HUMIRA

Bonjour Babouchka, 

Toujours poignant à lire surtout quand ça touche un enfant.

En cherchant grâce à la petite loupe en haut à droite, tu verras qu'il y a des sujets qui traitent de l'Humira et qui pourront j'espère t'éclairer.

Je ne te cache pas que je suis étonné de lire que ton fiston à une suspicion de SPA et qu'il est déjà sous Humira, quelque chose m'échappe. En traitement chimique alors que la pathologie n'est pas confirmée.

Bref!

Quoiqu'il en soit, 13 fois merde pour ton petit bout.

Au plaisir de te lire et à bientôt,

le spondy'pote

qd je vois le "portrait" que tu dresses, je t'avoue qu'il ressemble à mon "avant diagnostic"..sauf que j'avais 38ans ;)

la rhumato me disait que ces symptômes créaient un faisceau d'arguments en faveur de spa...enbrel n'a pas trop agi..humira agit moyennement...infiltration pr les douleurs récalcitrantes aux poignets et épaules ...  2 ans après, on en est encore à vouloir confirmer, étayer, ce diagnostic... on m'a expliquée à la dernière consultation, que le diag est posé, et que ce n'est pas parce qu'on le remet en question qu'il n'est pas valide.. en résumé, j'ai une spondylarthropathie, jusqu'à ce qu'on prouve soit le contraire soit que c'est autre chose...logique médicale, un peu rude à appréhender!!

tu as divers sujets qui traitent soit des symptômes, soit des traitements...tapes les mots clés ds le rectangle en haut à droite...

et surtout courage!!tu es au bon endroit pr de l'écoute et du soutien!!!

Bonjour,

C'est vrai que c'est certainement comme Sidonie, suspicion de Spa, parce qu'il s'agit d'une spondylarthropathie mais reste plus qu'à savoir laquelle.

Comme le pote je suis assez étonnée de voir un enfant de 10 ans déjà sous anti-tnf, mais s'il a déjà essayé les AINS et la salazopyrine, on peut comprendre leur choix.

Et pour ses douleurs abdominales, il a déjà fait des examens? Humira peut en effet, traiter des douleurs inflammatoires des intestins.

Je lui souhaite beaucoup de courage, à toi aussi bien sûr !

Merci à tous les deux pour vos réponses.

Je n'avais pas compris pour les dossiers avec loupe...

Concernant les difficultés avec le traitement d'Humira, nous avons une prescription d'un rhumatologue pédiatrique en milieu hospitalier et à vrai dire, les réponses aux questions se font très difficilement et nous passons effectivement pour des casses-pieds lorsque nous insistons pour avoir des réponses même sur des analyses de sang qui présentent des bizarreries notées par le labo.

Si pas de nouvelles sur un e-mail, c'est que c'est bon mais nous ne sommes pas certains que l'e-mail a été lu...selon le rhumatologue

Concernant la prescription d'anti-tnf à un enfant avec une SPA suspecte, faisceaux d'indications sur une SPA et pour les enfants, plus l'anti-tnf est donné précocement, plus les chances pour l'avenir seraient bonnes selon le rhumatologue.

Notre enfant en ce moment ressemble à un zombie avec la fatigue et difficile de manquer l'école car l'année prochaine, c'est la 6ème.

Babouchka

"Merci  à tous les deux", je suppose que tu n'as pas vu mon message ou alors moi tu veux pas me remercier ! je plaisante bien sûr !

En effet, les rapports avec les professeurs ne sont pas évidents. De mon côté pour mes 2 pathologies, j'ai professeur et spécialiste de ville, avec qui c'est bien plus simple de discuter, on a même le droit de les embêter ! si si ! Mais pour les prises de sang, tu peux aussi voir avec ton médecin traitant, avec qui c'est peut-être plus facile pour toi de discuter, si tu as une bonne relation avec.

Et lui comment il vit tout ça? avec l'école, les copains etc..?

Désolée, je n'avais pas vu le message de Tam Tam.

Nous n'avons pas de rhumatologue de ville, parce que en pédiatrie cela ne doit pas courir les rues. Pour le médecin traitant, elle pense que le loulou somatise... et ne comprend pas pour le skenan... Encore une fois, ce n'est pas simple d'autant plus qu'il a souvent des brulures urinaires et autres... Je ne peux pas compter sur le médecin car elle a des difficultés à lire les analyses de sang pour l'inflammation et malheureusement, nous n'avons pas beaucoup de médecins dans notre ville ...

Pour notre loulou, à l'école, il vit l'incompréhension de la part de son instit, du directeur, de ses camarades. En gros, c'est "arrête de te plaindre" et impossible d'aménager sa journée en le laissant par exemple replier ses jambes sous ses fesses sur sa chaise. Il a des difficultés pour courir donc ne joue pas à la récréation et reste sur un banc et l'instit lui reproche de faire bande à part.

