Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Un zona ... je ne m'y attendais pas . On a baissé la cortisone , toujours sous Plaquenil et aérosol. Bon il es t sur le nerf sciatique, pas au milieu de la figure c'est plus discret. Une conséquence des médicaments.

bonjour je viens de decouvrir que j'ai un SGS, j'avais déjà un lupus on m'a mis sous IMETH depuis 3 semaine et c'est tres difficile, quelqu'un aurait déjà pris ce traitement

Bonjour, désolée pas ce traitement pour moi. Je suis sous Plaquenil et cortisone , je jongle aussi avec doliprane et zamudol bon courage

Bonjour Luzcfaire

Je prends de l'IMETH (10 mg) 1 comprimé par semaine depuis plusieurs années, sans aucun problème et ça a totalement supprimé les poussées de ma maladie.

L'IMETH n'agit pas tout de suite ; il faut le prendre plusieurs semaines avant d'en ressentir les bénéfices. La seule contrainte est une prise de sang régulière (tous les 3 mois pour moi) pour surveiller ses effets sur le foie.

Bon courage....

Une semaine dur dur sans travailler ...re jonglage avec les médocs, un peu de rage , je fais tout bien ( tableau EXEL pour mes médocs, cuisine sans sel, un peu de natation) et là une semaine '''robocob''' mal partout.

• A quoi pensez vous quand c'est comme ça ? donnezvmoi des idées

Merci

Bonjour, j'ai un syndrome GOUGEROT stade II depuis 2011. yeux bouches vagin peau TRES SECS; Douleurs très pénibles et en continue des parotides sous les oreilles vers les mâchoires.

je suis suivie par un docteur urgentiste qui me donne du sulfarlem, du plaquenil (surveillance des yeux) du gel FLECTOR

Je mets des gouttes HYLOVIS dans les yeux, ce sont les seules qui me soulagent. (remboursée mais 3 euros à charge)

une fois l'an faire pratiquer une série d'analyse de sang, un cliché du thorax face et profil une échographie abdominale et pelvienne. (je n'ai pas encore fait ces deux examens). contre les douleurs je fais de la résistance je n'ai pas encore pris le solupred prescrit car il y a des effets secondaires. très difficile de vivre avec cette saleté

Merci de vos conseils.. Monique

Bonjour, j'ai un syndrome GOUGEROT stade II depuis 2011. yeux bouches vagin peau TRES SECS; Douleurs très pénibles et en continue des parotides sous les oreilles vers les mâchoires.

je suis suivie par un docteur urgentiste qui me donne du sulfarlem, du plaquenil (surveillance des yeux) du gel FLECTOR

Je mets des gouttes HYLOVIS dans les yeux, ce sont les seules qui me soulagent. (remboursée mais 3 euros à charge)

une fois l'an faire pratiquer une série d'analyse de sang, un cliché du thorax face et profil une échographie abdominale et pelvienne. (je n'ai pas encore fait ces deux examens). contre les douleurs je fais de la résistance je n'ai pas encore pris le solupred prescrit car il y a des effets secondaires. très difficile de vivre avec cette saleté

Merci de vos conseils.. Monique

bonjour, en réponse à votre message concernant le syndrome GOUGEROT,  je prends PLAQUENIL 200 depuis plusieurs mois, du sulfarlem, également de la vitamine E pour la peau, je supporte bien ces médicaments, je suis au stade II (biopsie glande salivaire)

J'ai du mal à supporter cette maladie qui fatigue beaucoup car je ne suis pas bien en permanence. et vous que faites vous pour être un peu soulagé car pour moi je n'ai aucun résultat. Amicalement Monique

bonsoir,comme vous atteinte d'un SGS j' ai également bouche,yeux ,nez,peaux et vagin très sec,je m'hydrate beaucoup toujours des  chewings gum avec moi et hormis du vismed je ne prends aucun autre medoc pour le SGS.

Par contre il est associé à une polyarthrite rhumatoîde pour laquelle je suis sous traitement methotrexate + cortisone.

Derniérement suite à un IRM de nombreuses plaques de démyelinisation sont visibles,et j'ai également une névrite optique retrobulbaire.

Le neurologue qui à procedé aux  derniére investigations ( ponction lombaire et examen optique) dois me revoir fin Janvier .Il veut auparavent faire le point avec l'ensemble de son équipe,afin d'ecarter l'eventualité d'une sclérose en plaque.

Bien que le SGS soit une maladie auto-immune au même titre que la SEP, est il possible d'être atteint de ces deux pathologies en même temps?

J e suis assez stressée et je n'ai personne avec qui en parler.

Comme vous tous et toutes,j'essaie au jour le jour de m'adapter à ma maladie,avec tout ce que cela comporte mais là j'avoue que j'ai beaucoup de mal à faire faces au questionnement sans relâche que mon cerveau m'impose.

Malgrés tout ,j'aime la vie mais je crois bien que c'est ma vie qui ne m'aime pas...

parfois les douleurs sont insuportales je suis sous Cortisone, contramal et lyrica mais le matin il faut une demi heure                           pour me derouilleri                e derouillervme