Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Je vous remercie pour votre invitation. Tout a commencé par une grosse inflammation des yeux, une bouche toujours sèche et des douleurs intenses au niveau des genoux et des mains surtout la nuit et de grosses difficultés pour me lever le matin. J'ai commencé par du cortancyl et du plaquénil avec de gros effets secondaires mais sans amélioration sur mon état général. Depuis quelques mois je suis sous norvatex, les douleurs sont moins intenses mais la kératite est toujours là.  J'essaie de réduire mes problèmes d'articulation en faisant du tapis de marche au moins 3 fois par semaine. Mais pour moi le plus invalidant c est la sécheresse oculaire et une  grosse fatigue.

Merci pour ce forum on se sent moins seule

Bonjour Eve,

Merci à toi d'avoir partagé avec nous ton expérience du SGS. Je fais aussi le tapis de marche tous les jours si non automatiquement les douleurs reviennent. Je surveille de trop près aussi mon alimentation, je ne mange pas la viande mais que du poisson car ça favorise l'inflammation et les douleurs. J'ai aussi constaté qu'à la prise d'un kilo en plus dans mon poids, ça déclenche une grosse fatigue et des douleurs donc je dois toujours réduire mon poids et le surveiller pour moins souffrir.

Notre devise serait peut-être "bouger sans se fatiguer". Savez-vous que le SGS pourrait provoquer l'ankylose si on ne bouge pas ? Les médecins n'en parlent pas et sur des sites qui parlent du SGS non plus, mais des amis qui en souffrent sont unanimes que ça peut provoquer l'ankylose. C'est pour ça qu'il faut bouger sans se fatiguer car si on se fatigue on souffre trop avant de pouvoir récupérer.

 Le matin, je mange 3 dattes farcies de gousses d'ail cuites à la vapeur et du lait 0%. A midi je saupoudre tous mes plats (0% graisse mais que l'huile d'olive) de curcuma, de gingembre et de poivre, (pour traiter l'inflammation). Le soir je prends uniquement des fruits et un yaourt nature. Je surveille aussi la quantité et au moindre écart je subi l'enfer avec les douleurs, gonflement excessif et immédiat du ventre et grosse fatigue. Pour ma part j'ai en plus le syndrome de fatigue chronique alors une hygiène de vie avec 0 faute est obligatoire pour moins souffrir.

Bonne énergie positive à tous !

bonjour, moi aussi je suis atteint par se sdg mes médicaments sont aussi du plaquénil  de la cortisone 400mg de topalgic

sans compter les médicaments pour les effets secondaire et cela depuis 1999 et tous cela je le support  sans mal merci de me répondre et voir les réactions d'autre personnes  sepp_67

Bonjour à tous,

Je travaille à temps complet  . La. Cortisone n'a pas été baissée, je  travaille  le matin et me repose l'après-midi ( toujours sur ma terrasse ). J'ai repris la natation et la marche le soir mais pépère, pas les grandes randos magiques, ce n'est pas grave. 

J'ai un entourage aimant et aidant qui fait les courses et le ménage.

Et pourtant je suis en colère. Contre le système. Si je veux alléger mon temps de travail ( j'ai un dossier MDPH ) j' allège aussi mon salaire...nous n'avons pas le choix. ou le médecin traitant m'arrête quand je suis fatiguée. Pourtant j'avais plein d'idées . Mettre un jeune en formation en parallèle avec moi par exemple, il profiterait de mon expérience. Bon je ne vous ennuie plus, c'était un coup de gueule après avoir rencontré le médecin conseil inefficace sauf pour vous saper le moral.

