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Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Moune1953

10/06/2019 à 08:53

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Moune1953

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BonjourOn me suspecte un gougerotavec atteinte des petites fibres. Diagnostiquée fibro depuis 2009 avec symdrome sec depuis 2001Avez vous passe cet emg. Je le fait le 2 juillet. A mondor. Merci et bonne journeee

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Louise

13/06/2019 à 18:47

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Louise

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@Elodie‍ @kanet66‍ @lotus31‍ @cathy974‍ @lulu77‍ @VENUSMILO‍ @Kinouc‍ @carinetteuh‍ @tamaryal‍ @amielune‍ bonjour à vous, connaissez-vous cet examen ? Avez-vous des conseils pour notre membre ?

@Moune1953‍ tenez-nous au courant de votre examen et n'hésitez pas à poser toutes vos questions à votre professionnel de santé !

Bonne journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/suspicion-gougerot-emg-des-petites-fibres-43117 2019-06-13 18:47:47

Moune1953

13/06/2019 à 19:07

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Moune1953

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J ai tellement hâte de passer cet emg C est le 2 juillet à Henri mondeur. Créteil

Je n en peut plus de ces fourmillements picotements visage pieds jambes mains bras. Neurotin ne m à pas aide. Donc arrêt. Plus 5 klg en prime

Et fatigue qui me bouffe la vie.

Plus toux qui m épuise

Yeux secs bouche sèche depuis 2001

Je vous tiens au courant

Bonne soirée. Et merci@Moune1953

Elodie

13/06/2019 à 22:33

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Elodie

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@Moune1953 Bonsoir, oui j'ai déjà passé cet examen, j'ai aussi un syndrome de Gougerot déclaré depuis deux ans maintenant, et le syndrome des jambes sans repos, .... aussi avec décharges électriques et picotements dans les mollets, ...... ça me va même au cœur....

J'ai eu la bouche très sèche, crevassée, avec langue épaisse et très blanche, avec paresthésies, et brûlures.......je ne mangeais plus ..... et ce pendant plusieurs mois .....alors j'ai essayé au mieux de m'en sortir à l'aide de jus crus, le jus de carottes surtout qui adoucit énormément la bouche et aussi kiwis pommes etc........Je vois que vous souffrez depuis longtemps de cette maladie, ..... j'ai pendant un certain temps pris du laroxyl, ça calme, mais il faut essayer aussi la relaxation, .... c'est aussi en fonction de ce que l'on ressent et ce dont on peut faire..... Alors encore un peu de patience pour arriver au 2 juillet, ...bonne soirée à vous et à bientôt.

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Elodie

Moune1953

14/06/2019 à 08:43

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Moune1953

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Merci merci.

Pour les conseils

Une fois le diagnostic réalisé et si petites fibres atteintes. Vont ils me donner un traitement ?

En plus cette nuit j ai eu énormément mal à la cage thoracique. C est déjà eu 2 fois. Très mal difficultés pour respirer. Comme si les poumons étaient colles. J ai pris laroxil. Mais eu très peur encore

Je sais que les poumons peuvent aussi être éteints. Mais mon médecin traitant ne sait pas me dire.

Merci encore et bonne journée.

Elodie

14/06/2019 à 14:29

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@Moune1953 Bonjour @Moune1953‍ ....c'est Elodie, tu peux me répondre directement si tu le veux en appuyant sur la flèche arrondie au-dessus d'Élodie....

Ne prends pas peur pour tes petites fibres, mais tout notre corps en comporte, c'est une découverte supplémentaire dans l'avancement de certaines maladies, Gougerot, Glossodynie, etc.... En ce qui concerne ta toux, tu sais le Gougerot est une maladie des glandes exocrines, donc déjà tu manques de salive, ce qui t'amène à une toux sèche, irritante, difficile à calmer alors moi je prendrai du miel,....un bon tilleul avec une c à soupe te miel t'aurait fait beaucoup de bien ...J'ai fait une sarcoïdose du poumon il y a 25 ans et à l'époque j'étais la 2ème de ma région à avoir cette maladie pénible aussi, je m'en suis sortie, et tu vois le Gougerot est apparenté à la sarcoïdose , tout comme la fibromyalgie, la polyarthrite rhumatoïde etc...mais je suis encore là...!!

