J'aimerais converser avec des personnes souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren !

@Claudia.L

bonjour claudia

il n y a pas de forum pour Gougerot avec qui parler une réunion tous les ans ce serait bien j habite dans le pas de calais

bonne journée a bientôt milou 09

@ChrisB37 Bonjour Chris , vous êtes maintenant diagnostiquée positive au Gougerot , ? Moi je suis positive aussi depuis 5 ans, suite à une biopsie des glandes salivaires, je suis au grade 4 ... j'ai fait une sarcoïdose du poumon avec érythème noueux il y a 30 ans , mais tout est lié , tout vient du système immunitaire .... Le Gougerot c'est aussi par crises, ça vous laisse tranquille un moment , puis dès que le froid arrive comme chez nous en ce moment, les crises reviennent, .. Chez moi ça commence par les brûlures de la bouche , des paresthésies dans les membres et des douleurs musculaires , surtout les adducteurs , j'ai l'impression qu'ils se bloquent ... au fil des années les crises sont moins fortes et supportables , je ne me soigne qu'avec du laroxyl 40 , qq gouttes seulement me suffisent , je ne supporte pas les médicaments ... Aussi dernièrement j'ai été hospitalisée en urgence pour mon coeur, j'ai l'impression qu'il se raidit et ça me donne des douleurs dans la poitrine , et mon taux de troponine est à 17 .... J'ai fait tous les examens et ce sont ces maladies inflammatoires qui font que l'inflammation se met un peu partout , ce sont des maladies systémiques, donc évidemment ça voyage ! En ce qui vous concerne c'est vrai que c'est invalident cette spa , et en + la thyroide ... Peut être avez-vous droit à un certain taux d'invalidité , surtout que le travail devient pesant pour vous , ... je sais , il faut passer par toutes ces maladies pour les comprendre, ... je ne rends de compte à personne , c'est inutile , surtout à notre époque, il n'y a que sur ce site que vous allez trouver des personnes qui vous comprennent ...

J'ai été suivie par un interniste dans un hôpital , j'ai arrêté , ... c'est lui qui me convoque et l'année dernière et m'a demandé ce que je venais faire , sans doute qu'il connait mal la maladie et ne sait pas répondre aux questions que vous lui posez , mais un conseil , regardez bien sur le site, vous allez trouver des personnes intéressantes , qui ont les mêmes maladies, ne baisser surtout pas les bras , vous êtes jeune , et vous devez vivre , il faut avancer .... j'ai aussi vécu des périodes de désespoir , j'ai vécu seule le Gougerot , je pensais ne pas m'en sortir , et c'est ici que j'ai trouvé !

Bon courage , donnez moi de vos nouvelles ... je vous souhaite un très bon après-midi .

Bonjour @Elodie et merci pour votre message.

Aujourd'hui j'ai repris le travail pour la matinée, ma manager me dit "avoir annuler ses vacances" pour compenser mes absences...(bienveillance les premiers mois mais qd le retard s'accumule...le naturel revient au galop) Moi aussi avant d'être dans cet état (dans une autre vie) j'étais responsable de tout un service comptabilité dans une grosse entreprise agro alimentaire...et maintenant, demain je vois le service social de la médecine du travail pour faire un point sur ma situation et les aides possibles...ne pas oublier qu'une situation peut basculer très vite et pour tout le monde.

Nous sommes tombés d'accord sur une fin de contrat le 23 décembre c'est mieux .

Je vais prendre soin de moi d'abord et revoir avec Cap Emploi pour une petite activité éventuelle plus tard...mais plus de compta !!!

Je ne supporte plus ce milieu !

Oui le moral est très changeant d'un jour à l'autre, c'est évident puisque notre état change d'un moment à l'autre.

Toutes ces pathologies sont effectivement liées au système immunitaire...une sorte d'auto-destruction...finalement, lorsque l'on est pas concerné on ne comprend pas...

Merci pour votre soutien.

Bon après-midi

@ChrisB37 Je suis nouvelle sur ce forum. je vous salue tous! En 2008, après une très forte crise de mal au dos, ma bouche a commencer à me faire mal, très mal! Tous les aliments me faisaient mal même l'eau! Je ne supportais que Gervita et l'eau de Thonon! Je maigrissais à vue d'oeil! dans la grande ville provinciale ou j'habitais, j'ai vu, généralistes, stomatologues, dermatologues: TOUS ME DISAIENT EN SE MOQUANT:C'EST DANS LA TËTE! Un jour j'ai tapé sur internet: j'ai mal à la bouche: je suis arrivée sur l'AFGS. Je les ai contacté: ils m'ont dit: dans votre ville vous ne serez pas soignée, il vous faut aller soit à PARIS soit à TOURS. Je suis allée à la salpêtrière. Ils m'ont dit vous avez GOUGEROT. La seule chose qui existe c'est la Teinture de Jaborandi. depuis 2008 je prends cette teinture: j'ai peu à peu retrouvé le goût, la bouche ne me fait mal que si.....je parle trop! Avant de me coucher ,je prends GUM HYDRAL GEL. Certes, il y a la fatigue ,mais j'ai repris du poids. Mais depuis 4 ans j'ai, maintenant du psoriasis dans les cheveux et c'est un autre problème!!!!A bientôt! pierrotte7

Bonsoir à tous,

‘Je trouve dommage que nos médecins ne nous permettent pas de nous rassembler pour parler. Pour ma part, ce serait nécessaire. Je pense que le vis à vis est très important dans ce genre de maladie. Attention , je ne dis pas que ce site n’est pas bien, loin de là : au moins ils sont présents et ne minimisent pas notre état.
Je peux discuter régulièrement avec la mère qui a déclarée la maladie en même temps, et cela me fait du bien ; mais me frustre également car la plupart des symptômes sont les mêmes, mais il y a aussi beaucoup de différences. Différences que je retrouve ici avec vous. Et cela me fait du bien, comme à vous, j’espère.
Bon courage à tous.
ne laissez jamais tomber..

@Lolotte1970 , BONJOUR, JE SOUFFRE AUSSI DE G-S, GRADE 4 . LE MEDECIN INTERNISTE NE VEUT PAS ME CROIRE, MALGRE LA BIOPSIE ET LE COMPTE-RENDU DE CELUI QUI AVAIT FAIT LE DIAGNOCTIC . IL SE FOUT DU TRAVAIL EFFECTUE PAR LES AUTRES . IL VEUT QUE JE REFASSE UNE BIOPSIE, C'EST NON ! J'AI EU DU PLAQUENIL, AU BOUT DE 9 MOIS, GLAUCOME, JE MET DES GOUTTES CHAQUE JOUR . AVEC MAINTENANT : CATARACTE .

AVEZ-VOUS COMMENCE LE BENLYSTA ?

J'AI LES PIEDS QUI BRULENT JOUR ET NUIT ET PERSONNE NE SAIT CE DONT JE SOUFFRE . J'AI COMME LES PIEDS A VIF, DORMIR EST UNE EPREUVE !!! LE MOINDRE FROTTEMENT ME FAIT SOUFFRIR .

PRENEZ SOIN DE VOUS .

FREDERIQUE