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Se lancer dans la biothérapie : besoin de retours et conseils

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Se lancer dans la biothérapie : besoin de retours et conseils

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Anna Dh

03/06/2020 à 21:11

Anna Dh

Dernière activité le 29/10/2024 à 07:54

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Bonsoir à tous,

Voilà, je suis nouvelle sur ce forum et je me pose des questions :-)

Je suis atteinte de spondylarthrite moi aussi depuis 2014, ça a débuté lors de ma grossesse. Depuis je souffre énormément, et je suis tout le temps en poussée, je suis suivie par un rhumatologue qui souhaite me faire débuter une biotherapie à partir de septembre car mon dernier IRM est mauvais et mon état empire (j'ai 31 ans). Ma mère est aussi atteinte mais n'en a jamais fait et elle est maintenant complètement soudée et très handicapée.

La question que je me pose c'est est-ce qu'on est tout le temps malade sous biotherapie? Est-ce qu'on choppe vraiment tout et n'importe quoi? Je suis professeur en collège lycée et du coup j'ai peur de finir avec une tuberculose ou un truc horrible ? (clichés?)

Pour ceux qui prennent ce genre de traitements, comment vous sentez-vous en général?

Merci pour votre attention,

Anna

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Candice.S

Animatrice de communauté

04/06/2020 à 16:10

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour @Annadach‍

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres qui pourront répondre à vos interrogations :
@Lounadelune‍ @eliatou‍ @Cédric54‍ @Wina76‍ @pitchoun52‍ @Cheesecake‍ @Lasofi‍ @le pote d'Héliott‍ @Floracampis‍ @Anelau‍ @Mikow65‍ @Laurent0273‍ @Carolem‍ @mariamarie‍ @chou13‍ @alaska76‍

Que pensez-vous de la biothérapie ? Quels en sont les bénéfices ? Et les effets secondaires ?

N'hésitez pas à conseiller @Annadach‍ ! Nous sommes là pour nous entraider !

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Se lancer dans la biothérapie : besoin de retours et conseils https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/se-lancer-dans-la-biotherapie-45607 2020-06-04 16:10:05

Wina76

04/06/2020 à 16:44

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Wina76

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Bonjour @Annadach‍

Je suis sous biothérapie depuis presque 1 an et demi et personnellement je n'ai pas attrapé plus de maladie. Je suis quelqu un qui a toujours été très peu malade peut-être que ça aide par contre quand il fait frais ou un peu de vent j ai toujours un foulard pour protéger ma gorge

Bon courage à vous

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Wina

Laurent0273

04/06/2020 à 17:44

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Laurent0273

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Bonjour @Annadach

Pour ma part, je suis sous biothérapie depuis juin 2019, ce qui est assez récent. J'ai pu ressentir une nette amélioration sur le plan de la douleur notamment. J'ai interrompu mon traitement pendant la phase aiguë de l'épidémie de Covid-19 avec une rechute de la spondylarthrite, j'ai donc réinitié les injections depuis 10 jours.

Concernant ta question, je ne prends pas de disposition particulière si ce n'est que ma biothérapie au départ a été reportée pour cause d'otite récidivante donc une infection incompatible avec la biothérapie. Par ailleurs, pour en avoir discuté avec ma rhumatologue, les effets secondaires ne semblent pas si courants et comme @Wina76 je n'ai pas été sujet à être davantage malade.

Enfin, avant de débuter ton traitement, tu seras invitée à te vacciner contre la diphtérie, le tétanos et la polio (Revaxis), et contre les infections invasives à pneumocoques (Prevenar 13 et Pneumovax). Il te sera nécessaire également d'être vaccinée contre la grippe saisonnière.

En espérant avoir répondu à ta question, à quelques unes de tes inquiétudes et que cette biothérapie te soit bénéfique !

Laurent

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Laurent

Laurent0273

04/06/2020 à 17:46

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Laurent0273

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@Anna Dh

Bonjour,

En espérant avoir répondu à ta question, à quelques unes de tes inquiétudes et que cette biothérapie te soit bénéfique !

Laurent

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Laurent

Anna Dh

04/06/2020 à 17:48

Anna Dh

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Merci à tous les deux pour vos réponses rassurantes !

Cédric54

04/06/2020 à 18:34

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Cédric54

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@Anna Dh‍

B‍onjour Anna,

Pour ma part, j’ai une SPA diagnostiquée depuis février 2000; je suis sous biothérapie depuis février 2018, et franchement je ne suis pas plus malade qu’avant, voire même moins qu’avant alors je touche du bois 😉. Plus sérieusement, je prends un minimum de précautions et surtout je me vaccine depuis contre la grippe!... Concernant la tuberculose, toutes les précautions sont prises avant de commencer le traitement de toute façon... Je crois que le plus flippant, c’est la liste de tous les effets indésirables et ce qu’on peut lire sur la notice du médicament. Le mieux c’est de ne pas trop en tenir compte, ne pas se prendre la tête avec ça, et consulter son médecin traitant dès que nécessaire en cas de fièvre. Voilà, n’hésite pas si tu as d’autres questions...

Cedric

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CÉDRIC

Cédric54

04/06/2020 à 18:40

Bon conseiller

Cédric54

Dernière activité le 25/11/2024 à 08:27

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@Laurent0273

Bonjour Laurent, ça c’est très bête d’avoir arrêté les injections pendants le Covid, surtout que d’après ma rhumatologue, des études ont prouvé que les biothérapies apportaient certains anticorps contre le coronavirus... Résultat: rechute de la SPA !!... Douleurs et tout le toutim, bref c’est moche!!

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CÉDRIC

le pote d'Héliott

04/06/2020 à 19:14

Bon conseiller

le pote d'Héliott

Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50

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Bonjour Anna,

Une biothérapie peut être miraculeuse et pourra si vous trouvez la bonne, vous apporter ce que vous désirez tant, c’est à dire un véritablement soulagement. Par contre, vous serez automatiquement plus immuno-déprimée, donc susceptible d’être un peu plus fragile: bronchite, rhume, sinusite...

Il est évident que je ne parle qu’à titre personnel et de ce qu’il en ressort surtout après plus de 13 ans passé avec 4 anti-Tnf différents.

Quoiqu’il en soit, ce serait à refaire, je signerais à nouveau, ne serait-ce que pour le bien-être des premières années !

Bon courage à vous et au plaisir !

Sincèrement,

le pote

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»

Anelau

04/06/2020 à 19:33

Anelau

Dernière activité le 05/11/2024 à 10:22

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Bonjour à tous,

J'ai une spondylarthrite et je suis sous Enbrel depuis 2008, Et surtout je ne suis pas plus malade que ça !! Très rarement des rhinites et je re-vie depuis ce traitement....Je n'ai pas arrêt pendant le Covid.

N'ai pas peur Anna !!!, pendant 10 ans j'ai travaillé dans une crèche et tout c'est bien passé. Par contre cela fait longtemps que je ne fais plus la bise à mes collègues (je leur explique pourquoi) et aux personnes que je ne connais pas trop.

n’hésite pas, fonce.

Anelau

Jv29640

Édité le 04/06/2020 à 20:27

Bon conseiller

Jv29640

Dernière activité le 01/09/2020 à 09:13

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Bonsoir

Je vous conseillerai de tenter la biothérapie, vous pourrez y trouver un soulagement et un frein à l'évolution de la maladie.

Tous sera mis en place pour éviter les grosses infections notamment avec les vaccins. J'ai eu 4 cures et je n'ai eu aucun épisode infectieux.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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