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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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cathy974

02/03/2014 à 03:22

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cathy974

Dernière activité le 25/11/2024 à 15:16

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Je viens de passer 10 jours de misère, le moral dans les chaussettes , les douleurs intenses, et les médecins qui ne veulent pas augmenter la cortisone, le kiné surbooké qui n'a pas de place.... bon je remonte, avec vidéo de sophro et beaucoup de coquillettes ( c'est très vite cuisiné ) 10 jours d'arrêt, je reprends mardi Oh que ça va être dur. J'ai même refusée une aprés midi avec mon amie, trop fatigant !!!!Aujourd'hui je tente d' aller voir mes copains poissons au lagon, mon chauffeur / mari est trop gentil, il va m'y amener. Je vous envoie du soleil à toutes.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2014-03-02 03:22:50

lotus31

03/03/2014 à 11:48

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lotus31

Dernière activité le 06/11/2024 à 23:27

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Beaucoup de douleurs aussi... J'ai consulté le lien donné par Renika : intéressant ! Lorsque je me décide à faire appel à mon médecin homéopathe-acupuncteur (pas souvent parce que ça me demande trop d'énergie pour y aller et revenir...) je me rends bien compte que ça soulage un certain temps. Médecins, kinés, douleurs, médicaments... pas vraiment une vie de rêve ! en attendant, je regarde le jardin se réveiller : c'est beau...

Courage à toutes : avec l'arrivée de la chaleur, nous souffrirons peut-être un peu moins. Merci pour le soleil Cathy !

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lotus31

Utilisateur désinscrit

04/03/2014 à 21:55

Je crois que tous les malades subissent à peu près les mêmes symptômes. Chaque jour c'est le même quotidien, réveil assez difficile le matin, ensuite obligée de faire le nécessaire à la maison ou bien faire les courses, et puis l'après-midi après tous ces efforts je suis obligée de faire une petite sieste. Malheureusement ou heureusement toutes les journées ne sont pas rythmées de la même façon, heureusement il y a la famille qui est là les petits enfants qui vous font aller de l'avant, la vie quoi et on n'a pas le droit de se priver de tous ces moments de bonheur.

peche

09/03/2014 à 12:57

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peche

Dernière activité le 16/02/2023 à 21:51

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Bonjour, tout le monde, la chaleur soulage les arthrites quotidienne , et le site donne du baume au coeur , tout est dit sur le site que Rénika à cité, bonne semaine a toute.

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Christine

Utilisateur désinscrit

10/03/2014 à 15:40

bonjour à toutesl,

Je ne sais pas si le soleil est pour quelque chose en ce qui concerne le SS, j'ai l'impression que je souffre moins des parotides, de plus comme j'ai eu de la visite, j'ai moins pensé à moi et je n'ai pas broyé du noir trop occupée, cela prouve bien qu'il faut à tout prix penser et faire autre chose que de faire fixation sur son problème. c'est dommage que nous soyons trop loin les unes des autres, nous pourrions faire "une virée" entre copines, et évacuer le stress qui presse.

Sur ces bonnes paroles, je vous envoie mon amitié et les bonnes ondes du moment; Monique

Utilisateur désinscrit

10/03/2014 à 21:54

Bonjour à toutes,

Profitez du beau temps pour faire une petite marche ça fait un bien fou même si les articulations sont un peu difficiles à dérouiller.

Même si les journées sont parfois difficiles, évitez de ne penser qu'à sa maladie, la vie existe autour de nous, il faut bien sûr se reposer mais profiter aussi des bons moments qui se présentent.

Bon moral à toutes.

peche

13/03/2014 à 23:25

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peche

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Tout à fait d 'accord, les cachets sont la pour soulager, mais ne plus y penser se tourner sur autre chose que du plus pour nous,BONNE NUIT

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Christine

pipit8457

14/03/2014 à 05:31

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pipit8457

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un bonjour à toutes et tous. il est 5 heures et je ne dors pas, c'est comme d'hab. on s'adapte. Vous parlez d'un syndrome de Gougerot, j'ai aussi ce problème donc je dois mettre une ovule de physiogine, en suite de l’opération que j'ai eu en 2013, avec un risque Endométriose et pour mes yeux des gouttes vismed. je crois que tous ces traitements se ressemblent. mais je voulais parler de zona. je viens de terminer mon zona à l’œil, très très douloureux et j'ai eu de la chance ma vision n'a pas trinqué, sauf des points noirs qui restent quand je suis trop fatiguée. ma plus grande peur était d'avoir la DMLA mais non les points noirs sont dus à la maladie de Gougerot. Que de complications, c'est à tout bout de champ. Des fois j'ai envie de baisser les bras et puis je me dis il y a pire. J'ai une fille, trois beaux petits enfants alors de quoi te plaints-tu. Hier, un de mes amis m'a annoncé qu'il avait une lyse osseuse, moi qui connait bien j'ai pas sut quoi répondre. il va faire son scanner et viendra la batterie de TT qui sont durs à supporter. je vais le soutenir de mon mieux mais je ne peux pas me mettre à sa place. La vie est dure, à présent qu'il est en retraite sa femme fait des dialyse et lui ira en chimio. Et c'est pour ça que tous les matins il faut vivre le plus possible, prendre tous les petits instants intensément et surtout profiter de cette vie qu'on nous donne. Mardi, pour la première fois, je vais voir mes enfants à toulouse, ils vont être heureux et moi aussi. je vais profiter du soleil, du changement d'air. ouf, ça fait du bien de parler

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julie kerespars

gisela

14/03/2014 à 05:36

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gisela

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profite bien avec tes enfants

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gislaine

pipit8457

14/03/2014 à 05:51

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pipit8457

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super merci je vais mettre le paquet qui a revenir ses les genoux mais je me lance c'est un gros effort mais ça le vaut

bonne journée à toi Gisela

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julie kerespars

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