Traitement SPA impasse thérapeutique

Je viens d'apprendre ma maladie spondyloarthrite ankylosante j'ai 35 ans et je dois dire que c'est très dur psychologiquement et physiquement avec 2 petits en bas âge je suis fonctionnaire territorial dans les lycées travail très physique je ne sais pas si je pourrais reprendre le travail un jour je me sens isolé et incomprise de ma belle-famille surtout sa me fait beaucoup de mal auriez-vous des petits conseils ?

@le pote d'Héliott un miracle. Ça y est j ai un corps silencieux grâce à l Erezil. C est incroyable. J avais oublié ce que c était de dormir au dela de 4h du matin et de me réveiller sans aucune douleur. Je revis.

J ai juste 1 problème, sur les points ou je me suis piquée, cela est tout rouge et il y a 1 oedème assez important (sur la cuisse 1ere injection cela fait 12 cm de diamètre idem sur le ventre). J ai mis des poches de glaces pour arrêter l effet de brûlure.

Je n ai rien dit aux médecins car je ne veux pas que l on me retire Erezil.

Mardi je fais ma 3ème injection et si cela refait la même chose j irai voir mon rhumato.

Bonne journée

@Gigi49140  bonjour , 

En parcourant le forum et les diverses discutions, je pense que tu trouveras bon nombre de réponses à tes questions. Et tu te rendra vite compte que nous vivons tous, plus ou moins, les mêmes galères , que nous avons souvent les mêmes ressentis .... 

j’ai 34 ans et 2 enfants également . De mon côté je suis malade depuis mai 2017 . Et en arrêt de travail depuis décembre 2017.  Je me suis très vite «  auto diagnostiquée », car l’agressivite Des symptômes , et l'évolution Rapide m’ont vite tout fait comprendre .. il m’a fallut presque 2 ans pour avoir un diagnostique enfin posé après un parcours difficile . Aujourd’hui sous methotrexate en injections et le mois prochain sous anti tnf si tout va bien . 

Tu cherches des conseils à quel niveau ?  Parce que tu te sens isolé et incomprise ? Là encore c est le cas de bcp d entre nous . Il est bien difficile d'être Compris pas nos proches qui nous pense atteins d arthrite comme mémé Lucienne .. rien ne se voit . Mais à l’intérieur De nous , ç est un vrai tsunami . Entre douleurs , fatigue , raideurs , manque cruel d’énergie, ankylose, sentiment d’être foutu , fonctionnement au ralenti , évolution imprévisible et inévitable . 

Tu verras aussi à quel point nous tous ici on se comprend et passons par les mêmes étapes et vivons bcp de choses similaires ..

Je suis ravis de ne pas très seule car c le cas pour moi en ce moment limite dépression mais g vos conseils et soutien et sa me fait le plus grand bien merci 

Bonjour à tous,

De mon côté ma SPA a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans après 4 ou 5 ans de souffrance. 

J'ai pris pas mal d'AINS jusqu'au jour ou je on m'a parlé de l'arrêt du gluten... 3 mois après l'arrêt je n'avais quasiment plus aucun symptômes de la maladie ! Aujourd'hui je suis toujours le régime sans gluten même si il m'arrive de faire des écarts. J'ai toujours quelques douleurs surtout au niveau des sacro illiaques et des enthèses mais rien avoir avec avant. Je dors plutôt bien la nuit et je pratique du sport régulièrement. 

Voilà je voulais vous faire part de mon expérience et si vous n'avez jamais essayé de stopper le gluten je vous conseille vivement d'essayer ! Ça ne coûte rien de le faire :)

Bonne journée à tous !