Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Bonjour, j'ai lu du début jusqu'à la fin et vous me faites peur avec vos cachets... J'ai été diagnostiquée en janvier 2020 mais je pense que je l'ai depuis des années car la fatigue, l'insomnie, la frilosité, l'anxiété... font partis de moi depuis que je suis jeune fille. Aujourd'hui j'en ai 37 et j'ai commencé mon errance médical depuis octobre 2018 lors de grosses douleurs type brûlure oro faciale, langue et hanche jusqu'au pied mais seulement du côté gauche.

Ne faudrait il pas trouver d'abord l'origine du mal avant de pouvoir le traiter ?

Est ce quelqu'un connait l'origine de sa maladie ? Enfin, je veux dire, est ce que cela peut être dû à un traumatisme de la vie ? Par exemple moi, j'ai pas eut la vie facile depuis l'enfance, des parents assez strictes, on nous interdisait beaucoup de choses que les autres enfants avaient droit, le manque d'affection même entre frères et soeurs (nous sommes une famille de 8 enfants). Je ne me suis jamais sentie "en famille", c'est comme si on était entouré mais on se sent seul quand mm... Puis il y a eut tout au long de mon enfance cette peur de la mort et de la maladie dû à des proches  qui sont décédés (cancer, accident voiture...). Personne dans la vie à qui vraiment se confier ou faire confiance... du coup, ma seule amie de l'époque c'était la cigarette... J'ai commencé tôt (12/13 ans) puis j'ai arrêté qu'en février 2009 quand j'ai su que j'étais tombée enceinte.

Donc à ma 1ère grossesse on me découvre une hypothyroidie donc je prends du lévothyrox... J'accouche de mon fils qui au bout de 3 mois est hospitalisé pour une méningite, heureusement, on l'a emmené à temps, aujourd'hui il a 10 ans et se porte super bien à part un retard de language quand il était petit donc suivi par une orthophoniste arrêté à l'année du cp... Ca a été pour moi et mon mari, le choc de notre vie, très stressant. Aucun soutien par nos famille, en plus c'était de la crise économique donc plus de boulot.... On n'a jamais parlé de ce traumatisme ni à nos familles, ni à un spécialiste... Aujourd'hui, je me demande si c'est pas cet VDM qui aurait déclenché le gougerot sjogren une sorte de stress post traumatique ou burn out de la "vie".

J'ai continué le levothyrox jusqu'à ma 2nde grossesse et puis après accouchement, plus besoin. Mon hypothyroidie était partie, les résultats sanguins étaient normaux.... (coupure avec la famille qui m'a fait grand bien) sauf que je continuais à avoir les symptômes mais j'arrive à vivre avec sans aucune douleur...

été 2015 : réconciliation avec la famille : je commence à avoir des douleurs hanche G, dos type mal aux reins ++++ à l'approche des règles... urines fréquentes le soir, genre de cystite insterstitielle : je ne supporte plus l'urine dans la vessie+ d'autres douleur mais que partie G, constipation etcs.... je suis obligée de mettre des suppos pour pouvoir aller la selle, on me dit que c'est à cause de mes 3 grossesses... A bon? Ma mère a eut 8 enfants et n'a pas ce pb...

octobre 2017 : fausse couche inexpliquée

octobre 2018 : douleurs horrible et insupportable orofaciale et cervicales G, on me dit que c'est le SADAM. Je précise que les douleurs sont venus petit à petit. Brulure oreille G type otite externe, le médecin voit rien. Je suis obligée de retirer les saletés de mon oreille G pour qu'il voie que c'est infecté (conduit rouge) et me donne antiobio (6 mois plus tard) qui va me faire diminuer mes contractures cervicales G et brulures jusqu'au bras puis la main G. Quel incompétence!!!! Je vous jure que j'avais envie de le baffer mais je me suis retenue car avec ses douleurs c'était trop.

Mars 2019 : électrophorèse des protéines : sensiblement normal ==> le médecin dit que tt est bien

oct 2019 : hypergammaglobulinémie polyclonale  ==> il m'envoit chez l'interniste et ose me dire que c'est peut être psychologique au niveau des douleurs... J'avais envie de l'envoyer c**** mais ici plus pers ne prend de nouveau patient.

