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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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lotus31

27/05/2014 à 00:35

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lotus31

Dernière activité le 06/11/2024 à 23:27

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Bonjour à toutes,

Ce matin,visite chez mon rhumatologue à l'hôpital : l'énorme fatigue et les douleurs musculaires, tendineuses, etc... que je traine depuis plus d'un an et qui s'étaient rajoutées aux autres portent un nom... il a diagnostiqué une fibromyalgie qui se rajoute assez fréquemment paraît-il au SGJ. Il m'a prescrit (en + du Plaquénil bien sûr) du LEVOCARNIL pour trois mois, mais, si ça marche, normalement je devrais aller mieux dans un mois... Ouf ! ça commençait à me donner le bourdon ! Est-ce que certaines d'entre-vous ont ou ont eu ce traitement ? En tout cas, j'espère que ça va marcher !

En ce moment, temps humide et très orageux et chaud (hier après-midi) ou très froid pour la saison (ce matin) alors évidemment, comme dit Pêche, ça n'arrange pas les douleurs ! Mais, on peut toujours rêver de l'ile au soleil de Cathy...

Amicalement

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lotus31

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2014-05-27 00:35:26

peche

27/05/2014 à 16:01

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peche

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bonjour les filles, peu sur le site ,car autres soucis en plus , en ce moment ils me menent par le bout du nez ce gougerot et fibro,ibuprofène inexuim et tramadol, c 'est reparti .Le kiné se fache parce que deux séances d annulés, bon va falloir se reprendre ,,le doc a dit qu il fallait augmenter la dose anti dépresseur ,bin non , ils nous prennent pour des souris de labos

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Christine

cathy974

28/05/2014 à 08:57

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cathy974

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Je comprends la colère de pêche. Heureusement mon médecin est modeste et m'écoute lorsque je lui dit que prendre tous ces médicaments est une contrainte surtout quand au final j'ai quand même toujours mal et suis fatiguée. Je n'ai pas le LLevocarnil tu nous raconteras ....

Bon courage à vous, pour moi aujourd'hui je suis au ralenti.

cathy974

28/05/2014 à 16:14

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cathy974

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P....de M.... Ce n'est même pas du ralenti, c'est de la marche arrière. Là je fatigue grave . j'ai envoyé mon homme marcher avec ses amis et du bol il reste un fond de riz en salade qui va faire l' affaire. Même pas pu cuisiner j'ai fait des mots croisés tout l'après midi enfermée, il y avait trop de vent pour sortir surv la terrasse. Voilà c'est dit. Promis la prochaine fois je vous raconte des blagues.

lulu77

30/05/2014 à 14:33

lulu77

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Pour moi aussi toujours plus de fatigue heureusement que j'ai une auxiliaire de vie et une aide menagere car je ne mangerais pas tous les jours.

cathy974

31/05/2014 à 05:01

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cathy974

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Le langage des médecins était : bois pour t'hydrater... C'est un impératif pour moi, chaque fois que je parle, je bois, quand je mange je bois, et au final avec le thé le matin et l'après midi j avale jusqu'à 7 l d'eau et là le kiné : baisse, tu bois trop....Argh Arrivez vous à manger et à avaler sans boire ? Sans parler de l'œuf dur ou des carottes râpées. Prenez un bout de ce gâteau au yaourt, dis gentiment la voisine, oups je lorgne la bouteille d'eau qui est constamment dans mon sac, y a t il assez d'eau ? Et la patate à la vapeur j'ai oublié c'est l' étouffement assuré . Et tout ça sans sel. C'est un peu casse tête. Heureusement j'adore la ratatouille, les courgettes au curry, comment? Les autres de la famille n'aiment pas tant pis pour eux ils prendront un bout de saucisson, de jambon, de fromage....

Et quand arrive le dessert, ouf des fruits, mais bon vu toute l'eau que j'ai avalé je n'ai plus faim, non mais quand même je prends. Et voilà comment on perd 12 kg en moins d'un an, c'est pas que j'avais du poids à perdre. Attention la cortisone fait grossir !!! A bon pas moi.

Et vous ??

Utilisateur désinscrit

31/05/2014 à 08:19

beaucoup d'humour malgré les problèmes dus par le SS, merci CATHY, amicalement Monique

lulu77

01/06/2014 à 19:39

lulu77

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pour moi aussi c'est tres complique de manger sans avoir ma bouteille d'eau à proximité.moi aussi j'avale mes 7litres par jour mais je ne perds pas un gramme alors que j'en aurais bien besoin mais rien n'y fait

cathy974

14/06/2014 à 17:54

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cathy974

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Je suis au premier stade d' insuffisance rénale, avec manque de potassium. Je n'ai pas tout compris et je ne sais pas si c'est dû à la maladie ( apparemment on est 40% à avoir une insuffisance ) ou si c'est à cause des médocs.

Bon je vais pas stresser quoique.... Encore des médocs à prendre.

Je serais une deuxième fois mamie en février, je vais essayer de tricoter.

tamaryal

20/06/2014 à 20:53

tamaryal

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Bonjour,

Suite à une biopsie des glandes salivaires qui montre des anomalies ainsi que bouche -nez -yeux -vagin secs hypersensibilité dentaire fatigue chronique et douleur musculaire il y a donc une forte probabilité d après le médecin du service de médecine interne que j ai cette maladie. j ai également un phénomène de Raynaud

soucis de valve cardiaque d étiologie inconnue et qui serait exceptionnel avec cette maladie...je ne sais pas à quoi m attendre. ..j'ai 31 ans maman de 4 enfants et je travaille 20h semaine. le diagnostic est trop long!! Cela fait 1 ans et demi que j attend une explication.

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tamaryal

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