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Patients Spondylarthrite ankylosante
Traitement SPA impasse thérapeutique
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Gigi49140
Gigi49140
Dernière activité le 23/12/2019 à 16:46
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Je viens d'apprendre ma maladie spondyloarthrite ankylosante j'ai 35 ans et je dois dire que c'est très dur psychologiquement et physiquement avec 2 petits en bas âge je suis fonctionnaire territorial dans les lycées travail très physique je ne sais pas si je pourrais reprendre le travail un jour je me sens isolé et incomprise de ma belle-famille surtout sa me fait beaucoup de mal auriez-vous des petits conseils ?
Hannah76
Bon conseiller
Hannah76
Dernière activité le 22/11/2019 à 12:10
Inscrit en 2019
23 commentaires postés | 23 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@le pote d'Héliott un miracle. Ça y est j ai un corps silencieux grâce à l Erezil. C est incroyable. J avais oublié ce que c était de dormir au dela de 4h du matin et de me réveiller sans aucune douleur. Je revis.
J ai juste 1 problème, sur les points ou je me suis piquée, cela est tout rouge et il y a 1 oedème assez important (sur la cuisse 1ere injection cela fait 12 cm de diamètre idem sur le ventre). J ai mis des poches de glaces pour arrêter l effet de brûlure.
Je n ai rien dit aux médecins car je ne veux pas que l on me retire Erezil.
Mardi je fais ma 3ème injection et si cela refait la même chose j irai voir mon rhumato.
Bonne journée
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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1 576 commentaires postés | 1522 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
@Gigi49140 bonjour ,
En parcourant le forum et les diverses discutions, je pense que tu trouveras bon nombre de réponses à tes questions. Et tu te rendra vite compte que nous vivons tous, plus ou moins, les mêmes galères , que nous avons souvent les mêmes ressentis ....
j’ai 34 ans et 2 enfants également . De mon côté je suis malade depuis mai 2017 . Et en arrêt de travail depuis décembre 2017. Je me suis très vite « auto diagnostiquée », car l’agressivite Des symptômes , et l'évolution Rapide m’ont vite tout fait comprendre .. il m’a fallut presque 2 ans pour avoir un diagnostique enfin posé après un parcours difficile . Aujourd’hui sous methotrexate en injections et le mois prochain sous anti tnf si tout va bien .
Tu cherches des conseils à quel niveau ? Parce que tu te sens isolé et incomprise ? Là encore c est le cas de bcp d entre nous . Il est bien difficile d'être Compris pas nos proches qui nous pense atteins d arthrite comme mémé Lucienne .. rien ne se voit . Mais à l’intérieur De nous , ç est un vrai tsunami . Entre douleurs , fatigue , raideurs , manque cruel d’énergie, ankylose, sentiment d’être foutu , fonctionnement au ralenti , évolution imprévisible et inévitable .
Tu verras aussi à quel point nous tous ici on se comprend et passons par les mêmes étapes et vivons bcp de choses similaires ..
Gigi49140
Gigi49140
Dernière activité le 23/12/2019 à 16:46
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Je suis ravis de ne pas très seule car c le cas pour moi en ce moment limite dépression mais g vos conseils et soutien et sa me fait le plus grand bien merci
Philou25
Bon conseiller
Philou25
Dernière activité le 05/04/2020 à 08:56
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Bonjour à tous,
De mon côté ma SPA a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans après 4 ou 5 ans de souffrance.
J'ai pris pas mal d'AINS jusqu'au jour ou je on m'a parlé de l'arrêt du gluten... 3 mois après l'arrêt je n'avais quasiment plus aucun symptômes de la maladie ! Aujourd'hui je suis toujours le régime sans gluten même si il m'arrive de faire des écarts. J'ai toujours quelques douleurs surtout au niveau des sacro illiaques et des enthèses mais rien avoir avec avant. Je dors plutôt bien la nuit et je pratique du sport régulièrement.
Voilà je voulais vous faire part de mon expérience et si vous n'avez jamais essayé de stopper le gluten je vous conseille vivement d'essayer ! Ça ne coûte rien de le faire :)
Bonne journée à tous !
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Hannah76
Bon conseiller
Hannah76
Dernière activité le 22/11/2019 à 12:10
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Contributeur
Explorateur
Bonsoir
Je me permets d ouvrir un nouveau post afin de recueillir, d échanger avec tous ceux qui comme moi sont face à une impasse thérapeutique. J entends par impasse thérapeutique la situation d un malade (en l occurrence atteint d une SPA) pour qui tous les traitements ont échoué ( AINS, tous les antalgiques de classes 2 et 3, kine, Anti TNF, Methotrekxat, injection cortisonne sous scanner).
Il serait intéressant de partager nos expériences.
A bientôt