Patients Spondylarthrite ankylosante
HUMIRA
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heureuse de ces nouvelles! humira agit et peut-être même ses effets vont-ils aller croissant.. c'est tout ce que je souhaite à ton loulou!! quant à l'activité physique réduite, je pense que ton fils va "s'installer" ds un mieux être, moins appréhender la douleur et bouger peu à peu un peu plus.. il faut parfois un peu plus de temps au "psychologique" pour aller mieux, et ne pas se mettre de frein. c'est bien dur pour nous adultes à gérer malgré notre maturité, alors pour ton "petit"..
je vous souhaite le meilleur!!
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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babouchka71
babouchka71
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Ami
Bonjour,
nouvellement inscrite, je suis la maman d'un petit garçon de 11 ans qui est SPA avec suspicion et sous Humira.
Aujourd'hui, l'Humira n'a pas un effet percutant mais tout de même un effet. Il a en accompagnement du bi-profenid 100 et skena LP 40 mg par jour.
Il n'est pas HLA, pas de VS élevée, CRP peu élevée ce mois -13 -, tatalgie importante, douleur dans les genoux, épaules, réveils nocturnes -vers 3 heures du matin et impossible de rester couché (heureusement avec le skénan, il dort maintenant). Seul signe: IRM avec signe discret de sacro-ilite (la radiologue note début de SPA et la rhumatologue ne veut pas prendre en compte l'IRM). Notre fils a été sous divers anti-inflammatoires. Il n'a pas supporté APRANAX + Salazo (il s'est mis à cracher du sang).
Nous avons vu le centre anti-douleur et on nous dit que si le corps ne supporte pas les médicaments, c'est qu'il n'a pas besoin...
C'est une grosse galère pour un enfant surtout qu'il a eu une intervention cardiaque à 18 mois et maintenant doit porter un corset pour scoliose.
Il a aussi des problèmes dans les yeux, voit trouble, supporte difficilement la lumière.
Beaucoup de douleurs dans le ventre, chose qui a beaucoup diminué avec Humira.
Si vous nous acceptez dans votre groupe, j'aimerais que vous me fassiez part de vos commentaires sur notre situation, sur tous les doutes médicaux, qui apparaissent maintenant.
Merci par avance,
Babouchka