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Patients Spondylarthrite ankylosante
Alternative au traitement classique
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dolma
Bon conseiller
dolma
Dernière activité le 25/02/2023 à 20:52
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Oh merciii pour tout vos commentaires, je constate que nous sommes nombreux(ses) à faire une partie du régime. Moi par exemple j'ai éliminé la quasi totalité des produits laitiers. J'utilise les laits végétaux (riz amandes quinoa) et des yaourts au soja. Il me reste le beurre salé pour mes biscottes mon péché mignon.
J'ai déjà tellement d'intolérances alimentaires ( ail oignon chou poivron poireau topinambours radis...) ainsi que les légumineuses les crudités les poissons gras et j'en passe que de devoir proscrire de mon alimenration le pain (bio et fait maiso) les pâtes et quelques petits plaisirs biscuits et parfois une ptite pâtisserie et bien rien que d'imaginer devoir m'en passer me rend bien triste et je crains de m'isoler encore plus du reste de la soci. Merci à tous pour vos conseils et votre soutien. Dolma
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Dolma
Atila69
Atila69
Dernière activité le 05/01/2025 à 13:24
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12 commentaires postés | 11 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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C'est vrai qu'un comportement alimentaire peut vous isoler,mais quand vous expliquez aux gens que ce n'est pas par coquetterie ni pour suivre le dernier truc à la mode mais parce que vous avez mal chaque fois que vous faites un geste ,c'est different.
Je re précise ,cause post tronque, que pour les restos c'est assez compliqué à part si l'on habite une très grande ville où il y a des restos sans gluten et parfois sans lactose.Certains vont ds les restos chinois où l'on a plus de chance de trouver des plats adaptés .pour ce qui est des invitations entre amis ,je demande ds la mesure du possible le menu et si la copine ne peut pas m'aider j'apporte mon repas.Les potes comprennent souvent très bien et on passe malgré tout de tres bonnes soirees .
C'est vrai que ce regime coûte cher mais avec le temps on arrive à contourner le problème en faisant soi meme ses préparations.Mais là c'est le temps qui peut manquer.
Mais je garde le cap espérant qu'un jour comme beaucoup ,moi aussi je pourrai faire ce que je veux avec ce corps qui m'en fait voir de toutes les douleurs
nanouchkaze
Bon conseiller
nanouchkaze
Dernière activité le 21/09/2022 à 11:57
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Quelqu'un parmi vous a essayé la sophrologie, relaxation ou hypnose? Je suis tenté par ces techniques, mais j'ai peur de ne pas savoir trouver le bon praticien. J'habite la région nantaise.
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nanouchkaze
Utilisateur désinscrit
J ai regardé le pain sans gluten mais tout ce qu' il y a dedans ne me paraît pas mieux malheureusement.
Je vais essayer de trouver des galettes bio de maïs pr pouvoir mettre du Primevert bio dessus.
Compte suspendu
Ce n'est pas uniquement le lactose qui est mauvais dans le lait, il y a aussi la caséine qui est une mauvaise protéine. Ce sont donc les laitages dans leur ensemble qui posent problème, pas seulement le lactose.. et surtout le lait de vache..
Ceci dit, personnellement, si j'ai à le faire, je préfère utiliser du beurre plutôt que de la margarine (dans des proportions raisonnables)..
Je ne pense pas non plus qu'il faille psychoter sur le gluten si on n'est pas réellement intolérant (seule une prise de sang peut le dire). Je ne crois pas qu'une ou deux tranches de pain posent véritablement problème, faut pas bouder ses petits plaisirs, c'est important, après c'est évidemment à chacun de trouver son équilibre et ce qui lui convient le mieux..
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Carpe Diem
Compte suspendu
@nanouchkaze Je peux aussi vous conseiller le Qi gong (on prononce Tchi kong)..
