Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?

Bonjour,

Après de longs mois sous anti inflammatoire etc... Où j'ai pris du poids car rétention d'eau. Mon rhumato me propose enbrel : réaction au niveau des injections pdt 1 mois environ. Je sens une très nette amélioration! Je revis... Mais au bout d'1 an, mon corps créait des anti corps et rebelotte... On passe à humira. Bof bof. Je suis trop fatiguée et ne ressens pas d'amélioration, j'ai des difficultés pour me soigner.... On attaque simponi... On écourte car les crises reprennent de plus bel et s'intensifient. Le traitement à côté n'aide pas non plus, la lamaline ne suffit plus, on arrive à calmer les douleurs grâce à la morphine (bonjour Mme constipation!!).

Actuellement, je suis sous cimzia avec à côté mon traitement de fond (lamaline, chrono indocid, novatrex. J'avais aussi indocid mais j'ai arrêté car trop de vertiges et nausées). il y a moins de crises inflammatoires mais je ressens malgré tout des douleurs au quotidien. J'ai tjs ces douleurs chaque matin dans les pieds et le soir, au niveau du sacré et suivant l'envie de la maladie à différentes zones de la colonne. Les doigts des mains sont parfois jaloux et me créaient comme des crampes mais indolores. 

Le moral en prend forcément un coup. Mais il faut faire avec, c'est inévitable. Je garde le sourire même si je pleure intérieurement ou pas...

Ceci dit, certains de mes proches semblent mieux comprendre. Je n'entends plus dire que tout est dans ma tête! Même si je sens que j'en agace plus d'un mais je m'en fiche. J'ai passé le cap où je dois me justifier sans arrêt. À l'heure actuelle, je leur donnes le nom de la maladie et leur dis de faire des recherches sur le net ;) 

Bonjour,

Vous êtes atteints de spondylarthrite ankylosante et vous ne connaissez pas ou peu les traitements par biothérapies : posez vos questions ! 

- Qu'est-ce que les biothérapies ? 

- Dans quelles conditions avoir accès à ce type de traitements ?, etc 

Vous êtes actuellement sous biothérapie : faites profiter les autres membres de votre expérience !

- Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapies ? 

- Quels sont les inconvénients de ces traitements innovants ? 

Partagez vos conseils et astuces auprès des autres membres dans ce sujet.

Carenity propose actuellement une enquête sur les biothérapies. Vous n'avez pas encore participé ? Cliquez sur le lien suivant : https://membre.carenity.com/enquetes/q/99

Bonjour,

Je suis atteinte de la maladie de parkinson et d'une spondylarthrite ankylosante.

Mon rhumatologue m'a donné du Méthotrxate 10mg.

Je suis continuellement fatiguée.

Je souhaiterais en savoir plus sur la Biothérapie.

Merci par avance

Bonjour,  je suis sous simponi 2 injections par mois mais je suis vraiment insatisfaite car ce me fait plus grand chose j'ai horriblement mal aux mains et aux pieds je fais une poussée malgré  le simponi. Je ne sais plus quoi faire. J'ai mon médecin qui doit me rappeller  durant la journée  pour voir pour un autre médicament.  Mais en attendant je prends quoi? Je dois faire quoi? Je ne sais plus . Donner moi des idées svp. Car je ne supporte plus ces douleurs horribles qui m'enpeche de vivre correctement. Merci de me répondre.  Bonne journée  à vous. 

Après mon parcours ,mon rhumato m'avait parlé d'éventuellement ,me mettre sous humira ,mais il préfère me laisser sous Oxycontin ,Oxynorm,et des infiltrations selon les articulations les plus touchées et ceci dure depuis 3 ans.Je réagis bien aux infiltrations ,mais la spondyl. est toujours bien présente.

Bonjour à toutes et à tous 

je suis diagnostiqué depuis 4 ans maintenant.Des douleurs sans interruption plus ou moins fortes au niveau des sacros-illiaques,lombair,trapèze,mollets énormément contracté du coup la marche est de plus en plus complexe sans béquille du moins en extérieur. Je m'oblige à ne pas la prendre à la maison ; ) 

Côté traitement salazopyrine,lyrica,tramadol lP et tramadol classique,arcoxia apres  de nombreux autres essai d autre anti-inflammatoire . J attaque du coup les anti-tf par perfusion de remicade à l'hôpital et j'avoue que je ne suis pas du tout rassuré. 

'Je serais preneur de vos avis expérience et ressentie afin de partager ensemble pour être plus fort  ; ) 

à plusieurs ont rigole mieux : ) 

plein de courage à tous et bonne journée 

Bonjour,suis sous Remicade depuis 08/2010 pour le crohn, SPA diagnostiquée en 2012.