Allez je vais me réhydrater 

Bonjour à tous,

Et oui Cathy ! je trouve vraiment étrange le fossé (ou même le gouffre...) qui existe entre les douleurs que nous ressentons, l'épuisement qui est le nôtre beaucoup trop souvent et la réaction des médecins... l'un d'entr'eux m'a dit "Ah ! vous êtes à 100 % pour cette maladie ?".... ils n'avait pas l'air de savoir combien cette maladie peut nous empêcher de vivre normalement et combien de "deuils" d'activités et de projets nous sommes obligés de faire !
Alors je vois bien que nous nous en arrangeons tous et toutes en trouvant nos "trucs" pour vivre le mieux possible...
Je n'ai pas droit à la cortisone parce que je suis trop maigre et il paraît que ça augmenterait trop le risque d'ostéoporose... alors c'est anti-inflammatoires (en + du Plaquénil bien sûr) lorsque les douleurs sont trop importantes.

Merci à Serinitylife pour le lien "passeport santé sur le SGJ" il est très intéressant.

En tout cas, je souhaite bon courage à celles et ceux qui travaillent encore ! la retraite m'a permis d'aménager mon temps et mes activités au jour le jour !

Bon dimanche à tous ! Cordialement

Coucou tout le monde

En vous lisant j'ai le sentiment que tous nous vivons les mêmes souffrances mais chacun à sa façon et à un contexte différent. Il n'y a pas un seul SGS mais autant de SGS que ceux qui en souffrent. Chacun est un cas unique. Tenons bon malgré tout. Mon énergie baisse comme toi Cathy l'après midi surtout sois que je suis allongée ou assise mais bouger relève d'un exploit ! J'ai constaté aussi que je suis plus fatiguée quand le moral est bas mais ça c'est tout le monde.

Je vous envoie mes plus belles ondes d'énergie et d'amour

bonsoir,

je me suis inscrite sur le forum car l'orl soupçonne un SGS. J'ai eu il y a 3 sem d'un coup les yeux qui ont gonflé et douleurs à la base de la langue. Puis j'ai eu les glandes salivaires qui ont gonflé et depuis, même si j'ai dégonflé j'ai les glandes salivaires qui ne fonctionnent vraiment pas beaucoup, les yeux qui ont moins de larmes et une énorme fatigue. Ma VS et la CRP sont augmentés également. Le matin j'ai des douleurs aux mains, j'ai l'impression qu'elles sont gonflées et je dois les "remettre en route" au réveil, ensuite je n'ai plus mal. J'ai les gencives qui me font également mal. Je ne sais pas du tout si je souffre de SGS mais l'ORL m'a dit qu'il y pensait. J'attends son appel (je lui ai faxé mes examens sanguins qui montrent une VS élevées depuis le mois de sept). Est ce que le SGS se manifeste par ce genre de symptômes (apparemment oui...) et est ce qu'il y a des poussées ? J'ai aussi l'impression par moment que l'intérieur de ma bouche se met à gonfler... c'est assez bizarre;..

Au niveau fatigue j'ai ressenti durant cette période une énorme fatigue et des problèmes de concentration.

Merci pour le partage et je vous souhaite à toutes et tous plein de courage parce que ce n'est pas facile.

Pour moi aussi ça a commencé comme ça.

J'ai toujoursun traitement Plaquenil cortisone ( pour les douleurs ) larmes artificielles , pilocarpine ( pour saliver) plus aérosols avec l'appareillage à la maison pour humidifier larynx, cordes vocales et trompe d'Eustache. Avec tout ça je vais au mieux et je gère. J'espère que vous trouverez tous et toutes un `` docteur house `` comme disent mes grands enfants. 

Nous attaquons la saison chaude avec l ' humidité, ma saison préférée je réside toujours à la  Réunion.

 Bon courage 

Bonjour

On vient de me diagnostiquer un SGS il y a 1 mois. Cela faisait 4 ans que je trainais cette maladie sans le savoir.Le médecin m'a prescrit du plaquenil mais pour l'instant ca n'a pas l'air de faire beaucoup d'effet. Est ce que c'était la même chose pour vous ?

Amicalement

Re bonjour

pour moi les symptomes étaient :

douleur articulaire et musculaire

rouillée le matin

gencives qui saignent

sécheresse de la gorge et vaginale et des pieds

et énorme fatigue