Il faisait de la danse classique au conservatoire, mais avec toutes ses absences avec les rendez-vous rhumato, corset, centre anti-douleur... 2 séances de kiné par semaine et l'othoptiste qui va venir s'ajouter, il a été obligé de s'arrêter car la prof de danse sait qu'il ne peut pas sauter mais dès que j'ai le dos tourné, elle le fait sauter et ensuite les douleurs sont encore plus fortes.

Il faisait de l'accordéon aussi au conservatoire. Il a arrêté car il a une vision trouble et supporte difficilement la lumière. Il lit donc mal les partitions et ses deux mains ne sont plus synchronisées. La prof est tout le temps en critique. C'est invivable. Elle n'a pas la patience d'attendre que les choses s'améliorent. Il était en fin de premier cycle. C'est triste.

Pour la famille, c'est aussi difficile car ile ne comprennent pas (exception faite de ma mère et de mes soeurs). Il faudrait moins l'écouter. Il se plaint trop.

Enfin, j'espère que les choses vont s'améliorer rapidement car bien entendu, nous sommes inquiets pour son avenir.

Pour ses douleurs abdominales, la rhumato doit faire faire une analyse des selles lors de notre prochain rendez-vous. J'espère que cela ne sera pas encore une mauvaise nouvelle.

Merci du soutien

Babouchka

Oui bon là, en effet, je peux pas te dire de changer de médecin traitant, d'instit etc.. c'est dingue ce que les gens peuvent être.. méchants, insensibles, j'ai essayé de trouver des termes pas vulgaires.. mais c'est hallucinant, surtout quand ça concerne un petit coeur de 10 ans.

J'espère qu'avec tout ça, il a quand même des choses qu'il aime faire, qui peuvent lui faire penser à autre chose. Je te le souhaite que les choses s'améliorent rapidement, très rapidement même !

Bon week end !

quel tableau!! ça fait bondir..et je reste polie! c'est malheureusement un parcours difficile pour accéder à un spécialiste "impliqué", et ensuite avoir assez confiance pour lui confier notre bébé.. ds certains services, ils mettent en place une éducation thérapeutique, ça ne se fait pas là où ton fils est suivi? comment l'aider à aller mieux s'ils ne prennent pas le soin de lui parler, de lui expliquer, et surtout de l'écouter, lui et vous ses parents? et tout cet entourage qui n'est pas capable de l'entendre, le respecter pour l'aider à se sentir mieux dans un premier temps, à défaut d'aller mieux. 

t'es-tu rapprochée d'une Maison Départementale des Personnes Handicapées? ou au moins une assistante sociale? ils pourront vous aider obtenir de l'aide pour lui faciliter la vie? je sais qu'il y a des auxiliaires de vie scolaire pr les enfants atteints d'une maladie qui perturbe leur scolarité, même si c plutôt ardu de l'obtenir!... tu peux avoir rdv avec une ass sociale de secteur par le biais de la mairie ou PMI, ou même la sécu...

je suis révoltée pour la soirée!! je m'arrête là!

je te souhaite du courage pour accompagner ton ptibou...et tout le meilleur!

Bonjour. Je suis sous HUMIRA depuis bientôt 3 mois. les douleurs ont nettement diminuées. Ma question est plutôt une demande de partager d'expériences puisqu'après chaque injection (j'en fait une tous les 15 jours) j'ai une infection urinaire +mycose...

je me demandais si certaines d'entre vous avaient ce problème et comment vous gériez cela? petites astuces?.... pour le moment moi c'est rdv gyneco, ovule, crème locale et évidemment antibio pour l'infection... Masi bon... ya surement des petits trucs a savoir en plus de bien boire, de boire du jus de cramberries, de privilégier les sous vêtements coton, d'éviter gant de toilette...

A vous les studios et merci

Bonjour,

un petit message pour vous donner des nouvelles du loulou (11 ans)

Il va beaucoup mieux avec HUMIRA et le skenan. Nous sommes en phase de diminution du skenan (sur 4 par jour, il en prend maintenant trois).

La rhumatho pense que HUMIRA fait son travail.

Notre loulou nous dit souvent qu'il n'a pas mal aux jambes et il est très heureux. J'espère que la situation va perdurer.

Toutefois, il a encore une activité physique moindre que celle d'un enfant de son âge et il faut gérer la douleur de l'injection et c'est réellement une angoisse pour lui et maintenant pour nous.

Il a commencé HUMIRA, il y a maintenant 8 mois et l'effet a été long à se manifester.

Bon courage à tous,

Babouchka