Les médecins n'arrivent pas à m'expliquer pourquoi l'hypothyroidie est partie d'elle mm... mais je pense qu'il y avait le sgs secondaire qui s'est transformé par la suite en primaire. je n'ai pas de syndrome sec (du moins pas pour l'instant) mais il est vrai que j'étais sèche quand j'avais l'hypothyroidie (gorge, bouche, je toussais le soir, vagin aussi)... mais plus maintenant. Je n'ai pas fait de test pour les yeux secs mais la prise de sang a détecté les anticorps ssa à 1/640... donc mon interniste en a conclu que j'ai le gougerot. Est ce suffisant ?

Je fais partie de celles qui, avec l'évolution de la maladie, va avoir une destruction d'organe (coeur, poumon, rein ou autre...) ou mm développer un lymphome (hypergammaglobulinémie).

Je n'ai aucun traitement, on m'a proposé du lyrica mais j'ai refusé à cause des effets secondaires et je pense que cela va me détruire plus vite qu'autre chose...

Alors je teste comme ça par tatonnement les médecines alternatives... Cela a marché pour les douleurs mais ne va pas enrayer la maladie. De plus, cela marche peut être pour moi mais peut être pas pour vous...

1. Etant en carence de Vit D (11) je prends de la vit D3 1000ui, acheté en magasin Bio (envir 22 eur), je sais cela coute cher mais c'est mieux que ce que nous prescrivent les dr car leurs doses sont trop minimes. J'ai pris 4000ui tous les matins pdt 6 mois ==> mon taux est monté à 43. Quand on a une maladie auto immune il faut monter à 60 pour ne pas dégénérer en cancer ou autre. Je prends aussi un verre de magnésium (attention pour ceux qui ont des pb de coeur ou aux reins : ne pas en prendre). Le magnésium que je prends est une bouteille de 1l = 20 g de sel de nigari. Je fais une cure pdt 1 mois puis j'arrête un mois etcs....

https://www.julienvenesson.fr/complements-alimentaires/vitamines/vitamine-d/

https://www.thierrysouccar.com/sante/info/carence-en-vitamine-d-les-personnes-les-plus-risque-2605

2. J'ai testé le curcuma + gingembre pendant quelques mois = cela réduit l'inflammation mais j'ai du arrêter un moment car cela me donnait des brûlures d'estomac. De plus, le curcuma assèche la bouche.

2. phytotérapie avec l'aloès : cela a beaucoup +++++++ diminué mes douleurs (avant ct brûlure inssupportable qui me descendaient dans les cervicales + tendinite) maintenant cela a diminué à courbature de temps en temps de la cervicale et inflammation de la langue si je mange n'importe quoi. remarque : je dois porter une minerve our ne pas que mes douleurs remontent vers les glandes salivaires puis la langue. Allongé ça va. Mais une fois que l'inflammation est installée, douleurs ++++++.

3. le régime hypotoxique ou du Dr Seignalet : sans gluten, sans lactose, que fruits et légumes crus de préférence mais possible cuits à la vapeur avec viande blanche ou poisson... de préférence à la vapeur. J'ai remarqué que le poulet rôti m'inflammait par exemple... si un seul écart, douleurs ++++++ et je dois repartir à 0.

4. Seule boisson = l'eau, je boit de l'eau en bouteille (pas de robinet car trop de chlore ou autres résidus) type cristalline (par habitude) mais je change parfois Laqueuille. Il est préférable de boire une eau dont l'extrait sec à 18°C qui doit être < 100mg/l et un ph > 7. Le must c'est l'eau osmosée... mais trop chère pour moi.

Je vous dis comment je fais, j'arrive à vivre avec ma maladie en vivant comme ça sans médicament. Mais peut être que cela marche pour moi et pas pour d'autres ou bien ce n'est que le début de ma maladie alors ça va... Le jour où elle va évoluer de plus en plus peut être que tout ce que je fais actuellement, ne sera pas assez pour combattre cette foutue maladie...

