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Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ?

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Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ?

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Evascav

01/05/2022 à 10:23

Evascav

Dernière activité le 06/08/2024 à 14:02

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Bonjour,

j’ai le syndrome sec yeux depuis 2 ans et bouche récemment

grosses migraines ophtalmiques

très souvent mal aux yeux ( comme des crampes musculaires )

yeux sensible à la lumière

souvent impression de vision plus floue

je suis négative à toutes les prises de sang

le médecin m a donc dit de vérifier si je ne faisais pas de réaction au soleil style lupus mais je ne sais pas si j’ai vraiment gougerot du coup…

comment a commencer votre syndrome ?

avez eu ces symptômes plus liés aux yeux en plus de la bouche sèche ?

merci ..

j’ai 34 ans

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Hookette

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01/05/2022 à 16:07

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Hookette

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Bonjour @Candice.S @Claudia.L merci de votre aide

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/diagnostic-syndrome-gougerot-53791 2022-05-01 16:07:52

Berthe.N

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02/05/2022 à 15:48

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Berthe.N

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Bonjour @Evascav,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren pour plus de visibilité.

J'invite quelques membres à participer : @Yoga0615, @Paquerette, @DANY17, @calp38, @lilidums, @Pepettes55, @Cocofab, @Bardzour, @amandine.vergneres, @Sunshine04, @di.doune53, @Enno_gard, @Fourmi65.

Quels étaient vos symptômes ? Comment s'est déroulé votre diagnostic ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

DANY17

02/05/2022 à 16:01

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DANY17

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Bonjour,

Je suis navrée pour vous. J'ai les mêmes symptômes, comme des crampes musculaires et brûlures aux yeux, principalement au vue de lumière d'ordi et surtout de port de lunettes ce qui est très problématique. Avec des gouttes dans les yeux et des plantes hydratation muqueuse à base d'argousier ça va un peu mieux mais je devrais porter des lunettes progressives et je ne peux pas à cause de tout cela. Ma rhumato m'a prescrit une prise de sang et je n'ai pas le syndrome de Gougerot. Je pense que c'est un symtôme de la polyarthrite. AVez-vous fait la prise de sang de Gougerot?

Au plaisir de discuter, Dany

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Dany

Enno_gard

02/05/2022 à 16:13

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Enno_gard

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@Evascav bonjour, ici grosse sensibilité à la lumière, parfois même quand il y. Des nuages, yeux secs, qui brûlent, avec ou sans ordinateur

Je mets des gouttes à volonté et limite ma consommation de gluten et lactose (plus pour les douleurs articulaires mais mes yeux sont moins sensible....) Biopsie des glandes salivaires mais pas de gougerot-sjögren finalement....donc je n'en sais pas plus non plus, a part alimentation et goutte pour ma part qui aide un peu

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Enno

Evascav

02/05/2022 à 16:24

Evascav

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@DANY17 Bonjour,

J'ai fait une prise de sang assez complete je pense je n'ai pas de marqueurs rhumatoide ni d anti corps ssa ssb donc pas de gougerot officiellement meme si on peut etre negatif et l avoir tous comme certaines maladies auto immunes.. je suis donc un peu perdu par cette errance medicale.. l'interniste m'a dit de verifier que je ne faisais pas de plaques au soleil, ce que je fais mais bon est ce le lupus je ne pense pas car je pense qu'avec le lupus les marqueurs auraient ete visibles sur la pds.

j ai donc un traitement symptomatique pour tout cela, je precise que j'ai les yeux sec depuis bien deux ans je pense que cela est arrivé apres la naissance de mon fils, mais la bouche seche c'est plus recent.

quel est le traitement a base d argousier?

quels sont vos symptomes apres une exposition au soleil? et qu est ce qui attenue chez vous la photosensibilisation? je suis dans le sud donc ici il y a du soleil tous les jours...

Evascav

02/05/2022 à 16:25

Evascav

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@DANY17 par rapport a vos lunettes avez vous fait un bon test occulaires pour que vos lunettes soient bine a votre vue? pouquoi entrainent t elles des douleurs ?

moi que je les mette ou non j ai des douleurs

Evascav

02/05/2022 à 16:26

Evascav

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@Enno_gard

Bonjour vous avez uniquement les yeux ou aussi la bouche? et douleurs articulaires? vos prises de sang donne quoi?

Enno_gard

02/05/2022 à 16:35

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Enno_gard

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@Evascav les yeux uniquement, et niveau articulaire c'est symptômes de spondylarthrite (douleurs lombaires nuit et matin, douleurs grosses articulations, période de dérouillage, période d'accalmie et période de poussée avec excellente réaction aux AINS)

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Enno

DANY17

02/05/2022 à 16:54

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DANY17

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@Evascav Oui j'ai vu 15 ophtalmo en 15 ans ce qui m'a ruiné car à chaque fois il me disait " vous êtes sous-corrigé, il faut refaire vos lunettes" et celui d'après "vous êtes sur-corrigé, il faut refaire vos lunettes!".... Donc, je pense que c'est de la sècheresse occulaire car c'est l'un des symptômes de la polyarthrite, déjà diagnostiqué l'été dernier, mais comme j'ai changé de rhumato suite à différents problèmes avec les immunossuppresseurs, la nouvelle rhumato a refait des compléments d'examens mais il ne reste en évidence que la polyarthrite.

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Dany

DANY17

02/05/2022 à 16:59

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DANY17

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@Evascav Oui j'ai aussi la bouche toujours très sèche. Je prends un complexe qui s'appelle "Hydratation muqueuse" il y a des baies d'argousier, des omégas 3,6,9 et il y a une véritable différence. Je ne suis pas très à l'aise avec la lumière du soleil mais surtout avec celle des écrans. Personnellement, je suis HLAB27, des facteurs rhumatoides positifs et des anti-corps nucléaires qui ne cessent d'augmenter. Que dit votre rhumato?

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Dany

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