Tu sais le Gougerot quand on est en crise, sommes plus au moins dépressives, donc on se pose des tas de questions et on a besoin d'aide pour s'en sortir, .... Alors je me dis que si tu le veux , on fera un bout de chemin ensemble, je t'aiderai tant que tu en auras besoin, ....

Aussi je vais te dire que les médecins traitants ne connaissent pas bien cette maladie et il faudrait que tu demandes au tien de te diriger vers un hôpital de ta région peut être où il y a un interniste qui peut s'occuper de toi, de ta maladie , comme il se doit....

Écris moi quand tu le désires, je te répondrai avec plaisir, il ne faut surtout pas t'enfoncer il faut que tu t'en sortes.......aussi attention au laroxyl, je ne sais combien de gouttes tu en prends en cas de crise, moi c'est 4 gouttes, car tous ces médicaments font grossir......

Je te souhaite un très bon après-midi et à bientôt te lire .....

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Elodie

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Elodie

28/01/2024 à 14:53

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@PATOU06250 Bonjour Patou ...

Je viens de contrôler mon bilan sanguin qui date du 09/09/2020 concernant mon Gougerot et les Anticorps anti-nucleaires sont à 80 seuil de positivité ... Fluorescence mixte de type homogène et moucheté ....

A la suite de quoi l'interniste a trouvé que je n'avais rien et que ce n'était plus la peine de le revoir !

Par contre mon médecin traitant me dit que je suis positive , même si je suis au seuil de positivité ...

Je vois que tu t'en sors bien , j ' espere que tes reins ne souffrent pas trop avec le plaquenil et le voltaréne ... la néphrologue ne veut pas que je prenne d'anti-inflammatoire, ma créatinine est toujours limite ... Par contre je vais essayer les gélules de poissons de chez Pileje c'est aussi bon pour le cholestérol , ... tout ça c'est aussi un coût , car personnellement je n'ai aucun médicament pour ce Gougerot , mais que des compléments alimentaires ! Je ne sais si tu travailles , mais je pense que tu dois être une personne qui avance !

Bon après-midi et quand tu veux ...

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Elodie

PATOU06250

28/01/2024 à 18:28

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PATOU06250

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@Elodie des AAN à 80 c'est ce que j'ai eu rapidemment apres la prise du plaquenil ; lorsqu' on a decouvert le lupus ils etaient à 1200 !!!

ton medecin a raison vu qu' ils sont mouchetés , il faut recontroler tous les ans surtout que tu ne prends pas de plaquenil ?

Moi ça fais 22 ans sous plaquenil et a ce jour 0 effets indesirables , pas de probleme aux reins non plus

Le Voltarene je ne le pds que lorsque je suis en grosses crises douleurs sciatiques Neuropathies ...; 1 cp/j pdt 2 jours avec decontractant musculaire

oui je bosse en famille (donc + cool quand meme) pour notre petite société et donc a l' ordi d' ou le besoin de marcher 1h00 par jour au moins ! ça fait bcp de bien et je m etire aussi bcp sur le tapis

On a pas le choix que d'avancer sinon c'est la deprime et ça je ne veux pasTu peux aussi consulter un rhumato hospitalier qui lui connait les maladies auto immunes !

On a tous des hauts et des bas ds les douleurs , la fatigue aussi pas facile pour l entourage de comprendreToi aussi quelle battante ! Bravo !

Bonne soirée et à bientot !

Elodie

28/01/2024 à 18:52

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Elodie

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@PATOU06250 Merci Patou , tu vois il faut se parler pour toujours apprendre ! Depuis 20 ans que tu as cette maladie , tu en connais un rayon ... dans tous les cas, je ne savais pas qu'il fallait contrôler les AAN une fois par an , mon médecin non plus , sinon il me l'aurait dit ...

Toi aussi tu es courageuse et battante , il le faut ... et tu vois beaucoup croient que je n'ai rien , je vis avec et c'est comme ça !!, ...

Je te souhaite une bonne soirée, mais aussi une bonne semaine ! Quand tu veux .....

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Elodie

PATOU06250

28/01/2024 à 19:10

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PATOU06250

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@Elodie merci !

oui fais tjs controler les AAN lors de tes bilans annuels en meme tps que le foie et les reins

moi je fais tjs la proteinurie des 24h00 (faire pipi ds un gd bocal pdt 24h00 °

Dosage CPK pour les muscles ; il peut aussi y avoir une inflammation des muscles...d ou les douleurs

Bonne semaine !