Mes derniers résultats sont normales mais toujours l'hypergammmaglobulinémie qui stagne et la vit D qui a augmenté... les éosinophiles (globules blancs) sont en constante augmentation (avant <1% puis 2% puis 6%...) c'est plus cela qui m'inquiète. Ma CRP est normale (0,9) mais la vitesse de sédimentation est toujours haute (21 puis 48).

Après j'aimerais savoir si quelqu'un a essayé le jeûne car j'ai bien envie d'essayer ... ou les purges à l'huile de ricin recommandée par Irène Grosjean (Dr en naturpoathie qui a guérit nombreuses maladies mm les plus graves avec des techniques assez "balaises").

Je compte aussi tester le jus d'herbe à ce qu'il parait c'est super pour le sang...

Ah aussi des astuces pour éviter le stress.... type méditation etcs...

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et j'espère qu'on pourra se donner des astuces et être solidaires pour combattre cette p***** de maladie que les médecins n'arrivent mm pas à soigner...

Pour moi, je pense que c'est la perte de temps au niveau du diagnostic qui fout tout en l'air....

Pour celles qui peuvent se le permettre, essayez les médecines alternatives (naturopathie attention aux diplômes et à l'ancienneté du naturo exemple : Irène Grosjean a 60 ans d'expérience)....

Moi je ne suis pas assez riche alors je prends ici et là sur internet... mais j'aimerais bien avoir une consultation avec Mme Grosjean mais elle ne prend plus de client....

Prenez soin de vous,

Lili....

On m'a traité avec du PLAQUENIL, au bout de 9 mois, on m'a diagnostiqué un glaucome, j'ai donc arrêté le traitement .

Bonjour à tous. 

Je suis atteinte  du Goujerot  stade 3 , de fibromyalgie  sévère et de la maladie d'Hashimoto.

Cela depuis  12 ans.

Jai aussi  des atteintes  neurologiques.

 Je suis soignée  avec du lyrica  et du célèbrex. 

Mais je prends aussi  d'autres antalgiques  comme le tramadol.

On hésite  à  me donner du plaquenil. 

Je crains les effets secondaires. 

Je me bats avec des hauts et des bas.

Mais je n'ai jamais de répit. 

Jour et nuit tout peut survenir.

Courage  à  vous  tous. 

La solitude  est  excessive  car l'entourage ne comprend  rien.

Helas.

Tenez bon.

A bientôt. 

Après avoir été reçue au centre anti douleurs,  on m'a prescrit et éduqué sur l'utilisation d' électrodes.  Ça a bien  diminué mes douleurs. Ce n'est pas trop compliqué à utiliser et ça vaut le coup . Bon courage à toutes ( tous) 

@cathy974     Bonjour  Cathy ,  je suis atteinte  du Gougerot  depuis trois ans ,  j"ai commencé  par les glandes  salivaires  qui ne fonctionnaient  plus , d'où  salive épaisse,  bouche en feu  gerçures sur la langue,  après  biopsie  des glandes on a détecté  un Gougerot  grade 3 ....     Aujourd'hui  j'ai moi aussi des tendinites,  et contractures musculaires,   j'ai également  des spasticités  au niveau des mollets , ...des  paresthésies lombaires ,   et comme  nouveauté  depuis trois semaines , j'ai  le menton  et les lèvres  engourdis,   drôles  d'effets ce genre  de chose !!  Mon médecin  traitant  que je suis allée  voir il y a quelques  jours , me dit que le stress et les contrariétés  peuvent  provoquer  ce genre de réaction !!   J'ai eu aussi des périodes de dysurie,   où  je me suis demandée  si j'avais  la sclérose  en plaques ?   Mon interniste  me dit  que non,  tout ça  c'est lié  au Gougerot !...,  je suis trop âgée  pour avoir la SEP

Je prends  très  peu  de médicaments,   le lyrica je ne supporte  pas,  je prends  dans le cas où  je ne supporte plus mes paresthésies  2fois  4 gouttes de laroxyl 40 ,   ,   ça  calme ! ,