En plus du remicade j'ai pris de la Lamaline et Paracétamol pour les douleur pas le droit aux anti-inflamatoire... supporte pas le tramadol. La rhumato envisage en association du Remicade de la Salazopyrine,biologie en cours.                                                      En ce moment je prends de l'Acupan      

Après l'arrêt d'un médicament butazolidine en 2008 (médicament spécifique pour la spondylarthrite à 1 € la boîte que n'ont plus voulu fabriquer les laboratoires Novartis car pas rentable...), j'ai testé 7 traitements biothérapies depuis 5 ans. J'aurai dû arrêter le Butazolidine un jour ou l'autre pour problèmes gastriques et intestinals mais j'aurai préféré choisir le moment de l'arrêt. L'arrêt de fabrication et de ce fait l'arrêt du traitement a été tellement abrupt que l'inflammation a redémarré intensément et il n'a plus jamais été possible de la contrôler ensuite.

Qui dit inflammation intense, dit douleurs insupportables dans toutes les articulations du corps. L'inflammation de toutes ces articulations a été mise en évidence par un PET SCAN réalisé il y a peu de temps et qui m'a permis de "légitimiser" mes douleurs.

Comment justifier ces douleurs quand rien ne se voit ?  Il faudrait que les rhumatologues arrêtent de très souvent écarter la spondylarthrite pour cause de vitesse de sédimentation basse. Elle a toujours été normale en ce qui me concerne. Mon père,  et 2 de mes frères, étant atteint de cette maladie, le diagnostic a été plus facile (il y a 25 ans). Mes 2 fils sont HLAB27 et un seul l'a, pour l'instant, déclarée à 25 ans. 

La douleur, la douleur... Je pense là aussi avoir tout essayé (antalgiques divers et variés : topalgic, xprim, acupan ...,    morphiniques : Skenan, Durogesic ..., antidépresseurs : Laroxyl, Cymbalta ..., médicaments neurologiques : Lyrica,  les médecines parallèles : acupuncture, pressothérapie,  sophrologie, hypnose, ostéopathie, port d'un TENS (neurostimulation électrique transcutanée) ...

Le seul antalgique qui me donne en ce moment 2 ou 3 heures de répit dans la journée,  c'est ... la codéïne : Dafalgan codéiné et Dicodin. Surprenant après tout ce que j'ai pu essayer.

J'ai donc décidé et vais l'annoncer au professeur spécialiste ainsi qu'au centre anti-douleurs qui me suivent, que je compte arrêter là tous les essais de traitements de fond et traitements de la douleur que je leur avais tant demandés et attendus avec tellement d'espoir à chaque fois ! Il n'existe plus à l'heure actuelle de traitements nouveaux à tenter et je n'ai plus envie d'espérer vainement le prochain qui va sortir et qui sera le bon.

Je vais me contenter de mes 2 heures de répit (répit pour moi c'est un 5/10 - au lieu de 9/10 - sur l'échelle de douleur qu'on nous demande si souvent de nommer).

Je suis excessivement pessimiste sur ce forum qui est plutôt fait pour soutenir les malades mais je veux confirmer en même temps qu'il y a des biothérapies qui fonctionnent sur des patients. J'en ai rencontré. 

Mais voilà, ça ne fonctionne pas pour moi.

Mon fils a démarré l'Embrel depuis 6 mois et ... ça ne marche pas. Heureusement, on refabrique le butazolidine  (en préparation magistrale à la demande) qu'il continue de prendre aux doses maximales et c'est ce qui le sauve pour le moment et lui permet de vivre "à peu près" normalement  (sans faire de sport pour un sportif dans l'âme, en réduisant la marche au maximum et en oubliant les grasses matinées récuperatrices du week-end ...).

Et la question qu'on se pose : n'y aurait-il pas un intérêt très lucratif pour les laboratoires à s'orienter vers des biothérapies  (traitements extrêmement coûteux : en moyenne 1000 € par injection) plutôt que de développer de nouveaux anti-inflammatoires ? Très peu sont sortis sur le marché qui auraient pu remplacer le Butazolidine agressif, il est vrai, pour l'appareil digestif mais efficace pour la spondylarthrite.

Y-a-t-il vraiment des recherches dans ce domaine ?  J'aimerais vraiment avoir des infos si quelqu'un en a.

Tu parle de préparation magistrale à la demande du butazolidine tu peux m en dire plus car traitement efficace pour moi sylviane58

Réponse à Ulkaocean :

Sur prescription médicale, la pharmacie fait préparer sur commande des gélules qui reprennent la formule du butazolidine. Cela s'appelle donc une préparation magistrale. Pose la question à ton rhumatologue. Mon fils a ce traitement en parallèle de la biothérapie (1er traitement Embrel non efficace).

La butazolidine lui permet de continuer à  travailler même si cela ne supprime pas les douleurs.