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Moune1953

15/06/2019 à 08:54

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Moune1953

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@Elodie merci

Je vais essayer vos conseils

En ce moment mes yeux vont bien et pas de sécheresse ds la bouche

Les symptômes tournent.

Je prends 3 telfast par jour pour urtiquaire géant. Et je suis un peu près tranquille aussi.. Mais super fatiguée. Ce qui me fait culpalisser je n ai pas de force dans les jambes et bras. Et pb de sensibilité mains.

Je tombe souvent.

J ai aussi une leucopathie vasculaire depuis 2015.

Et bien sûr cette pathologie me fait peur. Maman et papa l on eu aussi.

J espère que pour vous ça va mieux. C est grave une sarcoidose. Bravo à vous vous êtes super

Je vous souhaite un bon week end. Christiane

LEOPOLDINE22

17/06/2019 à 19:46

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LEOPOLDINE22

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Bonsoir! J'ai spondylarthrite ankilosante et gougerot diagnostiqué après une biopsie des glandes salivaires. Mon ophtalmo me suit de près et me prescrit surfarlem qui m'aide bien. J'ai dû renoncer aux lentilles et je mets plusieurs fois par jour des gouttes différentes dans les yeux. Cette maladie donne aussi des douleurs rhumatismales. Il faut donc consulter un bon rhumato en milieu hospitalier et un bon ophtalmo. La peau est très séche sur tout le corps et je n'utilise que des produits la roche posay très gras et très hydratants. On finit par accepter et à vivre avec Il y a des maladies auto immunes beaucoup plus invalidantes. Vous avez droit à une reconnaissance d'handicap et d 'invalidité. N'hésitez pas à me poser des questions. Je suis très bien suivie en rhumatologie â Montpellier. Bonne soirée. Line

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LEOPOLDINE22

Moune1953

18/06/2019 à 16:45

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Moune1953

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@LEOPOLDINE22‍

Bonjour.

Montpellier est au top.

J habite le 93.

Mon médecin m a orientée en médecine interne mais les examens et les rdv sont très longs

J ai commencé par un syndrome sec en 2001 après avoir pris de l iode 131 pour tuer le reste de ma thyroïde pour rechute basrdow

Ensuite j ai été reconnu fibromyalgie par un médecin interniste

Alors bien sûr la sécheresse plus les douleurs et surtout la fatigue. J ai été reconnu travailleur handicapé j ai pris ma retraite à 62 ans. J ai 66

Depuis 2 ans sont apparu des picotements formillemements brûlures jambes mains brass et visage c est très désagréables

Je pensais qu avec une cure de magnésium cela irait mieux mais non

La j attends le 2 juillet pour emg des petites fibres pour que le gougerot soit reconnu

Mais bon après ils vont me donner quoi ???? J ai pris du neurotin 3 mois mais aucun résultats ormis 5 klg en plus

J ai aussi depuis 2 ans urticaire avec œdème. Je prends telfast 180 3 par jour. J ai encore quelque plaques mais cela va mieux. Par contre le traitement me fatigue

Il doit faire très beau chez vous. Mon frère habite le grau d agde.

Bonne soirée christiane

Moune1953

02/07/2019 à 16:55

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Moune1953

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@Elodie

Bo jour

J espère que tu vas bien

Je viens de réalisé l emg des petites fibres

C est bien une neuropathie des petites fibres. Vont me faire parvenir le compte rendu mais je parts demain. J aurai le compte rendu à mon retour

Voilà que je sais la raisons de mes picotements et fourmillements va falloir trouver u. Traitement ??

Je revois le pr de médecine interne que le 27 sept.

Voilà.

Prends soin de toi

Elodie

02/07/2019 à 17:09

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Elodie

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@Moune1953 Bonjour Moune, oui c'est bien ce que tu craignais le plus ...... Comme tu dis il va falloir te trouver un traitement, il n'y a que les internes qui pourront te suivre, trop compliqué pour un généraliste tout ça !! .... et pour voir l'interne, il faut encore attendre le 27 septembre .... Courage, .. dès que tu auras eu un premier entretien, les autres suivront, c'est le premier RDV le plus difficile à avoir....

Bonne fin d'après-midi, et puisque tu pars, repose toi bien .... Amicalement

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Elodie

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