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Patients Spondylarthrite ankylosante

Traitement SPA impasse thérapeutique

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Hannah76

20/08/2019 à 01:50

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Hannah76

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Bonsoir

Je me permets d ouvrir un nouveau post afin de recueillir, d échanger avec tous ceux qui comme moi sont face à une impasse thérapeutique. J entends par impasse thérapeutique la situation d un malade (en l occurrence atteint d une SPA) pour qui tous les traitements ont échoué ( AINS, tous les antalgiques de classes 2 et 3, kine, Anti TNF, Methotrekxat, injection cortisonne sous scanner).

Il serait intéressant de partager nos expériences.

A bientôt

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Maloup1948

02/09/2019 à 04:17

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Maloup1948

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Bonjour, imeth,. Cosentix, enbrel, simponi, j'en oublie...et maintenant stelara. Aucun de ces médicaments n'a fait effet ! Il me reste une injection de stelara, je n'ai pas envie de la faire ! Cette nuit je souffre le martyr. Et vous, après plusieurs molécules, est ce qu'il y en a une qui marche ?

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Chantal

Traitement SPA impasse thérapeutique https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-spa-impasse-therapeutique-43398 2019-09-02 04:17:59

Vero75

02/09/2019 à 06:33

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Vero75

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Bonjour Merci pour votre réponse bon courage à vous bonne journée

Nouky13

02/09/2019 à 09:45

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Nouky13

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@Vero75

bonjour-

je suis à mon 5ème traitement biothérapie et je n ai jamais eu de cortisone -

l intérêt du stylo: beaucoup plus facile d utilisation, à faire soi même et aucune douleur ( avis perso!)

bonne journée

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Nouky

Vero75

02/09/2019 à 09:54

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Vero75

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Merci et pour le travail si vous avez repris ça se passe comment avez vous des effets secondaires bon courage à vous

AnnBell

02/09/2019 à 15:02

AnnBell

Dernière activité le 17/07/2020 à 14:09

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Bonjour je pense être aussi dans une impasse thérapeutique. Je suis sous Ains depuis.. 18ans avec des essais multiples d'arrêt. Toutefois je ne peux pas dépasser 35jours d'affiles sans. Actuellement j'en prends 1 j sur 2.J'ai été sous biothérapie depuis 2008 (j'en ai essayé 6 differentes) Certaines ont bien agi qqes mois mais avec toujours des effets secondaires. J'ai stoppé depuis deux mois car les effets secondaires étaient plus importants que les effets positifs. J'ai oublié de préciser la prise d'opiaces 3f/j depuis 16ans!..mais sans augmenter les doses même si les douleurs persistent encore. (à savoir que j'ai différents types de douleurs (mécaniques inflammatoires et neuropathiques, étant aussi atteinte d'une pathologie neuro musculaire.) Hormis tout cela je travaille en libéral et je pratique de la kine deuxf/sem( plus aquagym). Voilà mon cursus !..

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Ann

youcef

02/09/2019 à 19:16

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youcef

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@Maloup1948 bonsoir je ne voudrai pas jouer les mauvaise langue mais est ce que tu n aurai pas une fibromyalgie

les traitements ne sont pas les meme pour la spa et la bibro

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Maloup1948

02/09/2019 à 22:29

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Maloup1948

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Bonsoir Youcef, mon rhumatologue n'a jamais évoqué cette maladie et je n'en connais pas les symptômes...mes cpr sont très élevés. Je ne sais plus ! Je n'en peux plus...

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Chantal

youcef

03/09/2019 à 20:40

Bon conseiller

youcef

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@Maloup1948 bonsoir la rare différence de la fibro ce sont les douleurs qui se situe a des endroit différent de la spa a toi de voir exactement ton ressenti de la douleur et de pouvoir la ciblé précisément,ce n est pas toujours facile bon courage

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le pote d'Héliott

05/09/2019 à 20:24

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le pote d'Héliott

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@Hannah76 , je suis ravi pour vous ! De mon côté je suis resté de nombreuses années sous Enbrel qui me soulageait bien, donc il n'y a pas de raison que l'Erezil ne soit pas tout aussi dévoué et aimable à votre égard.

Bonne continuation, en espérant que vous ayez moins de souffrances ainsi qu'une vie meilleure.

Au plaisir,

Votre spondy'pote et celui d'Héliott (même si vous le savez déjà emoticon Clin d'oeil )

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»

Vero75

06/09/2019 à 10:06

Bon conseiller

Vero75

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Bonjour 1er injection de benepali en stylo assez douloureux pour moi avec bleu à l endroit injecter pas d effet secondaire à part une grosse fatigue pendant 2 jours j espère pouvoir reprendre le travail lundi à plein temps sinon toujours douleurs persistante de la spa bon courage à vous bonne journée

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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