconvénient qui arrive les yeux la bouche le nez les organes comme le vagin les bronche les articulations j’ai du mal a la supportée  et pourtant tout les jours je dois penser à prendre des médicaments  pour cette maladie qui en fait orpheline  je vois des spécialistes  pour cette maladie  avec traitement  je fais beaucoup d’effort je marche tout les jour avec mon chien même ci j’ai mal   pour la maison c’est pareil tant que je peux je le ferais  mais comme toute les maladie orpheline nous somme mal comprit en plus des médicaments non remboursés ça fait beaucoup à bientôt   

 

@FREDERIQUE80 Je viens de lire votre message. Perso j'ai un lupus et unSGS. J'ai pris du Plaquenil pendant plusieurs années mais un jour j'ai commencé à avoir de terribles vertiges et acouphènes. De moi-même j'ai décidé d'arrêter le traitement car je me sentais très mal, ma rhumato n'y croyait pas et m'a passé un savon mais c'était bien le médicament, depuis je suis sous Nivaquine à dose allégée, les effets secondaires des médicaments sont réels et nous les patients devons  nous écouter et essayer de trouver la meilleure alternative 

au niveau des yeux secs, je mets une crème à la vitamine A (Dulcis) avant le coucher, ça m'hydrate bien les yeux, on évite de sortir par grand froid, grandes chaleurs, ou quand il y a du vent, bref il faut s'adapter. J'ai essayé la pilocarpine pendant des années mais sans grand résultat. Mes bronches ont souffert aussi, je souffre régulièrement de crampes, paresthésies, maux de tête. Courage à tous les malades

merci FREDERIQUE 80

Je te remercie pour toutes ces informations je vais en tenir compte par contre pour les poumons j’ai des taches donc un traitement de mycophenolate  500mg     et pour la bouche aequasyal 40ml ce médicaments est remboursé  médicaments non rembourser hygalugel et gum  ca me fait du bien   et pour les yeux j’ai vismed   ces des gouttes 3 fois par jour et mon ophtalmo ma fait faire une paire de lunettes de vue qui devienne  solaire   a la   lumière vive.   je suis comme toi touché  par d autre pathologies  merci de m’avoir dit pour les températures quand il faut sortir  par contre je suis bien suivie par des spécialistes si vous voulez bien nous pouvons reste en contact pour parler d’autre chose pour les journées qui vous semble bien

@Milou09 BONSOIR, BIEN SUR, AVEC PLAISIR . CA ME FERA DU BIEN ET A VOUS AUSSI, ENFIN, J'ESPERE . EN PLUS, JE DOIS M'OCCUPER D'UN MARI QUI NE M'A JAMAIS AIDE ET QUE JE DOIS MAINTENANT M'OCCUPER DE LUI CAR : AVC ET EPILEPSIE, MES JOURNEES SONT LONGUES ET MES NUITS, TROP COURTES !!!! DE PLUS, JE VIENS D'AVOIR UN ACCIDENT AVEC DELIT DE FUITE AVEC DES DOULEURS AUX CERVICALES LE 22/11/2021 ; J'AI SUBI UNE ARTHRODESE SUR 2 CERVICALES (01/10/2021¨, CA A ETE UNE EPREUVE DOULOUREUSE .

'1/10/2021), JE SOUFFRE DEPUIS .

MON SJOGREN ME FAIT SOUFFRIR, SURTOUT AU NIVEAU DE LA BOUCHE, DE LA MACHOIRE, LORSQUE JE N'OUVRE PAS LA BOUCHE, (JE ME VOIS MAL L'OUVRIR AVEC "UN LARGE SOURIRE), CE QUE JE FAIS DE TEMPS EN TEMPS . J'AI L'IMPRESSION QUE MES DENTS FROTTENT CONTRE LES JOUES, LES LEVRES, LES GENCIVES, C'EST DOULOUREUX  ! PAS LE CHOIX, OBLIGE DE VIVRE AVEC, MAIS "BEURK" !

VIVRE SANS DOULEURSSSSSSSSS, C'EST CA LE BONHEUR ! EN DEHORS DES ENFANTS, BIEN SUR  !

ET VOUS, DITES M'EN PLUS ! PRENEZ SOIN DE VOUS, A BIENTOT . FREDERIQUE

Bonjour . Avec le gougerot mes yeux me gênent beaucoup, la journée ça va mais le soir ils brûlent tellement que je ne peux pas dormir er je passe des nuits blanches même avec les traitements vismed, celluvisc refresh. Il faudrait que je fasse comme mcsoleilet que jessaie la crème à la vitamine a . C quoi le nom svp. ?J ai aussi un psoriasis rhumatoïde. Je prends du plaquenil depuis 2 ans, du methotrexate depuis le mois d août et de l humira depuis 1 mois. ..je vais bcp mieux .Enfin. mais très fatiguée à cause du traitement. Bon courage a tous et prenez soin de vous.

@Milou09 @cathy974 bonjour j'ai fait ma séance d'auriculothérapie mardi. les nuits de mercredi et jeudi les douleurs ont été moins aigües et cette nuit à nouveau très fortes. je suis désespérée je croyais que ca allait marcher j'ai une autre séance le 28 décembre. elle m'a dit qu'on en faisait trois et si ca ne marche pas on arrête tout. je croise les doigts... combien en avez vous fait et y a t il eu un résultat ?

@Milou09 bonjour que prenez vous comme traitement moi j'ai essayé seroplex et ca ne marche pas. je suis prête à tout essayer...  le silicium que je prends depuis le 2 novembre me déraidit un peu,  le matin un peu moins de difficulté à me déplacer mais il n'agit pas du tout sur les douleurs le magnétiseur me dit qu'il faut attendre encore pour obtenir un résultat. 

https://www.scielo.br/j/abo/a/LKS9qBy35t5ss7WR3W5YxhP/?lang=en

Ici, nous avons démontré que chez les patients atteints du syndrome de l'œil sec associé à Sjögren, les anomalies de la surface oculaire et l'irritation oculaire liées à la pollution de l'air sont plus graves que celles du groupe témoin. Nous pensons que la mesure de la qualité de l'air devrait non seulement faire partie intégrante de l'évaluation des maladies de la surface oculaire, mais aussi être une considération thérapeutique.

 

https://www.frasereye.com/dry-eye/

Équipez votre maison d'un humidificateur et d'un filtre à air Garder l'air humide et exempt de pollution ou d'allergènes peut améliorer considérablement les symptômes de la sécheresse oculaire.

 

Bonjour, 

Je souffre également du syndrome de goujerot avec une atteinte neurologique. Mon dernier traitement a été le rituximab. Même si j'ai fait de l'allergie aux injections, nous avons quand même pu continuer le traitement pendant 2 ans à raison de 2 injections à une intervalle de 15 jours tous les 6 mois. Les lésions se sont arrêtées dès les premiers mois et même après l'arrêt du traitement en 2018. Cependant j'ai 2 nouvelles lésions qui viennent d'apparaître, faut que je retourne voir la neurologue pour voir ce qu'on fait, Rdv fixé pour février 2022. À part la fatigue et une prise de poids, je n'ai pas eu d'autres effets secondaires. 

Pour les yeux, je prends du théalose 3 fois par jours. C'est mieux que les gouttes que je devais mettre en continue durant la journée et qui étaient inefficaces. De plus, c'est un vrai traitement pour les yeux et sans conservateur .

J'espère vous avoir un peu aider.