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Carpe Diem
Atila69
Atila69
Dernière activité le 05/01/2025 à 13:24
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12 commentaires postés | 11 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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tu as raison monosuave il ne faut pas psychoter et je peux t'assurer que je ne suis pas du tout allergique ni à l'un ni à l'autre.Mais il se trouve que les médecins qui ont approfondi le sujet se sont aperçus que meme sans allergie le gluten et le lactose creaient et entretenaient un terrain inflammatoire.Les spécialistes l'avouent maintenant ,il n'y a jamais eu autant de maladies auto immunes que depuis ces vingt dernieres annees.
A force de vouloir des aliments beaux bien gonfles et qui se conservent plus longtemps l'industrie alimentaire n'y est pas allee de main morte dans la modifiction chimique de ce qu'on mange....
Par contre tout le monde ne reagira pas forcement favorablement à ces méthodes .Si dans deux ans j'ai encore mal il est clair que je reflechirai à arreter.Je ne suis pas maso quand meme.....
En ce qui concerne la sophro ,l'hypnose et autres je ne connais pas d'exemples,mais ça peut etre une bonne chose dans la gestion de la douleur.
juste une precision,si on veut faire ce regime il ne faut plus manger DU TOUT de lactose ni de gluten,autrement ça ne sert à rien.
Utilisateur désinscrit
J avais fait des prises de sang en 2004 et je n y suis pas allergique.
Qd je vois comment j ai mal ce soir, je ferai n importe quoi. Je ne sais plus du tout où j en suis tellement je souffre.
Je ne sais pas comment je vais pouvoir aller travailler lundi et pourtant j y serai obligée (au bout de 3 semaines d arrêt, je ne suis pas mieux du tout).
Compte suspendu
Faudrait que j'essaye d'arrêter totalement le gluten pour voir si je ressens une différence mais c'est vraiment pas facile, on en trouve quasiment partout..
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Carpe Diem
dolma
Bon conseiller
dolma
Dernière activité le 25/02/2023 à 20:52
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Ami
Bravo à toi atila69 quel courage. Essayer de tenir 2 ans ce regime avant quelque résultats je trouve que t'as beaucoup de mérite.
Contrairement à toi mon généraliste qui est également homéopathe ne me conseille pas ce régime car après analyse je ne suis pas intolérante.
Il préconise une alimentation BIO variée et pauvre en viande sachant que l'équilibre alimentaire et la qualité des produits restent le plus important
Je crois donc que je ne suis pas encore prête à franchir le pas.
Quand à la sophrologie ou toute autre méthode de relaxation je ne peux que les conseiller. C'est un formidable outil pour pouvoir vivre avec nos douleurs sans qu'on devienne folle ou pire encore. Malheureusement je n'ai pis d'adresse à vous communiquer étant donné que je vis en Suisse.
Belle et douce journée à toutes et tous et encore merci pour vos messages.
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Dolma
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Atila69
Atila69
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Contributeur
Bonjour j'ai 54 ans et j'ai ete diagnostiquée pour une spondylartrite ankylosante il y a un an après des années d'errance médicale.
je souffre d'atteintes peripheriques c.-à-d. de tendinnites recidivantes dans les deux coudes ainsi que dans les deux pieds surtout le gauche ce qui rendait la marche tres douloureuse.
apres avoir pris de la salazopyrine sans succès ,à part de me rendre malade(nausees,maux de tete...) et tres reticente à l'idée de passer au methotrexate et son cortège d'effets secondaires je me suis tournee vers le regime sans lactose et sans gluten.je suis ce regime depuis 8 mois et le bilan est le suivant.
je n'ai plus de douleurs aux pieds,j'ai retrouvé une energie que j'avais perdu,je ne sais plus ce qu'est un tracas intestinal,mes analyses sanguines sont meilleures que sous traitement,mais j'ai toujours mal dans mes deux coudes ....ce qui me gene considérablement dans ma vie de tous les jours.
mon rhumato me rassure en me disant que ces tendinnites ayant plusieurs années ,il faut encore du temps mais j'avoue que parfois je perds courage.
Donc j'aimerais bien avoir d'autres temoignages pour partager d'autres expériences et se soutenir dans cette lutte difficile contre la douleur.
Merci d'avance pour vos réponses.