Voilà  ce que je peux  t'apporter , en disant qu'avec  le Gougerot  on est jamais  tranquille,  ....   pour ça  il faut être calme et ne jamais  stressée  !!   Facile à  dire  !!     Bon après-midi  

bonjour cathy

je vois que tu as pris de la pilocarpine ou que tu en prend cela est il vraiment efficace?

merci

Quand on arrive au diagnostic,  on est soulagé car on met un nom sur nos douleurs . Mais finalement il n'y a pas de traitement qui soit unique et adapté,  il faut aussi ensuite accepter l'errance du traitement qui soulage ou pas,  qui s'adapte et se réadapte ... Après 10 ans rien n'est encore stable et je viens de tester les électrodes... et beaucoup moins de douleur enfin un mieux significatif,  donc ne pas se décourager.... Bon courage à nous

Bonjour a tous,

je commence Salagen a base de Pilocarpine aujourd'hui pour le syndrome sec, bouche, yeux et nez me font terriblement souffrir, j'appréhende les effets secondaires, ou que cela n'est aucune action sur mes symptômes, c'est un espoir pour moi que cela fonctionne, qui a utilisé la pilocarpine combien en dosage et temps d'effet et qui s'en sort bien, qui a retrouvé de la salive et du soulagement ?

Merci 

@Appolonia   Bonsoir ,   j'ai  aussi un syndrome  sec  depuis 3 ans ,  j'ai commencé  par la bouche où  je n'avais plus de salive,  j'avais la bouche en feu, la langue crevassée,   on ne trouvait pas ce que j'avais,  je devais voir la stomatologue,  mais  j'ai du attendre  3 mois pour un RDV,  je ne me nourrissais  que de compléments alimentaires,  ...   j'ai perdu qq kilos,  je souffrais  terriblement,   puis   lors de mon RDV  avec  la stomato,   une biopsie  des glandes salivaires  a été  faite et je suis au grade 3,   . ..    Il m'a été  prescrit du surfarlem  3/jour ,  ...    A l'époque  j'ai cherché  beaucoup  sur internet  ce qui me conviendrait pour cette bouche  desséchée,   et j'ai fait des jus de légumes  crus ,  avec des fruits ,  pour remonter  mon système  immunitaire,   car j'étais  très  faible ,  le jus de carottes  je  l'ai trouvé  apaisant,    mais attention .....   il faut boire ça  avant midi,   car le fructose des fruits  fait grossir,  et quand on a perdu beaucoup,   on reprend très vite,  mais alors c'est de  la graisse,  alors il faut  être prudent  !!,  ...   Puis je mastiquais  du chewing-gum  ce qui donne un peu + de salive ,  et toujours  ma petite bouteille d'eau sur moi,  je prenais une gorgée  à la fois,  que je gardais  dans la bouche un moment avant d'avaler.....   j'ai été  longtemps  à  ne plus savoir manger les croûtes de pain,  j'avais  des brûlures  sur la langue ,    plus de plat épicés,   il fallait que je fasse  attention  à  ce que je pouvais  manger.....    Aujourd'hui  je vais  beaucoup  mieux,   la bouche sèche,   je l'ai encore mais  la nuit seulement,  je bois mon demi-litre  d'eau la nuit ,   mais  je n'ai  plus à  me  plaindre  ça  va  !!    

Maintenant   ce sont les muscles  des jambes,   ils s'engourdissent,   mon endocrinologue  me soigne par des gélules  de vitamines B,  huile de poissons,    je vois un interniste pour le Gougerot,   je  l'ai vu il y a 15 jours  "Il m'a demandé  ce que je venais faire,  car n'a rien  pour le Gougerot ",  ,   .....    Ne perdez pas courage   ça  va aller,  votre médicament  je ne l'ai pas eu ,  mais je sais que c'est pour la salive ,   donc je pense  qu'il  faut essayer ....    Dans tous les cas ,  je vais vous dire  que c'est un dur moment  à  passer ,  mais dès  que votre médicament  fera effet,  ce sera déjà   mieux,  ensuite  si vous voulez essayer les jus crus,  je les faisais avec un extracteur,   vous verrez, ça  va vous aider  !!! 

Je vous souhaite une très bonne soirée  ,   au plaisir   de vous lire .